Under sin snart 50-åriga historia har Förbundet Blödarsjuka upplevt medgångar och motgångar. Glädjeämnen är främst medicinerna som gör att den som är blödarsjuk idag överlever sin barndom. Bakslagen utgörs av läkemedelskatastrofer och knappa ekonomiska resurser.
Förbundet bildades i december 1964. Årsskiftet 1965/66 uppgick medlemsantalet till 197 medlemmar. Förbundet anslöt sig snabbt till den internationella organisationen World Federation of Hemophilia, WFH. I sitt arbete med den nybildade föreningen fick styrelsen stöd av läkarna vid koagulationslaboratorierna. En medicinsk kommitté tillsattes. Kommittén medverkade bland annat till att medicinerna, faktorkoncentraten, under ett tjugotal år kom att vara kostnadsfria för blödarsjuka personer.Genom medlemskap i HCK (nuvarande HSO) blev förbundet 1976 en del av handikapprörelsen. Under 70-talet bildades de första av förbundets nu 10 regionföreningar. 1978 var medlemsantalet 554 medlemmar. En ombudsman och en kanslist anställdes vid 80-talets slut. Årliga föräldradagar, barnläger, ungdomsverksamhet och rehabiliteringsresor till varmare klimat organiseras. Ett medlemsblad ges ut som med åren utvidgats till att bli medlemstidningen Gensvar. Föreningens internationella kontakter växer och man deltar i världskongresser och europeiska möten. 80- och 90-talen blir turbulenta årtionden med två stora läkemedelskatastrofer i form av Hiv- och hepatitsmittade faktorkoncentrat. Många aktiva drabbas. Förbundet bedriver en omfattande stödverksamhet bland 104 hivpositiva blödarsjuka och deras anhöriga i form av gruppmöten, psykosocialt stöd och kamratstöd. Förbundet för också med skiftande framgång fram frågor om ersättning för de skador hiv och hepatitdrabbade blödarsjuka orsakats till läkemedelsindustrin och socialdepartementet.Antalet medlemmar ökar under 90-talet, bland annat genom att en ny grupp personer med Idiopatisk Trombocytopen Purpura, ITP, söker sig till förbundet. Vårdprogram för olika diagnoser tas fram i ett samarbete mellan vården och förbundet. Förbundets forskningsfond, Aroseniusfonden, bildas efter en radiohjälpskampanj. Aroseniusfonden organiserar under 2000-talet årliga forskningssymposier och delar ut forskningsstipendier. Genom medlemskap i WFH och med stöd av handikapprörelsens biståndsorgan, SHIA, bedriver förbundet sedan mer än ett decennium ett utbyte med Nepal Hemophilia Society. På senare år har också ny medlemsverksamhet för kvinnor och äldre medlemmar tillkommit. Medlemsantalet uppgår vid årsskiftet 2011/12 till ca 1600 medlemmar.
Berättar du på uppdrag av din förening? Klicka här. Skriv, teckna eller tala. Skicka gärna med bilder.
Berätta föreningens historia
Nu kan du berätta om vad föreningslivet betytt för dig. Varför är du med? Vad är roligast? Är något tråkigt? Du kanske inte alls är med i någon förening – varför i så fall?
Är du med i en förening?