Att leva med Hortons huvudvärk

Min sjukdoms historia tror jag egentligen började när jag va barn jag har alltid haft mycket ont i huvudet till och ifrån.
Jag minns att jag som barn ofta va hemma pga huvudvärk och dåligt med sömn.
Min tid i skolan kantades av plötsliga huvudvärks anfall ibland så kraftiga att jag som barn blev rätt orolig och hade otroligt svårt att hantera dom.
När jag började högstadiet va de min skolsyster att man borde kolla upp detta närmare och jag fick höra jag nog led av migrän.
men pga mina hemma förhållanden blev jag aldrig utredd under högstadiet.
Jag flyttade hemifrån redan som 15 år och fick lära mig att hantera anfallen själv.
Jag fick min första dotter när jag va 18 år och jag tyckte inte livet kunde bli bättre men så en dag nästan ett år efter att hon föddes fördes jag med ilfart till sjukhuset i Sundsvall med en trolig hjärnblödning jag fick en chock över att dom trodde de va just de som va felet.
Jag minns att jag hade sådana fruktansvärda smärtor bakom höger öga och de ända ja kunde jämföra med va förlossnings smärtor.
Jag va helt hjälplös och jag vet att jag tänkte jag kommer inte överleva denna smärta jag kommer dö.
Tyvärr har jag fått åter upprepa dessa ord miljoner gånger genom åren men åter kommer till de senare i historian.
Efter några timmar av total smärta försvann de lika fort som de kom och man konstaterade att de inte va en hjärnblödning och man hittade inga fel och jag fick åka hem och jag vet jag tänkte detta får aldrig mera hända de klarar jag inte av.
Året va 1997 och jag hade fått mitt första Hortons anfall.
Åren fram till 2002 kom dessa konstiga anfall ingen kunde förklara va de va som va fel och jag tänkte för mig själv hur kan något göra så förlamade ont och totalt göra mig hjälplös utan att de va något fel.
2002 Åkte jag in till akutmottagningen i Eskilstuna jag minns de va i maj och jag va helt förtvivlad bemötandet på akuten va allt annat än bra och jag fick som många gånger förr höra att detta va psykiskt och att dom inget kunde göra för att hjälpa mig.
Jag kände mig så maktlös hjälplös och förtvivlad när jag åkte hem med dessa smärtor som till och med fick mig känns att de inte va värt att leva.
Jag kontaktade min vårdcentral dagen efter detta anfall i ren förtvivlan och jag minns jag träffade en in hyrd läkare som var från ett annat land.
Första gången under min sjukdoms tid va de någon som satt ner lyssnade och visade ett äkta intresse för vad som hände mig. inte en gång avbröt han mig och jag bara öste ur mig vad jag upplevt åren från första anfall.
Jag minns än idag när Jag va klar och han svarade mig Jag vet vad som är fel jag är nästan hundra på vad de är. Du lider av Hortons huvudvärk du ska få pröva imigran och få en remiss till en duktig neurolog som ska hjälpa dig.
Jag åkte hem och grät i dagar Och tänkte nu kommer jag slippa detta smärtor.
Tyvärr blev de bara värre från detta anfall men jag fick en diagnos jag har hortonshuvudvärk.
Jag har prövat alla mediciner man får pröva i Sverige jag har opererat in elektroder i huvudet jag har mentalt fått lära mig att leva och hantera denna smärta.
Från jag fick anfallet 2002 har jag haft minst 6 anfall i veckan upp till 4 anfall per dygn som varar ca 3 timmar varje gång.
Jag kan inte med ord beskriva hur ont de gör hur otroligt förtvivlad jag har varit varje anfall förta åren som kroniskt sjuk gick dagarna till för att oroa mig för nästa anfall jag bodde nästan på sjukhuset till och ifrån inget man gjorde fick min förtvivlan att försvinna och de jag fick höra att de brukar lätta efter 65.Men om jag ska beskriva smärtan så gör jag de bäst genom att berätta att vid ett besök på akuten då jag nekades smärtlindring bröt av min egen underarm utan att känna smärtan i armen.Dock fick jag lida för de när huvudvärks anfallet släppte då hade jag ont i armen flera veckor.Men läkaren förtog i varje fall hur ont jag hade och smärt lindrade mig på plats. Jag va 29 år och tänkte antingen tar jag mitt liv eller så lär jag mig och min omgivning att leva med detta på ett eller annat sett. Jag har lärt mig att leva ut dom timmar och dagar jag har är anfallsfri och jag har lärt mig att acceptera att jag har mina anfall och anpassat mitt liv efter de.
De är klart jag än i dag är bitter över min lott i livet men idag är livet viktigare än min sjukdom.
Jag har tre underbara barn som har och är fantastiska att leva med min sjukdom även om de så många gånger leder till brutna löften då jag aldrig vet när de kommer ett anfall.
dom vet att mamma inte kan säga på lördag åker vi och badar men dom vet med att mamma plötsligt en lördag säger nu drar vi och badar.
Mycket av de vi gör som familj sker på impuls.
Jag har en fantastisk sambo som är otroligt förstående och finns där alltid.
Pappan till mina barn har varit fantastisk genom åren och finns där i alla lägen.
Idag är jag inte min sjuktom utan sjukdomen är en del av mitt liv.
Idag är jag metalt beredd på anfallen men än idag får jag vissa anfall som jag inte mentalt orkar bära utan tänker jag kommer aldrig överleva men efter varje anfall finns jag ju kvar och orkar leva som alla andra.

