GÖTEBORGSFÖRENINGEN BLEV RIKSFÖRBUND

                  MUN- OCH HALSCANCERFÖRBUNDETS HISTORIA

                                                     av Ulf Jönson

Mun- och Halscancerförbundet är en förhållandevis ung handikapporganisation, som räknas till gruppen patientorganisationer.  MHCF företräder patienter som har eller har haft cancer i mun-/halsområdet, samt deras anhöriga.

Tidigare hade organisationen namnet Svenska Laryngförbundet men för några år sedan antogs det nuvarande namnet, som på ett bättre sätt representerar den aktuella sammansättningen av medlemmarna.

Till en början var föreningen enbart till för patienter som hade laryngektomerats, dvs som hade fått struphuvudet bortopererat och som andas genom ”ett hål i halsen”.

Det hela började 1961 på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg då talpedagogen Marit Liljefors tog initiativet till bildandet av en samtalsgrupp av laryngektomerade patienter.  Syftet var att diskutera gemensamma problem, att ge varandra stöd och att skapa en gemenskap.  Gruppen träffades ofta och deltagarna kunde ge av varandras erfarenhet och kunskap om hur olika svårigheter och problem kunde lösas.  Efterhand tyckte gruppmedlemmarna att deras samvaro borde få en fastare och kanske mera officiell framtoning.  Följden blev att de 1965 bildade en förening, Göteborgs Laryngektomerades förening.  Redan innan föreningen bildades hade gruppen, genom läkare vid Sahlgrenska sjukhuset, krävt att de laryngektomerades viktigaste hjälpmedel vid denna tid, röstgeneratorn, skulle bli ett kostnadsfritt hjälpmedel, men dittills utan resultat.  När nu föreningen var bildad blev en av dess första åtgärder att skriva till socialministern i ärendet.  Det gav resultat.  Efter en kort tid kom nya regler och röstgeneratorn blev ett kostnadsfritt hjälpmedel.   

Göteborgsföreningen var den enda patientföreningen i landet för laryngektomerade personer.  Behovet av gemenskap och kontakt med andra som hade liknande erfarenheter fanns givetvis inte bara där och resultatet blev att föreningen i Göteborg fick medlemmar från hela landet.  Redan två år efter föreningens bildande gick den därför över till att bli en riksorganisation, Riksföreningen för Laryngektomerade, bildad 1967.  Göteborgsföreningens ordförande och sekreterare fick fortsatt förtroende i den nya riksorganisationen och dess förste ordförande blev alltså Gustaf Andersson.  Trots ställningen som riksorganisation förblev medlemsantalet relativt blygsamt, ett 70-tal medlemmar.

Riksföreningen inledde tidigt ett samarbete med de systerorganisationer som bildats i de nordiska grannländerna och från början av 1970-talet har med jämna mellanrum riksorganisationerna i Danmark, Norge, Finland och Sverige anordnat gemensamma kongresser.

Föreningen i Göteborg blev alltså den första.  Nummer två blev Laryngföreningen i Stockholm, som bildades 1968.  Den kom till på ungefär samma sätt som Göteborgsföreningen, det var tre logopedstudenter vid Sabbatsbergs sjukhus som i ett examensarbete genomförde en enkät bland laryngektomerade patienter och då kunde konstatera ett stort önskemål att bilda en förening.

1972 var det dags för det första riksmötet.  Nu hade lokalföreningar bildats också i Linköping och Gävle.  På riksmötet antogs stadgar, både för riksorganisationen, som fick namnet Riksföreningen för Laryngektomerade (RLE) och för de lokala föreningarna.  RLE skulle ha sitt säte i Stockholm och Göteborgsföreningen, som för några år sedan hade ombildats till riksorganisation, återgick nu till att bli en lokal förening.  Riksmötet 1972 drog igång en rad aktiviteter och tillsatte flera kommittéer.  Det intensiva arbetet gav frukt de kommande åren med fortsatt uppbyggnad av  organisationen och kurser för medlemmarna för att förbättra talet och lära sig att använda de tekniska hjälpmedel som fanns.

Nästa år, 1973, kom första numret av tidningen Lary ut.  Den blev ett viktigt redskap i kontakterna inom organisationen och även utåt. Det första numret var inte så omfattande men innehöll ändå en ledare och information om handikappet att vara laryngektomerad. 

