6 november

Kroppen är så tung att jag får huvudvärk. Jag har sovit tretton timmar, men är inte ens lite utvilad. Det är struntsamma om jag sover på en hård säng, mjuk säng, på golvet, i en soffa. JAG.ÄR.TRÖTT! Jag somnade ganska fort efter att jag tog min nattmedicin. Jag har ju två kvällsmediciner och två nattmediciner. Det är flera olika sorter och jag kan tappa koncentrationen på vad jag egentligen tagit för något. Som mest tar jag elva piller om dagen. Det är åtminstone bättre än 2009. Efter att Karolinska bestämde sig för att exprimentera med mig pga min ålder – och satte ut Waran helt och hållet. Det resulterade i att jag varannan vecka fick åka till Uppsala med massiva blodproppar i benet. Jag tog då sexton olika piller plus två Fragminsprutor om dagen. Det tog 2 månader innan de fattade att jag inte kan leva utan Waran.
Arbetsförmedlingen ligger inne i stan. Jag ska på möte med min handläggare. Det betyder att jag, först, måste förbereda mig mentalt minst sju dagar i för väg på vad jag ska göra. Annars blir det för läskigt att gå utanför dörren ut i trapphuset. Sedan måste jag gå till bussen tjugo minuter innan, även fast det tar fem minuter till hållplatsen; jag kanske kommer ramla, eller så blåser det ute och benet börjar trilskas. Jag kanske räknade fel och det tar tio minuter och inte fem? Därför går jag tjugo minuter innan.
Jag har utvecklat ett system. Ett sätt att kontrollera de osynliga funktionsnedsättningarna; Koncentrationssvårigheterna. Uppmärksamhetsstörningen m.m. För att få en funktionell vardag har jag inget annat val än att följa dessa knep. För att klara av att både utföra och minnas saker, är systemet en viktig del i mitt liv. Det kan handla om att skriva lappar, och var jag lägger lapparna blir också viktigt. I väskan är varje enskilt fack lika viktig som varje ficka på byxorna eller jackan. En ficka för varje utvald sak. Om någonting ligger i fel ficka exploderar jag av ilska, utan att förstå varför.
Ibland vill jag inte riskera att glömma var jag lagt en lapp och skriver därför direkt på kroppen. Alltid så långt ut till höger som möjligt. För att inte riskera att texten sjunker in i mitt synfältsbortfall. För att inte riskera att negligera det jag skrivit.
Skulle någonting läggas på fel plats, i allt från väskfacken, sovrummet, badrumsskåpet; tar det lång tid att hitta det jag letar efter. Det försämrade korttidsminnet stjälper mig. Jag kan glömma vad det är jag håller på med – om det inte är utfört på RÄTT sätt.
Allting kan kännas igen av en icke-strokepatient; enda skillnaden är att graden av svårigheter är betydligt mer markant.
Visst, jag kan ta en färdtjänst. Men jag försöker intala mig själv om att jag är mer normal om jag tar bussen. Mer normal och mindre HANDIKAPPAD. För det är jag ju inte. Det var jag ju inte i sexton år – innan DenDärDagen, då jag vaknade upp och var förlamad.
Efter mötet är jag trött. Jag är på vad jag kallar för hjärntrötthetsnivå tre.
Nivå ett är den bästa; då jag är hög på adrenalin och jag är VAKEN.
Nivå två; jag är trött men jag har i alla fall möjligheten att ignorera tröttheten.
På nivå tre börjar jag bli apatisk av trötthet. Oftast orkar jag inte ens öppna munnen för att prata. Jag sitter i timmar och bara stirrar framför mig.
Nivå fyra; den är densamma som trean – bara det att nu börjar jag bli illamående och får huvudvärk av tröttheten.
Även om det behövs dammsugas och jag inte handlat mat på länge, kan jag omöjligt göra det idag. Två STORA projekt på samma dag orsakar mental och kroppslig kollaps.
Jag heter Jessica Thåström och fyllde 21 i år. Jag har levt som strokepatient i fem år. Och jag är vad man kallar normal.

Bild 1, fotograf Alexander Ronnedal
Bild 2, fotograf Olle Thåström
Bild 3, fotograf Pernilla Wahlman

Kommentarer: (10)

  1. Du beskriver precis hur det är även för mig,du kan beskriva det så bra,jag tackar dig
    den 8 november 2012 12:27 av: Mia Nurmi
  2. Tack för att du delar med dig! Du skriver fantastiskt bra! Det berör och förklarar på ett sätt som är enastående!
    den 8 november 2012 13:48 av: Camilla
  3. Tack Jessica att du delar med dig. Du berör verkligen. Du är så bra.
    den 8 november 2012 14:23 av: Lena
  4. Braaa exakt så är det för en del strokisar
    den 8 november 2012 16:47 av:
  5. Mycket bra beskrivande text gällande hur en person som fått en stroke kan bli efter själva insjuknandet!
    den 8 november 2012 17:01 av: Ola Kågenäs
  6. Vilken fantastisk beskrivning av mental trötthet!
    Precis så kan det vara. Själv är jag alltid nästan på nivå två och hamnar ibland på nivå tre. Går inte att förstå om man aldrig varit med om det.
    den 8 november 2012 17:48 av: mAria
  7. Så otroligt bra du beskriver det helvete vi som strokat lever i varje dag.
    den 8 november 2012 18:56 av: Boel Larsson
  8. Så bra skrivet!
    den 8 november 2012 20:49 av: Eva Eriksson
  9. Fin och klok text !!!!!
    Jag fick STROKE Afasi!!!!
    den 11 november 2012 16:50 av: Ingrid Nylander
  10. Så fint och riktigt du skriver, du kämpar så bra samt bra att du skriver ner allt för andra som drabbas. Käpma på! som vi alla gör på vart och ens vis!
    den 10 februari 2013 18:55 av: Ann-Kristin Lydig
Jessica Thåström i grönt linne Jessica Thåström i sjukhussäng Jessica Thåström på promenad med käpp

Senaste livsberättelserna

Det finns mycket som vi inte vet om hur det är att leva med funktionsnedsättning. Både förr och nu.

Senaste livsberättelserna

Plåtkonstruktion

Berätta din historia

Vad vill du berätta om ditt liv? Skriv, teckna eller tala. Skicka gärna med en bild.

Berätta din historia

Anna Wallsten

Så använde jag Livsbild i utbildningen

Anna Wallsten har haft stor nytta av Livsbild i sin etnologutbildning. Berättelserna om personliga, historiska och samhälleliga förändringar är intressanta för forskare på olika områden, skriver hon på Veckans tema.

Så använde jag Livsbild i utbildningen

Är du med i en förening?

Nu kan du berätta om vad föreningslivet betytt för dig. Varför är du med? Vad är roligast? Är något tråkigt? Du kanske inte alls är med i någon förening – varför i så fall?

Är du med i en förening?