Mvh Mr horton och maria

Kommentarer: (26)

  1. Du beskriver en situation som stundtals verkar outhärdlig och ändå kan du säga: " idag är livet viktigare än min sjukdom" och "idag är jag inte min sjukdom utan sjukdomen är en del av mitt liv". Tack för din starka berättelse.
    den 9 maj 2012 00:03 av: Inger Blom
  2. Instämmer helt med Inger Bloms kommentar! Oerhört berörande.
    den 9 maj 2012 12:05 av: Margareta P
  3. Vilken livskraft du har! // Kämpa på
    den 9 maj 2012 15:08 av: Marina H
  4. tack för din berättelse....Det jag undrar kan du jobba och vad jobbar du med å hur mycke?
    den 10 maj 2012 08:38 av: anna
  5. vad rörd jag blev av din berättelse. Jag kan också säga att jag har likadant som dig i stort sett. jag har haft detta helvete sen jag var 16 år och nu är jag 44 år. kronisk hortons men även med migrän ibland. man måste ha tålmodiga människor runt sig som kan sörstå denna sjukdom och att man aldrig kan planera något utan har man några timmar fria utan smärtan så passar man på då och gör något. Annars är det sängen för min del. Min sambo är den bästa människa jag vet som står ut och tar hand om mej. jag hoppas du får en fin sommar trots alla dina anfall..Stor styrkekram till oss alla med HORTONS.
    den 9 juli 2012 19:21 av: Madeleine S
  6. Ser att jag inte är ensam om detta eländes elände.
    Vet inte vad jag ska ta mig till snart. Nu har den blivit
    kronisk. Ingen tablett hjälper och ingen bot. Det är bara
    att försöka stå ut, passa på att göra något vettigt
    mellan varven. Jag bor själv och kan göra det som jag tycket
    är bäst. Jag undrar vad andra fått för hjälp.? Mitt värsta scenario började
    efter 65.
    Chrisyel
    den 26 juli 2012 13:57 av: Christel
  7. Man har börjat forska kring att använda LSD och psilocybin (det aktiva ämnet i psykedeliska svampar) mot Hortons huvudvärk. Tyvärr går forskningen långsamt framåt då dessa ämnen är förbjudna, men vad jag har hört från forskningsresultat så kan en enda tripp på någon av dessa substanser göra en fri från Hortons i två månader.
    den 27 juli 2012 01:48 av: Gebrald.
  8. Fler än jag som har det riktigt jobbigt med huvudet ser jag. Syrgas är det enda som hjälpt mig. Nu får jag försöka ta mig till akuten får att få hjälp (inte alltid så lätt att komma iväg när man får ont...) Är under utredning om att kanske få syrgas i hemmet, vilket skulle underlätta.
    den 7 augusti 2012 11:18 av: Anders
  9. Hej oxå haft besvärlig Horton,s sen jag var 22 år ...är i dag 53 Imigran injektions spruta har haft god efekt på mig (som tur är) Hade en period mellan 35 och 45 där jag hade kronisk Horton !!!! upp till sex anfall per dygn... sista åren lite bättre ett anfall var eller varannan dag är normalt nu :-) Förutom smärtan som är hemsk :-( .. så har jag oxå upplevt """sveket mot nära o kära ,,, man lovar att man skall hitta på något kul !!!!!och vad händer :-( man blir liggande i Hortons
    den 18 augusti 2012 03:19 av: JH
  10. Äntligen ser ja att fler kvinnor har horton, jag trodde jag är fel könad för jag känner bara män som har det, och som sagt man får lov o leva den Mr H tills en blir pensionär.
    den 12 september 2012 12:00 av: HELENA
  11. Hej lever oxå med denna monstervärk,och har gjort sen 20-årsåldern,är idag 53 år.Men som tur är så är jag väl förskonad har förstått att vissa har kronisk Hortons hemskt för er.Jag har 1 gång om året som sitter i flera månader åt gången.Ska prova syrgas nästa gång o se om det hjälper.
    den 12 september 2012 16:18 av: Annette
  12. Hej! Jag lider tyvärr också av den här helvetessjukdomen sedan några år tillbaka. Jag känner igen mig i det mesta av ovanstående. Är 25 år nu och det känns riktigt tungt att höra från läkarna att"det brukar lätta efter 60". Jag är ung i karriären och vill verkligen bli framgångsrik och tänkte direkt när jag fick diagnosen att detta går åt skogen. Men så läste jag om en framgångsrik svensk Vd som har levt med detta i större delen av sitt liv. Kan han så kan jag! Från början höll jag mig undan under perioderna av attacker först, men numera vet alla i min omgivning om att jag har Hortons. Känns skönt, får då har alla förståelse för att man har perioder där man inte kan göra så mycket. har blivit erbjuden syrgas men det bästa för mig har faktiskt varit Zomig Nasal på recept. Tar detta spray direkt när jag känner första mejselhugget bakom ögat. Har jag tur så kan jag avstyra attacken, men oftast blir den kortare och mindre intensiv. Kanske kan vara ett tips för någon. Kämpa på!
    den 13 september 2012 19:12 av: Erik
  13. Ingen av läkarnas mediciner kommer någonsin göra dej frisk utan bara deprimerad och svag. Till slut kommer medicinen göra så att du blir beroende och kommer utlösa attacker så fort dosen minskar eller försvinner. Min vän har blivit helt frisk pga att han vågade prova det enda som hjälper. Sök på nätet med ett öppet sinne så får du livet tillbaka. Kan inte skriva vad botemedlet är för då raderas det tyvärr.
    den 14 september 2012 23:28 av: Per

