För det jag berättar är värt att upprepas

M-m-min vardag
och 79.999 andra svenskars skrik på hjälp!

När jag vaknar på morgonen är jag inte särskild pigg och jag brukar dra mig en stund till. Jag funderar över vad jag har att göra den dagen för att mentalt förbereda mig. Inte alltid så smart, för det jag kan få rejäl magknip när jag vet att jag ska prata med eller inför folk. Ändå har det just blivit en viktig del av mitt liv och mitt arbete. Efter att ha stammat i 35 år har jag äntligen upptäckt att jag inte är den enda som stammar, att jag inte är dummare än någon annan och att jag kan hjälpa andra som stammar.

Jag tänker på hur min dag började förr, rädd för att prata, rädd för att leka, rädd för muntliga redovisningar, rädd för att söka jobb, rädd för att uppfattas som dum. Telefonen ringer. Jag tittar på min nummervisare för att se om jag känner personen i fråga. Är det en stammare som jag känner? Inga problem. Är det kanske en som ber om hjälp? Blir en del stamning, men det gör inget, dör den vet redan om att jag stammar. Är det kanske någon som inte vet, så att en tystnad faller, eller jag blir avbryten av någon som vill ”hjälpa till” och fyller i mina ord, som jag KAN säga, men som tar lite tid? Kanske någon som stammar svårt och jag kollar på klockan om jag har en stund.

Nu har jag varit med i tidningen och folk vet vem jag är och att jag stammar, ibland lite, ibland väldigt mycket med olika tics. Det gör saken lättare och jag kan slappna av mer. Jag vet nu att 1% av alla vuxna och 4-5% av alla barn drabbas av. Fram tills jag var 27 trodde jag att jag var den enda ”idioten” på denna jord. Många har frågat mig: vad beror det på? Om någon visste det, hade de kanske redan hittat ett sätt eller medel att bota stamning. Men alla stammar och känner olika: en person som stammar svårt kan ha ett fullt socialt liv, medan den som stammar lite kan ha stora problem för att isberget ligger helt under utan och den dolda stamningen får inte komma fram. Därför är det nästan omöjligt att hitta en behandlingsform som passar alla. Och för att många efter några år försöker dölja sin stamning, blir det allt svårare att erkänna problemet för omvärlden, men även för sig själv. Steget till en logoped eller till en lokalförening blir större alltefter man stänger in sig i sig själv och sekundära beteenden (att med kroppen försöka få fram talet) blir allt fler. Vissa vågar inte ens erkänna för familjen att man stammar, barn vågar inte berätta för föräldrarna om situationen i skolan och föräldrarna vet inte hur de ska hjälpa barnet och allt detta kan leda till ansträngda familjerelationer. Och att vara med i en förening är att erkänna för sig själv att man stammar, vilket kan vara ett stort problem. Jag vet. Jag har varit där….

Jag vet att jag kommer att möta två olika människor som gör mig ledsna inombords: den som tycker att stamning inte är något. ”Alla stammar ibland.” Om de bara visste att stamningen kan beskrivas som ett isberg: det som syns och hörs är enbart den övre delen av isberget. Den nedre delen består av dåligt självförtroende, skamkänslor och rädslan för att tala. Andra tror just att det är synd om mig. Att jag behöver hjälp med mina ord, med mina väskor och att det är fel på både hjärnan och hörsel. Somliga hjälper till i onödan genom att fylla i ord, säga ”andas lugnt”, eller de säger ”men jag stammar också ibland och jag tycker inte det är något farligt”. Om man har ett ben blir man inte tvungen att springa, men om man stammar kan man bli tvungen att sätta sig in i svåra situationer. Många tror att jag stammar för att jag är nervös. Istället blir jag nervös p.g.a. min stamning, eftersom den kan komma så plötsligt.

Det som retar mig mest är att jag inte stammar jämt. Jag stammar inte när jag är ensam, när jag pratar med ett djur eller litet barn, sjunger eller spelar en roll. Den ena dagen kan jag prata stamningsfritt för att nästa dagen stamma på vartannat ord. Jag stammar vid samtal, men när jag når en viss stressnivå pratar jag flytande. Därför var det så svårt att prata högt i skolan, ha en redovisning, söka jobb och, även idag, sitta i en ring och säga sitt namn, en och en…..

