Att se så frisk ut – men vara så sjuk - Site Display Name

Att se så frisk ut – men vara så sjuk



Att se så frisk ut – men vara så sjuk

av Karl-Erik Tallmo, journalist, författare, kroniskt sjuk sedan 1993, sjukpensionerad på 75 procent, ännu odiagnosticerad, dock finns gissningar på CFS, fibromyalgi, hypotyreos m.m. (Skrivet 2003, 2011, 2012.)

NÄR JAG VAKNADE en majdag 1993 förändrades allt. Det blev en sådan där dag som utgör en gräns. Alla händelser i livet relaterar man sedan till om de skett före eller efter den dagen. Livet tog en annan väg. Livet vände.

Jag hade varit på en bjudning kvällen före, kanske druckit lite mer än jag brukar, och vaknade nu med förfärliga sammandragningar i magen, som skickade iväg en sorts bakåtsug upp genom bröstet till hjärtat, som föreföll hoppa över slag eller slå ojämnt. Jag var också extremt ljuskänslig, och en besynnerlig dimma hade lagt sig över hjärnan. Inte kunde det väl vara någon sorts kraftig baksmälla? Det brukade jag aldrig ha, inte ens lindrigt. Kunde det vara hjärtinfarkt? Vid 40 års ålder? Jag blev oerhört uppskrämd.

Sammandragningarna kom oregelbundet, med som mest ett par minuters mellanrum. Varje gång kände jag mig tvungen att banka mig i bröstet, liksom för att hjälpa hjärtat att hålla i gång. Det kändes verkligen som om det skulle stanna, så snart ett sådant där sug kom från magen. Sedan tänkte jag: 40-årskris! Det måste väl vara något psykiskt. Visserligen hade jag inte känt av någon ångest inför 40-årsdagen, men nog levde jag under rätt stark stress och press. Och det hade man ju fått lära sig hur lömskt ens omedvetna arbetar. Så samma förmiddag tog jag mig till psykakuten på S:t Görans sjukhus i Stockholm. Ett samtal med en läkare, lite lugnande tabletter, men jag fick knappast någon hjälp.

”Vid matbordet kunde jag i ett slag bli så otroligt utmattad och yr att jag omedelbart måste lägga mig. Jag kunde sova en hel dag. Jag kunde sova två dagar. Jag sov och sov - och vaknade tröttare än när jag gått och lagt mig.”

Detta var upptakten på en fasansfull tid. Jag kunde få sekundsnabba blackouter när jag var ute på stan, jag blev yr och tog snedsteg på trottoaren. Oftast när jag kom in på något varuhus lade det sig nästan omedelbart som en våt trasa över hjärnan, jag började kallsvettas och kroppen fylldes av en enorm stress, som växte till en känsla av hårt tyglad panik. Om jag hade någon i sällskap blev jag påfallande tyst och fick svårt att tala. Det där släppte till största delen så fort jag kom ut på gatan igen, och efter ytterligare någon timme kunde det vara helt borta. Långt senare insåg jag att jag hade börjat reagera på el. Det var mängden av lysrör inne på varuhusen, som jag känt av - särskilt på de avdelningar där det var lågt i tak, så att armaturerna kom nära. Men detta insåg jag inte förrän fenomenet upprepats ett antal gånger och det alltid funnits många och starka lysrör med i bilden. I de svåraste fallen utlöstes också sammandragningarna i magen, så att jag nästan vek mig dubbel.

Det värsta var att inte ha en aning om vad som höll på att hända med mig. Under sommaren och hösten det året konsulterade jag mängder med läkare. På Sofiahemmet var man inne på att det måste vara panikångest, och jag fick en liten broschyr i ämnet att läsa. Och jag läste, för jag var öppen för de flesta diagnoser, bara jag fick någon förklaring att hålla fast vid. Anfallen fortsatte, jag var livrädd och trodde jag skulle dö nästan varje minut under den här sommaren och hösten 1993. En fruktansvärd press, som jag medvetet försökte avleda med arbete - när jag orkade vill säga. För jag drabbades också av en trötthet av närmast kosmiska dimensioner.