Uppbyggnaden fortsatte. Flera lokala föreningar bildades.  Det var inte ovanligt att det var det sjukhuslogopederna som tog initiativet, vilket kanske inte så konstigt.  De arbetade ibland med sina patienter i grupp.  Patienterna träffades och upplevde, utöver behandlingen, också en social samvaro som man efter hand ville ge en mera fast form.  På så sätt bildades 1974 lokalföreningen i Uppsala, den sjunde i ordningen,  på initiativ av logopeden Inga-Britt Gill.

1976 fick riksföreningen en egen expedition, som delades med HCK på David Bagares gata i Stockholm.  Till de nuvarande lokalerna i Solna flyttades förbundsexpeditionen så sent som 1992. 

På 1970-talet fick RLE vid några tillfällen stöd från Allmänna Arvsfonden för att kunna genomföra vad man kallade testresor till sydliga länder.  Man sökte medicinskt belägg för hur en laryngektomerad person reagerar vid byte från ett kallt nordiskt klimat till söderns värme.  Jämförelseresultaten blev inte så värdefulla som man tänkt sig eftersom vintervädret hemma var milt medan södra Europa vid åtminstone en av resorna hade ett riktigt busväder.  Men värdet av resorna var ändå stort.  Sjuksköterskan Lillemor Lidström, som var med på båda resorna, påpekade att ”det är psykiskt ansträngande att vara laryng” och att resorna hade en stor betydelse för den psykiska hälsan.  Genom åren har rehabiliteringsresorna blivit allt flera.  Värdet, inte minst psykologiskt och socialt, kan inte nog betonas.  De lokala föreningarna planerar och genomför resor, både inom landet och utomlands och vid något tillfälle har en resa arrangerats centralt av förbundet.  En viktig förutsättning för resorna är det ekonomiska stöd som Laryngfonden bidrar med.

För att underlätta för de som ville stödja RLE:s verksamhet genom ekonomiska gåvor instiftades 1977 Laryngfonden, vars syfte var att anslå medel ”för rehabiliterande åtgärder för behövande inom RLE”.  Värt att nämna i det här sammanhanget är den insamling genom Radiohjälpen som genomfördes under oktober till december 1991.  En slogan, ”Tänk dej att inte kunna prata”, lanserades och förbundet hade trailers flera gånger varje dag i både radio och TV.  Upptakten till kampanjen var Bertil Perrolfs program ”Skivor till kaffet”, som sändes från stockholmsföreningens stamlokus vid Katarinahissen.  Förbundet sände pressreleaser till landsortspressen som resulterade i 125 artiklar.  1000 reproduktioner av Carl-Anton (hedersmedlem) signerade av konstnären, såldes.  På Dramatiska teatern arrangerades en galakväll med Jan-Olof Strandberg, Carl-Anton med flera.  Galakvällen kan sägas ha varit inledningen till Laryngfondens snabba ekonomiska utveckling.  Enbart denna kväll gav ett tillskott på 100 000 kronor.

En viktig fråga genom åren har varit rätten till handikappersättning.  Det är en ersättning som administreras av försäkringskassan och utgår för de merkostnader den handikappade har.  Bedömningen hos försäkringskassorna har varit godtycklig, både vad gäller rätten till ersättning och ersättningens storlek.  Också hjälpmedelsfrågan blev tidigt aktuell.  Som talhjälpmedel fick många medlemmar en röstgenerator som efter flera framstötar blev ett kostnadsfritt hjälpmedel redan på 1960-talet.   Den nordiska kongressen 1979 tillsatte flera kommittéer för angelägna frågor bland andra med krav om utvärdering av tekniska hjälpmedel.  1983 kunde man konstatera att nästan alla opererade medlemmar erhöll texttelefon som ett kostnadsfritt hjälpmedel.  Men nyttan var begränsad eftersom tekniken förutsatte att även den man ville ha kontakt med hade texttelefon.  Förbundet såg nu fram emot den begynnande datoriseringen av samhället som skulle öppna nya möjligheter till kommunikation.  Men nu öppnade sig också en helt ny möjlighet för laryngektomerade, det som kallades röstproteser som man nu började operera in.  Röstproteserna gjorde det möjligt att använda lungornas kapacitet vid talet och de sågs som det största och mest lovande framsteget på mycket lång tid.  Vid den nordiska kongressen 1987 informerade Britta Hammarberg från Huddinge sjukhus om den nya taltekniken med talventil.  Detta var ett stort steg framåt. 