Nu ringer det en orolig mamma. Hon har fått höra det vanliga: hennes pojke stammar och hon har varit på BVC för hjälp. Barnet går på dagis, lekis, fritids och börjar komma in i miljön där kravet på (snabbt) tal är viktigt. Man börjar dagen med att sitta på golvet och diskutera dagen eller andra händelser. Barnet blir oftast avbrutet och överröstad och när det väl fått tystnad, vågar det inte prata högt, för att inte släppa fram sin stamning. Personalen har också lärt sig att inte bry sig om talet, ingen pratar med barnet, lekkamraterna tycker han är konstig. Barnet kan inte prata om problemet och har två val: att kämpa och ofta bli högljutt och få skäll för det, eller att vara tyst, att inte delta i diskussioner och att helst leka för sig självt, medan personalen och föräldrarna fortfarande väntar till stamningen ”växer bort”……… . Men om inte ens logopeder kan särskild mycket om stamning, hur ska BVC personal, lärare och läkare kunna det? Jag försöker förklara, berätta om var det finns hjälp och berättar om mig själv och vår förening. Nu är det bara att hoppas att hon vågar ta det stora steget och orkar kämpa för barnets rätt i skolan.

Jag vågar inte berätta för henne vad som kan hända i skolan och hoppas att pojken litar såpass på sin omgivning att han berättar om situationen. För där kan det verkligen gå illa till. Barnet lär sig att läsa och skriva och sitter än så länge i samma klass under hela året. Nu hänger allt på läraren. Pratar han med den stammande eleven? Vet han hur han kan göra situationen lättare för eleven? Förstår han varför eleven inte räcker upp handen, men ändå gör bra ifrån sig med hemläxorna? Tvingar han eleven att göra muntliga redovisningar framför hela klassen? Avbryter han eller fyller han i ord? Ger han betyg efter elevens kunskaper eller låter han sig ledas av elevens sätt att muntligt uttrycka sig? Läraren är med eleven 8 timmar om dagen, fem dagar i veckan och kan lyfta upp eller bryta ner eleven, allt efter hans kunskap om vad stamning nu egentligen innebär, inte bara vad gäller det som hörs, men även det eleven känner inombords.

Sedan börjar högstadiet och gymnasiet. Denna perioden är en av dem svåraste i ens liv. Eleven byter klass och lärare varje timme. Man känner inte varandra lika väl, litar inte lika bra på varandra och puberteten förvärrar saken ytterligare. Man ska hänga med, man får inte vara olika och man ska framför allt vara ”käck”. Eleven, som har stora problem, eftersom alla har väntat så länge, att isberget nu är enormt inombords. Hellre tiga än att visa sin stamning. Man blir ju oftast bestämplat som dum vad man än väljer. Nästan varje ämne ställer krav på den muntliga förmågan av eleven och projektarbetet och muntliga framträdanden följer efter varandra. Lärarna är oftast stressade, hinner inte vänta och kan rentav säga att eleven är dum. Klassen följer efter och när man har hört tillräckligt många gånger att man är dum, så börjar man tro på det. Om man inte är utanför eller hackkyckling redan då, så har den stammande eleven ett enormt självförtroende eller så har han någon som lyssnar och förstår. Om eleven fortfarande inte fått någon logopedhjälp är situation kritisk.

Under samma period börjar skolan att leda eleven in i arbetslivet. Eleven ska praktisera. På många skolor ska eleven själv ta kontakt med praoplatsen, oftast genom telefonen (vilket är det svåraste för de flesta personer som stammar). På andra skolor har skolan förslag på platser. Nu gäller det för den stammande eleven: har skolan valt den platsen som eleven tycker är kul, eller har de valt en plats där eleven inte behöver säga så mycket, oavsett om arbetet passar eller ej? Tror studievägledaren på hans förmåga eller avråder man honom från att söka sitt drömjobb på grund av stamningen? Vad vet de på arbetsplatsen om stamning? Hur förstående är handledaren och hur mycket vet han om stamning? Vågar eleven själv berätta? Frågar arbetskompisarna? Bli han ”en av gänget”, får han visa sina kunskaper och får han utveckla sig eller är han även där utanför och oförstådd och får han arbetsuppgifter som ligger långt under hans kunnande? Dessa PRAO platser kommer att styra eleven till antingen ett yrkesval som han drömmer om eller ett yrke som hjälper honom att fortsätta dölja sin stamning, att ytterligare bekräfta att han inte kan bättre och att isolera honom?