Tröttheten kunde komma plötsligt. Vid matbordet kunde jag i ett slag bli så otroligt utmattad och yr att jag omedelbart måste lägga mig. Jag kunde sova en hel dag. Jag kunde sova två dagar. Jag sov och sov - och vaknade tröttare än när jag gått och lagt mig. Jag sov dygn i sträck, med bara en vag medvetenhet om vad som pågick omkring mig, att solen gick upp bakom rullgardinen - och att den gick ned. Jag var så trött och svag i musklerna vid sådana tillfällen att jag inte ens kunde sträcka ut armen och svara i telefon, trots att apparaten stod på nattygsbordet en halv meter bort.

Läkarkonsultationerna fortsatte. En magspecialist skrev ut Losec, en annan remitterade till gastroskopi, ett par neurologer såg till att jag genomgick såväl EEG som datortomografi. En allmänläkare undersökte magen med ultraljud och tog massor av blodprover. En annan läkare tog andra blodprover, och det gjordes EKG. Allt var som det skulle. Jag var kärnfrisk. Det visade alla proverna.

Inget kroppsligt fel. Jag höll alltså på att bli galen. Eller?

Nja, det var ju konstigt att tanken inte slagit mig tidigare: Åren 1991-92 hade jag sanerat mina tänder och fått amalgamplomberna utbytta mot s.k kompositfyllningar av plast. Kunde jag ha blivit skadad av det? Att jag inte tänkt på det här redan när symtomen dök upp i maj, berodde nog på att jag naivt nog förmodade att eftersom amalgamet var borta, så var det väl knappast det som ställde till problem. Men tänk om det under själva saneringen hade frigjorts kvicksilver som skadat mig. Tandläkaren som utförde saneringen hade nämligen inga särskilda skyddsanordningar. Hon trodde egentligen inte på det där med amalgamets skadlighet, men resonerade ungefär som så att om folk nu ville betala för att hon skulle borra bort fyllningarna, så kunde hon väl göra det.

Det ironiska var att jag kommit på idén att sanera tänderna, inte därför att jag hade några direkta symtom som skulle kunna hänföras till amalgam, utan jag hade bara en diffus känsla av att det nog inte var nyttigt att ha kvicksilver i munnen - det var ju dock både ett farligt miljögift och ett nervgift, det visste jag. Så i förebyggande syfte, för att slippa besvär längre fram, tänkte jag att det nog skulle vara klokt att byta ut amalgamet och i framtiden bara sätta in plastfyllningar.

När jag väl börjat fundera i den riktningen att min gamla tandläkare gjort fel, såg jag till att komma till en annan, som insåg amalgamets farlighet och som tillämpade alla försiktighetsmått. Denna nya var också en kvinnlig tandläkare, och i oktober och november tog hon så bort en del mindre amalgamfyllningar som den andra tandläkaren (lyckligtvis) inte brytt sig om.

Jag hade sedan tio år en rotfylld kindtand också, en "minussexa" till höger i underkäken, och när hon fick se den hajade hon till. Rotfyllningar kunde verkligen vara roten till mycket ont, menade hon. Tandköttet runt roten såg inte heller friskt ut, kunde hon konstatera. Och senare har jag lärt mig att rotfyllningar kan innehålla alla möjliga skadliga material, t.ex. kreosot, blymönja, fenol och formalin samt metaller som kadmium, kvicksilver, silver eller koppar, i föreningar som kan samverka galvaniskt, så att ämnena sedan fälls ut i ren form i kroppen. Rotfyllningar kan också vara grogrunden för virushärdar som kvarlever i de döda rotkanalerna, som sammantaget är kilometerlånga, under åratal, kanske decennier. Sådana virus kan spridas i kraniets håligheter och påverka nervsystemet, så att man kan få alla möjliga problem, inte minst just neurologiska. Allt detta kände jag inte till då, men när min nya tandläkare nu i december tog bort den döda roten var jag ändå fylld av vissa förväntningar på att det kanske skulle ha viss effekt på min ohälsa. Jag lät mig också övertygas om att inte sätta in något nytt utan helt enkelt låta det vara en lucka där tanden suttit.

Redan i tandläkarstolen när roten just dragits ut kände jag en sorts oförklarlig lättnad som om hela min organism andandes ut. Jag gick på ovanligt lätta fötter och med hjärnan klarare än på över ett halvår från tandläkarmottagningen den dagen - men jag tänkte att detta nog ändå inte betydde så mycket, eftersom jag förväntat mig att må bättre av detta ingrepp. Lättnadskänslan kunde kanske vara en placeboeffekt, men jag vill nu gärna notera den ändå, eftersom det var en av de tydligaste effekter som någon behandling eller medicinering haft under alla år som jag har varit sjuk.