  14. Åhhh vad sorgligt o skönt läsa om era resor har själv jobbigt med Mr Horton i perioder . Har upptäckt saker i medicin väg jag ej tål !? Skulle vara KANON om vi kunde samtala ihop oss lite , se likheter o olikheter så vi kan hjälpa varandra :) Jag är 39 år och i back spegeln kom första anfallet med en djuplagning 1997 ca . Resan varit lååååång med massa läkare som misstror etc . Skriv till min meijl : bambisar@hotmail.se

    den 28 september 2012 12:25 av: Jenny
  15. Vad intressant att läsa att det finns fler som vet hur det känns med Hortons. Jag är nu 40 år och har ända sedan jag var tre år haft mycket huvudverk. Det var då mest en malande spänning eller tryck-värk i pannan och bakom höger öga. I tonåren uppstod även attacker flera gånger per dygn. Dessa attacker återkommer som tur är bara med något års mellanrum, men varar i flera månader. Mellan dessa attackperioder har jag nästan dagligen en irriterande spänningshuvudvärk. Jag vet inte hur jag ska bli av med den, men kan lindra den med Treo eller Ipren i kombination med Alvedon.
    den 12 oktober 2012 02:47 av: Magnus T
  16. Jag har Hortonsattacker upp till 15 timmar per dygn som mest och just nu efter 1,5 månader ca 7 -8 timmar per dygn. Min sjukdom utlöstes när jag var 49 år men då trodde läkarna att det var spänningshuvudvärk, trots upprepade färder till akuten med anfall. Är man kvinna så blir man ofta inte trodd, tyvärr. Till slut fick jag en ung At-läkare på vårdcentralen som direkt sa att det tveklöst är Hortons huvudvärk. jag visste inte ens vad det var, men förstod sedan att det var just det jag hade. Mina svåra perioder varar i tre till fyra månader då medicinen inte räcker till och jag är hemma sjukskriven. Sedan blir det bättre men anfallen kommer även då varje dag flera gånger om dagen men går för det mesta att hejda. Då jobbar jag fast jag märker att det inte är bra. Man få försöka se till den tiden man inte har anfall. Jag brukar säga att jag är som tv 4: en massa program men med ideliga reklamavbrott. jag upplever också det svåra med att inte kunna lova säkert något till sin familj, ex att åka på en resa eller bara kunna skjutsa till kompisen. Det är tråkigt. Det är också jobbigt att utsätta sin familj för anfallen, jag vill bara dra mig undan där ingen ser eller hör mig. Kram till alla ni andra som har sjukdomen och härda ut! Livet finns på andra sidan anfallet.
    den 13 oktober 2012 09:51 av: Tessan
  17. hej på er!
    här sitter en annan tjej på 40 som ska börja min utredning nästa fredag! jagär jättenervös.. hur har ni fått era diagnoser,bara genomatt träffa neurologen,eller är det alltid massaröntgen och annat oxå? har haft sk migrän sedan jag var tre år.idag hAR jag kronisk huvudvärk, migrän nån gång samt dessa helvets attaker! hoppas verkligen på hjälp!! någon som utretts i lund?
    den 21 november 2012 04:18 av: jessica

