Varför jag?

Den 2 mars klockan 12:11 1988 tittade jag ut i världen. En flicka som för ett ögonblick var helt frisk och hade alla förutsättningar för ett bra liv. Dock 11 timmar senare förändrades min livssituation totalt. Efter en misslyckad fixering av min ena höft, då jag lades i en s.k. von Rosen-skena och olyckligt nog gled ned i den, drabbades jag av syrebrist. På den tiden låg inte de nyblivna mammorna och deras bebisar i samma rum, utan vi nyfödda var samlade i en enda stor sal. Det var meningen att barnmorskorna skulle ha koll på oss, men i mitt fall hade de inte det, även om man kan tycka att de borde ha hållit ett litet extra öga på mig i och med att jag hade skenan på mig. När en annan mamma skulle amma sin bebis upptäckte hon mig, då jag var alldeles blå i ansiktet. Jag blev lagd i en respirator där jag låg i drygt tre veckor.
Ingen vet hur länge jag låg där i skenan utan att få luft. Men min hjärna tog stor skada av syrebristen, då jag fick diagnosen Cerebral pares (Cp-skada), en ganska svår sådan. Det vill säga att både motoriken och de fysiska delarna på min kropp blev drabbade.
Jag präglas varje dag av min Cp-skada både negativt och positivt. Inte nog med att man inte kan gå utan det tillkommer massa andra saker som man också ska acceptera. Som i mitt fall, kan det vara allt från en arm som bara åker ut och råkar slå till någon som går förbi, till att talet inte är som alla andras, då man lätt blir missuppfattad eller att alltid vara livrädd när jag äter att någon ska tycka att jag är äcklig. Min räddning har varit mitt stora intresse för mode och kläder. Jag har fått för mig att om jag har fina kläder så riktas blickarna mot det fina ”odd molly”- linnet istället för salivet på hakan.
Det positiva med mitt handikapp, om det nu finns något, är att mitt tålamod är bättre än dom andras. Man får lära sig att allt tar mycket längre tid som handikappad. Allt från att äta till att ta sig från A till B.
När man är handikappad så ska man inte ta för givet att allt ska hända på en och samma gång. Man ska inte heller utnyttja sin situation men samtidigt, om jag vill ha ett glas vatten så ska någon hämta de till mig direkt. Det är inte meningen att vi alltid heller ska behöva vänta bara för att vi inte kan göra det själva. Det kan vara en svår balansgång, särskilt om man lever i en stor familj som jag gör. Jag ska ju visa lika mycket hänsyn till mina syskon som dom gör till mig.
Min barndom var ganska ”normal”, som jag själv kallar det. Jag var rörlig på ett annat sätt än vad jag är idag, jag kröp och kunde vara delaktig som vilket barn som helst. Jag hade många kompisar och såklart var jag mindre och därmed lättare. Allt var mycket enklare då. När jag sedan blev äldre blev allt mycket mer komplicerat. Exempelvis när jag började högstadiet var det som en helvändning. Då blev det svårare att hänga med i kompisarnas tempo. De började dricka, röka och vara ute på kvällarna på ett annat sätt. Det var första gången jag tänkte ”varför just jag”. Varför skulle inte jag få kunna uppleva allt det där som man gör som tonåring såsom första fyllan, första kyssen och första kärleken. Nu tänker ni att det kan jag visst göra någon gång men jag tror inte det, inte på samma sätt i alla fall.
Min familj är också en viktig och stor del i mitt handikappade liv. De får ställa upp, prioritera och alltid planera efter mina behov. Jag har tre yngre bröder, det är bara två år mellan oss. Min mamma har alltid sagt att hon är så glad att det blev just tre pojkar. Så när mamma och pappa inte längre finns så kan mina bröder vara vid min sida och stötta mig. (Mamma brukar säga, och det håller jag med om, att tjejer oftast är mer självupptagna med sitt liv om man jämför med killar.) Nu när mina två yngsta bröder är i slutet av tonåren och ännu riktigt inser en viktig sak, och det är att jag inte sitter i den här situationen av egen vilja. Jag tror att de ibland blir arga och frustrerade på att deras syster är handikappad och att det ibland då blir fel när de uttrycker sig gentemot mig. För jag vet ju att innerst inne så vet de att jag mycket hellre skulle vilja vara utan mitt handikapp. Min äldsta bror kallar jag för min ängel, han har alltid hjälpt mig och ställt upp när det har varit jobbigt.
De två viktigaste personerna i mitt liv är mina föräldrar, mamma i synnerhet. När jag var mindre var det alltid hon som följde med mig på sjukhusbesök, habiliteringsrundor och kvartsamtal i skolan. Hon har alltid varit där för mig. Även om vi inte alla gånger varit bästa vänner. Min pappa har jag alltid kunnat prata med om vad som helst. Han förstår mig på ett annat sätt än vad mamma gör. Mamma tycker inte om att prata om ”hur det hade varit” om jag inte varit handikappad. Jag tror det är för svårt för henne. Jag tror att alla föräldrar vill sitt barn det bästa och i ärlighetens namn, känner mamma att det livet jag fick, inte alltid på alla sätt är det ultimata livet med samma förutsättningar som alla andra. Nu menar jag inte på något sätt att jag lever ett dåligt liv men det finns så mycket saker jag skulle vilja göra och framförallt skulle jag bara vilja vara självständig.
Nu är jag 24 år gammal och har börjat mitt vuxna liv. För ett år sedan tog jag klivet ut i vuxenvärlden genom att börja på en folkhögskola och flyttade på så sätt hemifrån. Framtidsplanerna är att, inom något år, börja på en skrivarlinje för att förbättra mina kunskaper. Jag har nämligen en idé/dröm, att kunna kombinera skrivandet med att resa och skildra hur det är att vara funktionshindrad på resande fot.
Jag skulle inte vilja säga att jag är bitter men visst tänker jag, ”tänk om jag inte var handikappad och kunde göra allt som alla andra kan göra.” Både det vardagliga i livet, som att gå, att torka sig själv när man har varit på toaletten och att äta själv, till att ta en ryggsäck och bara sätta sig på ett plan till andra sidan jorden. Å andra sidan, nu är mitt liv så här och hur mycket jag än vill något annat, måste jag tänka att jag kommer att ha ett bra och värdefullt liv med de förutsättningar som jag har. En sak är säker och det är att jag ska kämpa och kämpa, ända in i det sista!
Anna Bojesson