Under våren gjorde jag också om mitt program Skriv rätt för Wordfinders plattform, och när Excelboken blivit klar i september, ledde jag en kurs i stilistik på reklam- och medieskolan RMI-Berghs. Sett så här i efterhand begriper jag inte hur jag kunde arbeta så hårt. Som om inte detta varit nog, fick jag lust att starta en kulturtidskrift på Internet och började samla material till det som skulle bli Art Bin.

Denna oerhörda fermitet kan nog bara förklaras med att jag ville pressa tillvaron till att vara som vanligt, åtminstone så länge jag inte hade någon diagnos. Det är besynnerligt att detta att veta ska vara så viktigt. "Den hemskaste sjukdomen är kanske inte den som inte kan botas, utan den som inte kan identifieras", skrev Jim Diets i en recension av Kim Snyders film "I remember me" (ung. Jag minns den jag var). Jag hade nu dock börjat betrakta mig som amalgamförgiftad. Inga prover bevisade det än så länge, men det föreföll vara den troligaste förklaringen.

Jag hade i stort sett inte alls varit sjukskriven under den här svåra tiden. Som egen företagare disponerar man ju sin tid som man vill och jag försökte febrilt göra vad jag borde, även om det blev på väldigt underliga tider på dygnet. Men 1995 höll inte detta längre utan jag tvingades vara sjukskriven långa perioder, till 50 procent ibland och till 75 procent ibland.

Jag hade sedan några månader haft kontakt med en läkare i Upplands Väsby som i viss utsträckning samarbetade med Amalgamenheten vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Bl.a. hade han hjälpt mig med vitamin B 12-injektioner. B 12 var något jag hade hört att patienter i min situation ofta behövde ett rejält tillskott av. Jag hade medvetet undvikit traditionell medicinering. Det fattades inte förslag på både starka smärtstillande eller Prozacliknande preparat, som kunde påverka serotoninhalten i hjärnan. Jag hade dock velat hålla mig till vitaminer och mineraler. Ändå hade jag bedömt att den mesta av den medicinering jag prövat hittills haft effekter "inom vitlöksintervallet", som jag brukar kalla det: viss påverkan kan kanske skönjas, men å andra sidan vet man inte hur man hade mått om man inte tagit preparatet i fråga. När det gällde B 12-sprutorna tyckte jag nog ändå att resultatet var mer märkbart än så. Framför allt klarnade hjärnan något, vilket inte var en obetydlig förändring. Molande värk kan man i värsta fall stå ut med. Men inte yrsel, extrem trötthet och oförmåga att komma ihåg och att tänka.

Min mage krånglade alltmer, jag hade ofta en fasansfull värk i tolvfingertarmstrakten. Den 8 december -95 tvingades jag åka in till sjukhus med ambulans, för magvärk och kramper.

Den gången började jag förstå hur svårt utsatt man är som kroniskt sjuk i en sådan här diffus och omstridd sjukdom. Jag fick ligga i timmar i en korridor med mängder av lysrör som gjorde mig ännu sämre än jag varit från början. Att jag fick fler kramper och ryckningar av detta och knappt kunde prata betraktades närmast som pjåsk eller teater. Och det där med amalgam fäste sig inte läkaren vid. De neurologiska symtomen var liksom inget som existerade. Han klämde lite på magen bara och ställde diagnosen magkatarr och skrev sedan ut Zantac. Jag har vid flera senare tillfällen varit minst lika dålig, men inte velat åka till sjukhus just för att inte riskera att bli ännu sämre där.

Jag hade funderat en tid på att kontakta Amalgamenheten i Uppsala, och efter besöket på akuten tyckte jag det var dags att göra slag i saken. Jag besökte deras provisoriska barack vid Akademiska sjukhuset dagen efter Lucia. De tömde mig på tolv rör blod. Det dröjde sedan till februari innan jag fick reda på provsvaren. I bedömningen skrev doktor Danersund att resultaten talade för att "patienten vid provtagningstillfället hade inflammatoriska reaktioner liknande dem vi ser hos patienter med kronisk bindvävsinflammation". Fibromyalgi, tolkade jag detta som. Man hade vidare utfört ett test som kallas MELISA, en metod att undersöka om det uppstått spår av olika allergener bland de vita blodkroppar som kallas lymfocyter, vilka kallas minnesceller när sådana spår finns. MELISA visade hos mig minnesceller mot flera metaller: oorganiskt kvicksilver, metylkvicksilver, bly och nickel. För övrigt var värdena normala vad gällde en del andra metaller, blodfetter, elektrolyter m.m. Dr. Danersund föreslog terapi med B 12 och folsyra, vilket jag ju redan hade börjat med.

