Katastrof på recept

I höstas kunde vi följa Jonas Gardells utmärkta TV-serie Torka inte tårar utan handskar och fick en djupare förståelse för hur ensamma och utelämnade huvudpersonerna var till rädslan för smittspridning och fördomar.

Det kan passa bra att påminna om att Sveriges blödarsjuka blev offer för en av de största läkemedelskatastroferna i vårt lands historia. Deras läkemedel innehöll virus vilket ledde till att 104 personer fick hiv och drygt 400 hepatit C.

För exakt 30 år sedan, i december 1982, nådde informationen om den nya sjukdomen aids Förbundet Blödarsjukas styrelse. Som anställd på förbundets kansli har jag kunnat följa katastrofens utveckling sedan mitten på 90-talet. Åren 2004-2005 ledde jag ett arbete som handlade om att dokumentera medlemmarnas långa kamp mot fördomar, sjukdomar och död, men också förbundets kamp mot myndigheter och läkemedelsförsäkring som varken ställt sig på de drabbades sida eller ökat beredskapen för framtida läkemedelskatastrofer.  

Arbetet resulterade i boken Katastrof på recept – en vitbok om läkemedelsskador där de drabbade och deras anhöriga berättar om katastrofens konsekvenser och låter ansvariga myndigheter, politiker, tjänstemän, sjukvårdspersonal och förbundsstyrelse komma till tals. För intervjuer, redigering och textbearbetning svarar Kerstin Hellbom och Gösta Karlsson.

Några medlemscitat: ”Du är hiv-positiv. Himla otur, flinade läkaren.” ”När värdena blev dåliga blåste vinden rakt igenom mig.” ”Barnlösheten – en ångest i det tysta.” ”Som att springa maraton år efter år. Nu är orken slut.” ”Sorgen dämpas med tiden, men saknaden finns kvar. Alltid.”

Det är mot bakgrund av stor erfarenhet av hur hiv drabbat medlemmarna som förbundet i bokens inledande kapitel sammanfattar vad som bör göras om historien upprepar sig, vilket historien faktiskt också har gjort. De senaste åren har hundratals barn och unga drabbats av en ny läkemedelskatastrof – narkolepsi – via den massvaccinering som samhället förordade för några år sedan.Eva Sarman

Råden till ansvariga politiker och tjänstemän är faktiskt lika aktuella i dag som för några decennier sedan, när förbundet betonar behovet av professionellt stöd till dem som drabbats liksom fri rättshjälp och en förbättrad läkemedelsförsäkring.

Eva Sarman

Du kan beställa Katastrof på recept via förbundets hemsida.

15 januari 2013

Kommentarer: (2)

  1. Hej
    Jag jobbade från 1973-89 på Sabbatsbergssjukhus i Stockholm. Jag jobbade på landets enda transfusionspolikliniken där vi hade hand om de vuxna blödarsjuka i Stockholms län. Och jag mins katastorfen som det vore igår. Det första fallet, då man inte riktigt förstod vad det röde sig om ännu. Jag minns hysterin, Jag minns ''blödarnas¨ frustration, när annan personal där de varit på besök klädde sig som rymdvarelser innan de fick sin undersökning/behandlign. Och orättvisan, de var ju så illa tvugna att ta sin blödarmedicin som var gjort på humanblod, ANNARS skulle de inte överleva för blödningens skull det kunde vara var som hellst allt ifrån en ledblödning till en magblödning.
    Och en A-blödare som jag minns hade hiv i 17år innan Aids bröt ut. Så visst minnas jag..Hur rädda alla var och inte vi som had jobbat med dem i så många år innan, vi kunde bara inte vara så hysteriska som resten av landet var. Jag minns även att jag under dessa år inte VÅGADE berätta för folk var och med vilka jag jobbade. Jag var aldrig rädd inte heller för mina barn som är födda under den värsta AIDS-hystrin. Christina Holmin Kalmar
    den 17 januari 2013 09:29 av: Christina Holmin
  2. Hej:
    Jag är en av dem som blev smittad, förlorade min fru och lämnade 4 barn. Jag är fortfarande i liv men med alla problem kvar. Ingenstam att bo och beroende av diabetes har jag gråstarr. Finns det inte något hjälp i Sverige för en som har drabbats av detta genocidien?
    MVH. 130125
    den 25 januari 2013 10:08 av: William Llovera
Plåtkonstruktion

Berätta din historia

Vad vill du berätta om ditt liv? Skriv, teckna eller tala. Skicka gärna med en bild.

Berätta din historia