Hur går det i privatlivet för tonårskillen som stammar? Har föräldrarna nu äntligen fått information om stamning? Har läraren tagit kontakt med föräldrarna? Har de fått den informationen som de har rätt till och som hjälper de att söka hjälp till sonen? Vet de nu att det är barnets rätt (lagen om barnets rätt i skolan, om barn med särskilda behov, FN:s beslut om barnets rättigheter och om FN:s standardreglerna) och att de, med dessa rättigheter kan kräva förbättringar och stöd till barnet? Att skolan inte bara avfärda dem med ”det finns inga pengar”? Den som stammar vågar oftast inte föra sin egen talan, särskild inte den unga eleven. Har killen fått förtroende och erkännande från sina klasskompisar och kanske en trevlig tjej, som ser honom som en trevlig och kunnig person, som ibland stammar på ett eller annat ord? Vågar han visa sitt egna jag i föreningen, ha kul, ringa upp kompisarna, gå ut och dansa, bjuda upp tjejer eller försöker han få utlopp för sina känslor genom att bli aggressiv, så att han inte behöver prata, eller för att vara bäst i allt, så att han på så sätt får respekt? Eller vill han rentav inte vara med i någon förening eller idrottsklubb, utan hänger på gatan eller bakom datorn?

Nu har killen valt ett yrke som han vill arbeta med, eller där han vill gömma sig från utevärlden. Han skriver brev. Ska han skriva att han stammar eller inte? Blir han då inte direkt underkvalificerad eller ser man det som ett plus, eftersom många person som stammar redan har en hel del livserfarenhet, förståelse för andras fel och brister och varit tvungen att vara bättre för att kunna räknas med? I bästa fall måste man gå igenom anställningsintervjun. Alla som söker jobb är nervösa, men det märks sällan så tydligt som genom en person som stammar, som inte bara blir nervös av själva intervjun, utan även av rädslan för den eventuella stamningen. Vad vet intervjuaren om stamning? Vågar killen berätta själv? Får han en chans att berätta vad han kan eller vågar intervjuaren inte ens titta på honom och avbryter honom?

Om han får jobbet börjar den hårda kampen om kollegornas förståelse, kundernas förståelse, kyparens förståelse, svärföräldrarnas förståelse och alla andra som man möter i sin vardag. Och om han blir kallad till lumpen, (om de överhuvudtaget tar emot personer som stammar), börjar samma kamp om igen. Och om han hamnar hos arbetsförmedlingen, vad ska han skriva under rubriken ”handikapp”? Är stamningen ett handikapp? För honom eller för den som lyssnar? Hur mycket vet arbetsförmedlaren om stamning? Förmedlar han ett arbete som passar killens förmåga eller som passa killens tal? Om han börjar en kurs, hur reagerar klasskompisarna? Blir det samma skräckexempel i vuxen ålder som i klassen förr? En vuxen person måste ju kunna presentera sig, klara grupparbete och ringa för en praktikplats…….

Tiden går, barnet har blivit man, fått ett arbete, fått en fru som förstår och blir far. Vad ska han berätta för barnet? Om hans har lärt sig att våga stamma, så hör ju barnet hans tal och kanske någon dag börjar ställa frågor. Kanske barnets kompisarna skrattar ut pappan eller retar barnet. Om han har lyckats dölja sin stamning och byter ut ord, ändrar meningar och beställer det han inte vill ha, hur länga kan han lyckas med det? Han vet nu att anlaget för stamningen kan finnas i barnets gener och att historien kan upprepa sig. Kan han prata med sitt barn om det han har gått igenom? Kan han hitta dem rätta vägarna för sitt barn att få tidig hjälp, såväl med talet som med förståelse? Eller hoppas han att om han inte låtsas om det, att stamningen växer bort…….?