Detta var första gången ett prov över huvud taget visat någonting. Det kändes som en befrielse att mina misstankar besannats. Det var alltså inte bara jag som trodde att jag hade fibromyalgi och att jag kanske hade exponerats för alltför höga doser av kvicksilver. Det fanns nu laboratorietest som tydde på att det kunde vara så. Kanske var kvicksilvret i min kropp i stort sett utsöndrat och försvunnet redan, så kanske gällde det nu att försöka reparera de skador metallen förorsakat medan det fanns i kroppen, skador på t.ex. immunförsvaret och centrala nervsystemet. Å andra sidan kunde man inte vara säker på att kvicksilvret var helt borta. Vad blodprov visar är en sak. Kvicksilver kan ändå finnas bundet inne i cellerna i olika organ i kroppen, t.ex. i hjärnan.

I januari-februari 1996 genomgick jag också, på förslag från min nya tandläkare, ett allergitest på Bethaniastiftelsens sjukhus för att utröna eventuell överkänslighet mot olika tandlagningsmaterial. Hudtest visade reaktivitet inte bara mot kvicksilver utan även mot akrylat, som ingår i vissa plastlagningsmaterial. Och jag som hade bytt amalgamet mot just detta. Skulle jag nu tvingas borra bort även dessa lagningar och byta en gång till?

Min nya tandläkare satte igång. Nu skulle det bli porslin, som i alla fall vid den här tiden ansågs vara det minst allergena för känsliga personer. Det var sannerligen inte lätt att orientera sig i floran av alla material. Och vågade man verkligen lita på tandläkarna? Hade de haft fel om amalgamets förträfflighet, kunde de kanske ha fel igen. Som skeptisk patient skulle man alltså inte bara försäkra sig om att tandläkaren använde ett material som var fritt från t.ex. formaldehyd, titan, silver, aluminium och skadliga pigment, sedan gällde det också att det sattes fast med ett cement som man tålde. För cement och isoleringsmaterial kan också innehålla skadliga ämnen som arsenik eller ämnen som många är allergiska mot, t.ex. sulfonamid eller eugenol.

Jag hade redan lagt ned tiotusentals kronor på byte av fyllningar och nu skulle det alltså bli mer. Porslinet formades inte i tanden som amalgam utan med ledning av en avgjutning av det uppborrade hålet tillverkades fyllningen på ett särskilt dentallaboratorium - till en kostnad av cirka 2 500 kr per styck. Jag hade runt tio av en storlek som kunde fyllas med den här metoden - några hål var dock för små, så där skulle plasten få sitta kvar tills vidare.

Utbytet av fyllningar fortsatte under 1996, och på sensommaren 1997 borrades den sista plastfyllningen bort och den här typen av porslin, som kallas Vita Inceram, sattes in. Helt säker tycks man inte kunna vara på något tandlagningsmaterial, även om amalgamet förmodligen är det värsta. Här har vi sannerligen det allra bästa argumentet för tandborstning: får man inga hål, behövs ju inga lagningar alls!

Jag hade tidigare skrivit bara en mycket översiktlig hälsodagbok, i hopp om att se några mönster, men fr.o.m. 1997 började jag mycket detaljerat föra bok över exakt vad jag åt för mat, vilka kosttillskott jag tog och hur jag mådde. Ibland när jag varit för dålig att kunna skriva har jag talat in det på en fickdiktafon. Denna lilla apparat har också varit till mycket stor hjälp för mig i mitt yrke, när jag förberett mig för föreläsningar och arbetat med artikelutkast, men inte orkat sitta vid skrivbordet. Ibland fungerar ju hjärnan, men inte kroppen. Då kan jag ändå få inspiration och idéer som jag fångar upp på band, medan jag ligger till sängs. När det sedan är kroppen men inte hjärnan som fungerar, kan jag skriva ut mina anteckningar på datorn. Det är ju ett förhållandevis mekaniskt arbete som inte kräver så stor tankeskärpa.