Med hjälp av den inopererade talventilen kunde man leda över utandningsluften till luftkällan i matstrupen och röstkällan fungerade då som den gjort före operationen.

1977 fick förbundet ett anslag på 25 000 kronor från Allmänna Arvsfonden för ett försök med konsulentverksamhet.  Gävleavdelningens ordförande, Siv Baglien, projektanställdes för ett halvår.  Hon var själv laryngektomerad och kunde utifrån egna erfarenheter vara ett stöd för nyopererade när det gällde att inrätta sitt liv utifrån de nya förutsättningarna.  Genom logopederna eller annan sjukhuspersonal fick konsulten kontakt med nyopererade patienter och kunde besöka dem på sjukhuset eller göra hembesök hos dem.  Patienterna kunde fråga om sådant som sjukhuspersonalen inte kunde svara på och de fick också hjälp med praktiska frågor.  Till konsulentens uppgift hörde även att lämna information i skolorna, till fackföreningar etc, hon var som man förstår mycket uppbokad.  Projektet fick en mycket viktig fortsättning genom de patientinformatörer som fortfarande är verksamma och genom den antirökinformation som lämnas i skolorna.

Behovet av utåtriktad information om livet som laryngektomerad var stort.  Med stöd från Cancerfonden genomfördes därför information till olika målgrupper, som polis-, sjukhus- och ambulanspersonal.  För att ”vässa” informatörernas skicklighet anordnades vid slutet av 1980-talet på Marieborgs folkhögskola i Norrköping en informatörsutbildning.  De flesta föreningar ha nu informatörer för skolinformation och utbildningen för informatörerna genomförs fortfarande.

Vid början av 1990-talet gav Allmänna Arvsfonden återigen stöd för en projektverksamhet, nu med inriktning på patienter som drabbats av munhålecancer.  Även nu gällde det uppsökande och stödjande verksamhet.  Inom projektet utbildades kontaktpersoner som åkte runt till olika sjukhus för att ”puffa” för bildande av samtalsgrupper.  Sådana samtalsgrupper finns fortfarande, till exempel vid Ryhovs sjukhus i Jönköping.  Kontaktpersonerna satte också upp broschyrställ med informationsmaterial och tidningen Lary på sjukhusen och anordnade rehabiliterings- och utbildningsresor, seminarier och kurser.   Inom ramen för Allmänna Arvsfondens stöd avslutades munhåleprojektet 1995 men kunde leva vidare genom bidrag från Laryngfonden ytterligare en tid.  I projektet ingick också att försöka få igång samtalsgrupper med patienter vid de sjukhus som opererar.  Sådana samtalsgrupper finns fortfarande, till exempel vid Ryhovs sjukhus i Jönköping.

En annan angelägen verksamhet, som startade på 1980-talet och som fortfarande finns kvar, är rehabiliteringskurserna för nybehandlade patienter.  De genomförs i lite olika former, bland annat i Linköping.  Här deltar läkare, logopeder, sjuksköterskor och andra experter och deltagarna får också möjlighet till diskussioner och erfarenhetsutbyten. 

Sedan många år tillbaka anordnar flera föreningarna talkurser för sina medlemmar och varje år genomförs under en sommarvecka anpassningskurser vid folkhögskolorna i Stensund och Eslöv och på Nynäsgården har ABF sedan flera år tillbaka varit värd för utbildning riktad till medlemmar med förtroendeuppdrag i lokalföreningarna.

Samarbetet med systerorganisationerna i Norden har genom åren utvecklats och givit många impulser.  Förbunden brukar vara representerade på varandras årsmöten, i Norge och Danmark kombinerade med landskurser och i Sverige med föreläsningar och seminarier.  Likaså anordnar förbunden i särskild ordning var tredje år en nordisk kongress. 

1988 beslutade Riksstämman att ändra förbundets namn från Riksförbundet för Laryngektomerade till det mera lätthanterliga Laryngförbundet.  Efter ett par år gjordes ett tillägg till namnet, som då blev Svenska Laryngförbundet.