  18. Hej,
    Jag är 36 år och har haft Hortons sedan jag var 13 år.
    Vilket helvete det är! Jag lider verkligen med er som har kronisk Horton!! Hur orkar ni leva? Mina attacker återkommer varannat år och håller i sig i ca 6 veckor. Jag äter under den tiden Isoptin samt Zomig. Mina attacker kommer på vintern, kvälls/natt och morgon tid. Många nätter har jag varit ute och vandrat, känns oftast lite bättre att komma ut lite, fast man är ju helt slut... Jag vet att attackerna väntar runt hörnet och kan komma vilken dag som helst...:`( Styrkekramar till Er alla!!!

    den 28 november 2012 15:02 av: Lina
  19. Hejsan!

    Och tack för en intressant läsning där jag känner igen mig själv. Är idag 40 år och har varit utan ett regebundet anfall på 7 år, fick dock ett anfall för 3 år sedan. Därmed kan jag säga dig att det går över. Har numera bara migrän som tur väl och det är inget kul men jag berörs inte av det mer än att det är besvärligt då det inte är i närheten av Horton vad beträffar smärta.

    Jag fick mitt första anfall av Horton när jag var 23 år och tentapluggade till linjär algebra och det kom på natten när jag precis hade hade somnat in. Herregud! Jag trodde mitt huvud skulle sprängas! Jag vågade inte somna på 12 dagar utan var vaken dygnet runt och till sist blev jag intagen på akuten där dom trodde att jag höll på och få hjärnblödning eller alt hade en blodpropp i hjärnan. Jag har aldrig varit så rädd i mitt liv som jag var då. Seven years in hell - seven years in heaven. Dom 7 kommande åren var verkligen ett helvete, jag hade ibland flera attacker om dagen där jag t om. gick ibland och funderade på att göra processen kort. Till sist fick jag diagnosen Hortons huvudvärk, jag sov sittande och ibland sittande ute på balkongen då jag inbillade mig att det lindrade smärtan vilket jag har läst så här i efterhand att man kan uppleva det så

    Idag 17 år efter när jag inte direkt har haft några anfall så var det första gången jag vågade somna in och låta sömnen ta med mig i djupet. Det var för en månad sedan i skrivande stund. Hittills har jag varit vaken tills jag kollappsar av trötthet, jag har inte vågat somna in då det är oftast då attackerna kommer...

    Visst, det har påverkat mitt liv i hög grad, jag är inte lika empatiskt mot folk som har ont men däremot förstår jag dem. Jag har fått en "Never give up" instinkt och det är kanske därför jag har lyckats rätt bra här i livet trotts allt. Jag äter aldrig smärtstillande då jag tycker inte det hjälper och den smärtan är aldrig i närheten av som man har vid en Horton attack.

    Så här ser jag på det med smärta tack vare Horton. Horton och jag är olika individer, under dessa 17 år har Mr Horton och jag vandrat sida vid sida och under denna tid har inte MR Horton orsakat mer än bara smärta, jag har inte dött, jag har inte blivit förlamad el dyl, så det är bara smärta. Där attackerna har avtagit med åldern...

    Jag lider med dig men samtidigt vet jag att attackerna avtar med tiden så håll ut!