Jag åt nu mängder av vitaminer och mineraler. Många i min situation tar olika multivitamintabletter eller särskilda lösningar med upp till 100 olika ämnen. Jag vill dock ha kontroll över vad som eventuellt har effekt, så jag föredrar att ta varje ämne för sig. Som mest brukar det bli uppåt 18-20 olika kapslar och tabletter två-tre gånger per dag. Sällan har det varit mindre än fem olika preparat. Det där blir naturligtvis dyrt, för praktiskt taget allt tvingas man köpa i hälsokostaffärer, mycket lite av det går att få på recept. Det brukar kosta mellan 2 000-3 000 kronor per månad. Kvaliteten på preparaten växlar, så man får pröva sig fram mellan olika märken av t.ex. magnesium eller zink. Dessutom gäller det att hitta en form av ämnet som passar en, som man tar upp på ett bra sätt. När det gäller just magnesium kan man välja på t.ex. oxid, citrat, arginat, stearat m.m.

Menyn av kosttillskott jag tagit har växlat lite genom åren, men en ganska fast kärna har bestått av magnesium, zink, B 12, folsyra och E-vitamin. Dessutom ofta vitamin A, D, B 6, B 2, C, mangan, molybden, selen, samt örter som johannesört, echinacea, euphorbia, artemisia annua, olivblad - de senare har jag främst tagit för att bekämpa infektioner och förbättra immunförsvaret. Sedan har jag genomfört olika tester i egen regi, då jag under några veckor eller månader prövat något helt nytt, utanför normalschemat, t.ex. L-arginin, 5-HTP, S-adenosylmetionin, lipoinsyra, NADH, etc. Av dessa senare experiment har möjligen arginin och lipoinsyra haft viss effekt på allmäntillståndet, men som så ofta ligger den inom det nämnda "vitlöksintervallet".

För en utomstående verkar det antagligen vansinnigt att man lägger så mycket pengar på något som tycks ha så liten effekt. Men har man så här svåra besvär som jag har beskrivit, och ser man chansen till en aldrig så liten förbättring, så tar man den, tro mig. Håller man på att drunkna och någon slänger ut en livboj som kanske bara har lite flytförmåga, så visst tar man den hellre än att sjunka.

Fram till och med 1997 dominerades symtombilden av extrem trötthet, och jag sov hur mycket som helst. När jag inte sov eller var svimfärdig av yrsel arbetade jag ganska hårt - lugnt men metodiskt. Dessutom förekom också hela spektrumet av kramper, illamående och värk i mage, huvud, fötter och händer. 1998 skiftade dock symtomfloran något, så att jag fick allt svårare att sova. Jag sov ibland inget alls under några dygn för att därefter inte göra något annat än sova i något dygn eller två. Ibland kunde jag sova nästan som en normal människa, i åtta-nio timmar, dock med den lilla skillnaden att jag vaknade var femte minut - ungefär 90 gånger per natt alltså.

Förändringen av symtomen innebar också att kramperna blev lite mera sällsynta, medan muskelvärken förvärrades. Smärtorna i armar, ben, händer och fötter blev från och med nu oerhört mycket värre än tidigare. Dessutom började även lederna värka. Jag hade kommit på att jag kunde lindra värken en aning med elastiska tubbindor runt armar och ben, och jag sov nu också allt oftare med dem på.

Försiktig massage hjälper mest för stunden, men det är förstås bättre än ingen lindring alls. Musklerna har nästan ständigt rätt djupt liggande knölar, som på vaderna kan vara i vindruvsstorlek. När dessa blir försiktigt masserade, får jag alltid en reaktion - jag måste andas ut, och det är en tvingande, helt oemotståndlig impuls. Det förefaller som om något frigörs ur muskeln, som går ut i blodet och som genast måste vädras ut via lungorna. Det är åtminstone min teori. Effekten är fascinerande och uppstår även vid stretchning (som för övrigt är en oerhört viktig form av egenbehandling, har jag märkt).

De här ömma punkterna inne i musklerna skulle kunna tyda på något som kallas myofasciellt smärtsyndrom. Men jag har ju också smärta vid muskelfästen, framför allt vid armbågar och knän, typiska punkter som brukar anges vid diagnos av fibromyalgi. Istället för att tala om att jag hade något som påminde om kroniskt trötthetssyndrom, amalgamförgiftning, myofasciellt smärtsyndrom eller något fibromyalgiliknande, så började jag nu för enkelhetens skulle allt oftare tala om just fibromyalgi som min sjukdom.