Vid Riksstämman 1994 fattades ett viktigt beslut, nämligen att utöka medlemsunderlaget.  Den första föreningen, som startades i Göteborg på 1960-talet, hade vänt sig till patienter som hade laryngektomerats, fått sitt struphuvud bortopererat på grund av cancer.  Samma inriktning hade de föreningar som sedan tillkom och även förbundet hade till en början denna mera snäva rekryteringsgrund.  Nu ändrades stadgarna så att även patienter som opererats på grund av munhålecancer och den grupp som genom strålbehandling fått bestående men kan bli medlemmar.  Beslutet kan sägas var en anpassning till de verkliga förhållandena.  Den bredare basen för medlemsrekrytering hade då redan tillämpats under några år.

Nya tider – modern teknik.  1997 öppnade SLF en hemsida på Internet.

En bit in på 2000-talet skrev dåvarande förbundsordföranden, Bo Persson, i en ledare att antalet medlemmar inte ökade, trots alla ansträngningar som gjorts både i föreningarna och från förbundet.  Orsakerna till den här utvecklingen var i och för sig glädjande, antalet cancerfall minskade som följd av att allt färre rökte.  ”Det har aldrig opererats så få som under den gångna treårsperioden”, skrev Bo Persson. Den här utvecklingen medförde att statsbidraget började komma i fara.  Lite längre fram uppgav förbundsordföranden att han gjort en ”trevare” hos lungcancerföreningen Stödet om samarbete i någon form.  Förhoppningen var att de båda förbunden tillsammans skulle kunna öka medlemsantalet.  Lungcancerföreningen Stöder hade bildats 2004 och hade runt 300 medlemmar medan Laryngförbundets medlemstal var omkring 800.  Vid riksstämman 2006 diskuterades frågan om den negativa medlemsutvecklingen.  Statsbidragsreglerna skulle inför 2007 ändras och om vårt förbund då inte hade över 1000 behandlade medlemmar skulle statsbidraget sänkas.  För att de två förbunden tillsammans skulle nå det gemensamma målet, att öka medlemsantalet inleddes förhandlingar om ett samgående.  Riksstämman året därpå beslutade följaktligen om ett samgående och att namnet på den gemensamma organisationen skulle vara Mun-, hals- och lungcancerförbundet Stödet.  En interimstyrelse tillsattes med uppgift att under det kommande året lösa de praktiska frågor som blev en följd av samgåendet.  Ordförande i interimstyrelsen blev Bo Persson och den tidigare Lungcancerföreningen Stödets ordförande Anders Jonasson blev vice ordförande.  I väntan på ett bättre namn fick tidningen Lary tillägget: ”med Stödet”.

Det nya förbundet blev inte långvarigt.  I januari 2008 upplöstes den sammanslagna organisationen efter att båda parter konstaterat att resultatet inte hade motsvarat förväntningarna, kanske för att förberedelserna inte varit tillräckligt genomarbetade.  Riksstämman det här året beslutade att förbundet skulle ha ett nytt namn, Mun- och Halscancerförbundet (MHCF) som bättre motsvarade medlemmarnas sammansättning, personer som behandlats mot cancer i mun- halsregionen.  Följaktligen bytte också förbundets tidning namn, till Mun och Hals.  Till ny ordförande valdes Sören Selinder som varit ledamot i den tidigare styrelsen. 

Under de senaste åren har ett omfattande arbete för rekrytering av nya medlemmar genomförts ute i föreningarna, vilket resulterat i att det sammanlagda medlemsantalet ökat och är nu omkring 1200.  Förbundet har under senare år allt mera medverkat i centrala kommittéer och utredningar i frågor som berör våra medlemmar.  Tillsammans med de elva lokalföreningarna fortsätter det utbildnings-, informations- och rehabiliteringsarbete som genom åren varit kännetecknande för vår organisation.

2012-01-27

Källor:

Svenska Laryngförbundet 25 år.  Jubileumsskrift.

Svenska Laryngförbundet 35 år.  Utkast till jubileumsskrift.

Förbundstidningarna Lary och Mun och Hals 1973-2011.

Protokoll från förbundsstyrelsen.

Protokoll från riksstämmor.

Bild 1: Mun- och halscancerförbundets regelbundna läger på Stensund.
Foto: Lennart Johansson.
Bild 2: Texttelefon.
Bild 3: Första numret av förbundets tidning från 1973.