Jag fäller en tår medan jag blickar tillbaka på min ungdom. Min skoltid. Alla förlorade år, som borde varit mina bästa. Men sedan tar ilskan över när jag tänker på alla som har ringt mig med olika skräckexempel, som t ex följande:
- En mamma vill försäkra sitt barn. Försäkringsmannen kommer hem till henne, hör att barnet stammar och nekar mamman försäkringen.
- En kvinna söker någon på försäkringskassan, men stammar svårt. Hon får höra att de inte har tid att lyssna och de lägger på luren.
- En mamma berättar om att sitt barn stammar. En annan mamma säger ”ja, mitt barn är också psykiskt sjuk”.
- En kvinna är på anställningsintervju. Intervjuaren frågar om hon har fler fel. När kvinnan tittar förvånad frågar han om hon t ex även har epilepsi.
- En arbetsgivare på ett stort internationellt koncern blir tvungen att erkänna att han visst anställer stammande personer, men att du inte kan tävla på samma villkor och endast får arbete på verkstadsgolvet, oavsett utbildning och erfarenhet.
- En kille blir nekad lumpen p g a hans stamning. ”Han kan inte ta befäl”.
- Barn i skolåldern blir nekade logopedhjälp. De får vänta till de har slutat skolan.
- Ett barn får inte leka med ett annat barn som nyss har börjat på dagis, eftersom det barnet stammar.

Stamning är inget handikapp, får jag ofta höra. Nej, kanske inte i framtiden. Om följande krav uppfylls, så behöver inte stamning vara något handikapp för oss längre.

- Stamning ska inte bara ingå i lärarutbildningen, utan information om stamning ska även vara tillgänglig för alla som kommer i kontakt med barnet, dvs gympaläraren, städerskan, kökspersonalen mm. Många skolor förnekar att de har barn som stammar, antingen för att barnet inte visar upp sin stamning, eller för att de inte har resurser att ta hand om barnet. Mobbning kan förebyggas och/eller upplösas genom att ha kunskap om stamning.

- SPSM har inte en bokstav om stamning, trots uppvaktningar och löften. Om skolpersonal skulle förstå sig på stamning, skulle livet för den som stammar underlättas och mobbning förebyggas.

- Talpedagoger ska finnas på varje skola och vara tillgängliga för dagispersonal, dagmammor mm. Skolsystern har för mycket att göra och för lite information om stamning och kan inte ge barnet den tiden det behöver för att i lugn och ro träna sitt tal, inklusive alla känslor det innebär att stamma.

- Föräldrarna ska få information om sina rättigheter, så att de vågar söka hjälp för barnet och inte stoppas av skolans besparingar.

- Den allmänna opinionen måste förändras. Ännu idag blir man omyndigförklarad, nedvärderad och underkvalificerad. Man antingen idiotförklaras eller för höra att ”stamning är väl ingenting”.

- Information till arbetsgivare, handledare, studievägledare för att se till att den personen som stammar får en chans att välja det jobbet som han vill och anser sig kunna klara. Det sker fortfarande diskriminering i arbetslivet, dvs den som stammar får inte tävla på samma villkor (med samma bakgrund och betyg) utan blir direkt bortsorterad. Han måste oftast vara mycket överkvalificerad för att klara sig och får ofta ett jobb som ligger under hans förmåga.

- Stamningsföreningarna har inte råd att visa att de finns. All pengar går till medlemsverksamhet. De behöver pengar för att göra och sprida informationsmaterial, hålla utställningar och bedriva medlemsvård, dvs telefonsamtal, aktiviteter mm.

- Personen som stammar vet ofta inte vart han ska vända sig för att få hjälp, känner sig ensam, känner inte till sina rättigheter och har ett stort mindervärdighets komplex p.g.a. omgivningen. Information om föreningar ska finnas på varje ställe där det finns information om föreningar, sjukdomar och handikapp, t ex sjukhuset, tandläkare, bibliotek, apotek mm.

- De flesta stora förbund har, utöver ett kansli, även en ombudsman som fast anställd. Små förbund har inte den ekonomiska möjligheten, eftersom statsbidragen enbart räcker till den löpande verksamheten. En ombudsman kan se till att den stammandes rättigheter bevaras och erkänns.