Fibromyalgi kan utlösas av många orsaker, infektioner, som komplikation vid barnafödande, om kroppen utsatts för chock, t.ex. vid en bilolycka - eller av långvarig stress. Stress kan i detta fall åsyfta såväl mental påfrestning som att kroppen stressas av t.ex. gifter. I mitt fall torde fibromyalgin - eller vad vi nu väljer att kalla mitt smärtsyndrom för - ha utlösts av amalgamförgiftning. Kanske kunde också annan toxisk exponering i ungdomen, t.ex. från rökning eller från arbete i en plastfabrik med vinylkloridångor, ingå i orsaksbilden.

En annan förändring skedde ungefär 1998, då jag blev extremt infektionskänslig. Infektionerna kom tätare, de avlöste eller tycktes rent av överlappa varandra. Normala, tydliga förkylningar hade jag sällan, däremot kunde jag ha ont i halsen en förmiddag och snuva en eftermiddag, dagen därpå vara nästan utan sådana symtom och en vecka senare hosta under någon dag eller två. Men det var inte bara den typen av infektioner utan även konstiga, närmast fåniga saker. En dag vaknade jag kanske med ett igenmurat öga, en annan dag hade plötsligt en läpp svullnat upp.

De tvära kasten är också något typiskt. Jag kunde vara närmast dödssjuk på morgonen, kunde kanske inte ens tala och röra mig, knappt ens vända mig i sängen. Samma eftermiddag kanske jag kunde vara ute på stan och leta i bokhandlar efter någon bok. Jag kunde också vara så extremt ljuskänslig att jag tvingades ligga blundande i mitt mörka sovrum, och dessutom behöva solglasögon bara för att skydda mig från det ljus som sipprade in vid sidorna av rullgardinen och som lyckades tränga genom mina slutna ögonlock. Någon dag senare kunde jag kanske vara ute i solgasset på stan - och klara mig utmärkt, även om jag glömt solglasögonen hemma. Med ljud var det något liknande. Ibland kunde jag stå ut med - och tycka om - högljudd rockmusik. Och ibland kunde jag inte ens uthärda prasslet av en tidning.

”De tvära kasten är också något typiskt. Jag kunde vara närmast dödssjuk på morgonen, kunde kanske inte ens tala och röra mig, knappt ens vända mig i sängen. Samma eftermiddag kanske jag kunde vara ute på stan och leta i bokhandlar efter någon bok.”

Jag har hört en teori om denna känslighet hos fibromyalgipatienter, att våra varseblivnings- och smärttrösklar är så oerhört sänkta att det under vissa perioder behövs oändligt svaga stimuli för att åstadkomma en reaktion. Och detta påverkar då inte bara uppfattningen av ljud och ljus utan skulle också vara en förklaring till att man kan få "träningsvärk" som efter ett maratonlopp när man bara gått runt kvarteret. Själv har jag märkt att det här ofta påverkas av om jag sovit någorlunda hyfsat eller inte. Bara någon timme mindre sömn än jag skulle ha behövt kan göra mig så där känslig för ljud eller ljus.

De här paradoxala kasten mellan att vara totalt utmattad och aktiv, extremt överkänslig och oberörd, gör sjukdomen underlig - i ens egna ögon förvisso, men kanske framför allt i omgivningens. För ens egen del är det en gåta, men först och främst en mycket allvarlig realitet vars existens inte kan betvivlas. För omgivningen kan det lätt framstå som att man kanske bara gör sig till eller att alltihop är utslag av någon sorts hysteri.

I augusti 1997 hade ett papperslager brunnit i Västberga utanför Stockholm, och brandröken hade lagt sig som en dimma över hela staden. Jag blev yr och mådde oerhört illa av detta och hade tvingats stänga fönstren. Den rök som redan hunnit komma in i lägenheten, kunde jag inte på något sätt vädra ut, för då skulle ju bara mera rök ha trängt in. En verklig moment 22-situation. Jag hade ett helvete med yrsel och häftiga kramper i omkring 24 timmar, och den händelsen fick mig att inse något jag aldrig tänkt på förut. När man läser om t.ex. skogsbränder som ofta kanske varar i flera veckor, som t.ex. häromåret i Miami eller i år i Arizona och Australien, tänker man mest på direkta skador av eld, men jag hade aldrig förut tänkt på hur fasansfull röken måste vara för sjuka människor, t.ex. astmatiker eller andra där en överkänslighet ingår i sjukdomsbilden.