    // Miche
    den 8 december 2012 06:30 av: Michael Palander
  20. Hortongupp på Facebook
    https://www.facebook.com/groups/49029586066/
    den 18 december 2012 17:54 av: Marita
  21. Hej!!
    Jag lider också med er alla och har själv Horton och har haft det sedan tidiga tonåren. Har nu testat mer eller mindre allt man kan ta för SKITEN. Har nu i skrivade stund har jag ca 5-6 anfall på 2-3 timmar per anfall och dygn i ca 5 veckor och inget hjälper. jag orkar fan inte Längre snart. Har en underbar sambo hemma och en son. Varje dag när man vaknar efter sina ca 2-3 timmar sömn hoppas man att skiten är över. Men SKITEN är kvar.

    // Jimmy
    den 19 december 2012 16:37 av: Jimmy
  22. Jag är 34 år nu o jag haft horton sen jag var 15 år.
    Jag ska till akut om en timma ska försöka få syrgas det ända som jag
    Inte har provat . Jag förstår er alla vad ni har för ont .
    Det går bara inte o bskiva det. Jag hade inte någon anfal På ca 4 år men för en månad sen kom första anfalen tillbacka o blev mer o mer anfal ber dyngt o längare o längare . Jag har 2 barn nu skulle hade inte de skulle tagit av mitt liv . För att bilr av med den huvdvärken som sitter vid högre sidan av öga. Kram på er alla som har samma huvudvärk. Omed
    den 29 december 2012 12:05 av: Omed
  23. fick tyvärr inte syrgas fick Sumatriptan Arrow 50mg ist . vi för se hur blir i natt ;(
    den 29 december 2012 21:41 av: omed
  24. Vet hur det känns. Bloggar själv om mitt lidande: http://levamedhorton.blogg.se/
    den 1 februari 2013 14:46 av: Ina
  25. Hej
    Måste bara skriva hur skönt det känns att läsa vad du skriver, det är som att läsa om sig själv för så har mitt liv sett ut i tio år nu.Just känslan innan man vet vad som är fel och glädjen när man får en diagnos och sen förtvivlan när man inser att där inte finns nån hjälp mot smärtan :(. Men med ett leende på läpparna och bra stöd omkring sig så går det,men visst drömmer man om ett under medel så man blev frisk:( Jag har även den biverkningen så att jag svimmar väldigt ofta pga smärta och för att kroppen är slut. Men det kunde varit värre som man brukar säga,jag glädjer mig över att jag har två friska tjejer:) Kram på er alla
    den 3 februari 2013 20:14 av: Madeleine
  26. Min dotter fick diagnosen Hortons när hon var 12 år, det är 2 år sedan. Får tårar i ögonen när jag ser vilket helvete hon kan få i framtiden. Det var jag som ställde diagnosen efter letande på nätet och ställde på barnläkaren för utredning. Fasen nu var det inte bara Hortons hon fick utredas för utan även blödarsjukan också, suck!
    Som tur var hade hon ingen allvarligare form av blödarsjuka utan den biten kan vi hantera. Mot Hortons får hon Imigran nässpray vid sina anfall, som dyker upp rätt som det är. Oftast på natten?
    Finns det någon som hört något om att Hortons kan utlösas pga ett trauma, som typ ett slag mot ögat? Kan ni nämna någon duktig neurolog som är insatt i denna hemska sjukdom?
    Styrkekramar till er alla!
    den 14 mars 2013 13:31 av: Annika

Senaste livsberättelserna

Det finns mycket som vi inte vet om hur det är att leva med funktionsnedsättning. Både förr och nu.

Senaste livsberättelserna

Plåtkonstruktion

Berätta din historia

Vad vill du berätta om ditt liv? Skriv, teckna eller tala. Skicka gärna med en bild.

Berätta din historia

Anna Wallsten

Så använde jag Livsbild i utbildningen

Anna Wallsten har haft stor nytta av Livsbild i sin etnologutbildning. Berättelserna om personliga, historiska och samhälleliga förändringar är intressanta för forskare på olika områden, skriver hon på Veckans tema.

Så använde jag Livsbild i utbildningen

Är du med i en förening?

Nu kan du berätta om vad föreningslivet betytt för dig. Varför är du med? Vad är roligast? Är något tråkigt? Du kanske inte alls är med i någon förening – varför i så fall?

Är du med i en förening?