- Därutöver behövs ett stamningsinformationscenter, dit man kan ringa och få information och informationsmaterial, där det finns stamningsinformatörer som reser runt i landet, där man kan prova hjälpmedel och där ett stort informationsnät och kontaktnät finns med information om terapier, logopeder, som det ska finnas ekonomiska möjligheter att hålla sig uppdaterad ang liknande handikapp, nya terapier och utvecklingar, kontakt med stamningsförbund utomlands, mm.

- Personer som stammar behöver prata med någon som förstår, någon man kan lyssna på problem, någon som kan ge råd och stöd. Problemet är att en person som stammar har mycket svårt att prata i telefon, då man inte ser personen i andra ändan. Den som ändå vågar får höga telefonräkningar p g a stamningen. Ett gratisnummer till kansliet och en jourhavande stamningstelefon skulle kunna sänka hindret att ringa och prata med någon med ett socialt nätverk för att direkt kunna hänvisa till en som kan ta problemen på allvar.

- Logopeder, som är de som har mest kunskap om stamning, har ändå enbart några veckors utbildning om stamning på den fyraåriga utbildningen. De får ofta inte träffa någon stammande person, förrän de själva ska börja behandlingen. Logopedutbildningen bör anpassas och utökas. För närvarande finns enbart 4 utbildningsorter med en utbildning på fyra år. Idag finns ungefär 750 logopeder, trots att 11.000 behövs för att täcka behovet.

- Stamning är ett mycket nyckfullt handikapp med nästan enbart frågetecken som ingen kan besvara. Det sker nästan ingen forskning i Sverige om stamning. För att åstadkomma en förändring bör stamningsforskning stimuleras och pengar bör avsättas.

- En logoped som har specialiserat sig på stamning kan hjälpa patienten med talträning. I vissa fall, när alla upplevelserna har blivit för stora för att kunna koncentrera sig på talteknikerna, kan psykologhjälp behövas, i samarbete med logopeden, men så länge stamning är ett undanskymt problem, ingen direkt lösning finns och knappt någon forskning bedrivs, är rädslan stor hos såväl logopeder som psykologer att ge sig in på detta okända område.

- Idag finns knappt några hjälpmedel och de som finns måste oftast bekostas av användaren. En stammande person skulle t ex kunna få hjälp av datorprogrammet Dr. Fluency, DAF apparaten, Edinburgh Masker, Desktop Fluency System, Fluency Master bandspelare mm. Dessa hjälpmedel bör vara lika tillgängliga för stammande personer som en hörapparat för en hörselskadade. Samtidigt som nya hjälpmedel bör utvecklas för att kunna bana vägen till ett fullvärdigt och aktivt liv mitt i samhället.

- Stamningen kan medföra fysiska problem. Andningssvårigheter, muskelspänningar, huvudvärk och migrän förekommer regelbundet. Det är inte alltid självklart att få en remiss för massage och avslappning.

- Remissen till logopeden har slopats, vilket är en stor förbättring, eftersom läkaren oftast har för lite kunskap om stamning, men utan remiss får man ingen reseersättning. I glesbygden finns oftast inga logopeder på nära håll och patienten måste även stå för dessa kostnader själv.
- I ovannämnda fall bör det finnas möjligheter till distanshjälp av en logoped genom telefon-, video- och/eller datoruppkopplingar.

- På många ställen är det öron- näsa- och hals läkaren som skriver ut remissen till barnintensiven. Hans erfarenhet med och kunskap om stamning är för små för att kunna bedöma barnets språk.

- Stamning har klassificerats som ett handikapp, till och med av WHO, men när det gäller arbete, så kan en som stammar inte få någon bidragsanställning. En stammande person som har svårt att hänga med på arbetsmarknaden på grund av dagens höga krav på talet kan få ett arbete på ett stamningskansli med hjälp av anställningsbidrag.

- Stamning kräver såväl habilitering som rehabilitering.

Om våra barn får den hjälpen och förståelsen de behöver direkt efter att stamningstecken visar sig, så behöver inte stamning vara något handikapp för då är det stor chans att de slipper bli vuxna med ett obotligt funktionhinder, för det är vad det är. Ett hinder att vara som alla andra…


Anita S. Blom