Jag tvingades nu utebli från allt flera av mina möten i t.ex. den referensgrupp på Kungl. Biblioteket som jag var med i, och en och annan föreläsning fick också ställas in - t.ex. ett par som krävde längre resor. I Stockholm eller Uppsala brukade jag klara det med ett uppbådande av all energi, och det var nog få bland åhörarna som anade att jag tagit taxi praktiskt taget från sjuksängen till talarstolen, och sedan omedelbart efteråt måste åka bil hem igen.

Att jag kunnat upprätthålla ett yrkesliv överhuvud taget i min situation har berott på två saker:

För det första att jag har egen firma, vilket har gjort att jag kunnat arbeta när jag orkat. Om jag har haft två hyfsade timmar mellan klockan fyra och sex på morgonen, så har jag kunnat arbeta då. Som anställd nio till fem hade jag nog varit förtidspensionerad redan 1995 eller 1996.

För det andra att jag har dator och Internetuppkoppling. Datorn innebär att jag kan göra många saker på distans, t.ex. leverera artiklar och göra research. Istället för att jaga runt efter böcker i olika bokhandlar har jag kunnat beställa dem på nätet och fått allt sänt till ett enda ställe - mitt postkontor. Det har sparat steg och varit en stor hjälp när jag haft svårt att ta mig fram. Att kunna söka i bibliografiska databaser och tidningsarkiv på nätet och sedan beställa online och få t.ex. artikelkopior faxade hem till sig underlättar också ofantligt.

Datorn har också varit en fantastisk hjälp när det gäller det medicinska. I diskussionsgrupper får man kontakt med andra drabbade och ibland rent av med människor som sysslar med forskning inom området. I databaser och på webbsidor kan man söka mängder av information och t.ex. läsa nya vetenskapliga artiklar, som man sedan kan diskutera med sin läkare. Och jag har haft turen att träffa ett par läkare som är öppna för en dialog med patienten.

I september 1998 beställde jag ny tid hos Amalgamenheten i Uppsala. Jag hade under sommaren gjort en del utflykter till alternativa terapeuter som förutom mineral- och vitaminterapi (som de ofta kan bra) även sysslade med homeopati, kinesiologi o.dyl. Jag har svårt att ta dessa senare metoder på allvar, men hade låtit dem pröva terapin på mig, när jag nu ändå var där för näringsterapin - men något resultat hade det inte. Så nu tyckte jag det var dags att låta vetenskapen återfå initiativet.

I oktober togs nya prover som sedan jämfördes med dem från 1995. Doktor Danersund fann denna gång en kvarstående reaktivitet mot metaller som skulle kunna leda till en immunologisk reaktion vid förnyad exponering. Jag borde alltså - förstås - fortsätta undvika det jag är överkänslig mot. De värden som tidigare fått doktor Danersund att tala om "reaktioner liknande dem vid kronisk bindvävsinflammation" hade nu normaliserats. Detta var ju överraskande, eftersom just de typiska fibromyalgisymtomen - led- och muskelvärk - snarast hade förvärrats.

Blod skickades också till ett annat laboratorium där s.k. flödescytometri, hormonstatus och virusserologi kontrollerades. Bedömningen av detta gjorde gällande att jag kanske hade en "kronisk reaktivering av latenta virus och därmed sammanhängande immundysfunktion". Detta stämmer med en del artiklar jag läst där forskare försökt förklara kroniskt trötthetssyndrom t.ex. med just virala sjukdomar som ligger mer eller mindre latenta, t.ex. kan det gälla Epstein-Barr-viruset eller cytomegalvirus (CMV). I mitt fall fanns tecken på reaktioner mot viss typ av Epstein-Barr. Dessutom fann man förhöjd förekomst av (bl.a.) den s.k. CD8-molekylen i serum, vilken sammanhänger med ökad aktivitet hos en viss typ av vita blodkroppar (s.k. T-suppressorceller), vilket i sin tur också pekar mot viral sjukdom. De manliga könshormonerna testosteron och DHEA (dehydroepiandrosteron) i serum uppvisade låga värden. Vid tidigare prov hade DHEA inte legat lågt, men nu tyckte doktor Danersund att jag kanske skulle pröva att supplementera med detta. I mars började jag ta DHEA, 0,5 mg per dag vid sänggåendet.

Nu kom den andra klart urskiljbara behandlingseffekten under årens lopp. Först hade det som sagt varit när rotfyllningen togs bort i sin helhet. Nu, våren 1999, var det DHEA. Den ena natten (utan DHEA) vaknade jag som vanligt var femte minut, men nästa natt (med DHEA) vaknade jag bara varannan timme. Och så fortsatte det. Den totala effekten på kropp och själ var fantastisk. Jag fick mera energi och orkade mera. Värken trädde något i bakgrunden och jag tänkte klarare. Jag var uppe på dagtid och inte bara på natten. Dessvärre planade den här goda effekten ut efter ungefär ett halvår. Jag har prövat ibland att göra uppehåll med DHEA och sedan börja igen, men jag har aldrig återfått samma effekt som våren 1999. Jag tar fortfarande preparatet för det mesta, för sömnen blir fortfarande lite bättre av det, men de övriga goda effekterna uppstår inte längre.


Sedan år 2000 är jag faktiskt ännu sämre, vilket många av Art Bins läsare har lagt märke till - tidskriften utkom från början sex gånger per år, sedan fyra och numera tyvärr helt oregelbundet med något nummer om året i bästa fall. Infektionerna tar nästan all min tid numera, först ligger jag kanske tre-fyra veckor med något som liknar en förkylning (eller tre-fyra förkylningar i snabb följd), sedan ett par veckor med (i första hand) mag-, rygg- och huvudvärk samt allmän förkylningskänsla i huvudet och kanske lätt feber, sedan kanske jag är uppe ett par tre dagar och skriver och är ute på stan och lånar böcker (en bekant som jag stöter på tycker då givetvis att jag ser så frisk ut!), sedan slår nästa infektion till och jag blir liggande i sex veckor med t.ex. halsont och ryggvärk - förutom alla de vanliga symtomen förstås.

Hösten 2001 satte jag mig för första gången och skrev upp vartenda symtom jag haft (och har) under åren sedan 1993. Jag anade att det skulle bli en nästan tragikomiskt lång lista och när jag räknade, kom jag fram till att antalet distinkta symtom var 48 – men då hade jag skilt på t.ex. tre sorters huvudvärk, olika typer av magvärk etc. Alla dessa symtom uppträder förstås inte samtidigt, men när jag är som allra sämst kan jag ha uppemot 30 av dem på en gång. En verkligt bra dag har jag kanske bara värken i armar och ben och händer och fötter, men detta inträffar ungefär bara 20 dagar per år.

Ett liv som sjuk förändrar sannerligen allt. Har man inte haft inställningen att ta vara på de små stunderna i livet förut, så får man lära sig det nu. Man får också som ett nästan allt överskuggande intresse, intresset att bli frisk. Varje stund, även när man ligger utslagen i sängen och knappt kan tänka alls, finns där ändå en sorts grubblande, ett vridande och vändande, ständiga försök att hitta nya uppslagsändar, nya sätt att leva med sjukdomen, nya sätt att bli kvitt den: "Kanske borde man kolla upp sköldkörteln?" "Kanske qigong vore bra mot muskelvärken?" "Har jag någon gång prövat fosfatidylserin?" "Jag borde nog köpa den där boken om cytokiner!"

Sjukdomen är en ständig följeslagare. När man träffar andra människor, vänner och bekanta, kolleger m.fl. kan allt detta vara väldigt svårt att förmedla. De träffar mig ju under en hyfsad dag - annars skulle jag inte vara ur sängen ens - och då tycker de knappast att jag verkar särskilt sjuk. Man vill ju inte heller prata för mycket om det. Ändå gör man alltid just det. Eftersom sjukdomen påverkar allt man företar sig i livet, finns det knappast något samtalsämne som kan vara helt fritt från erfarenheten av hur det är att syssla med just detta som sjuk.

Sedan år 2000 har hälsan försämrats ytterligare. Spektrat av symtom har förändrats en del. Kramperna och infektionskänsligheten har trätt i bakgrunden och i förgrunden finns nu främst muskelvärk, extrem trötthet och sömnproblem.

Om vi hoppar fram till år 2010 så gjorde jag (i efterhand förstås, just när det beskrivna pågick kunde jag inte gärna skriva mer än korta anteckningar) en liten dagbok som visar hur fyra rätt representativa veckor kunde se ut för mig. (Läget är ungefär detsamma även när jag nu skriver detta 2012.)

Så här förflöt några veckor i oktober-november 2010:

10 okt söndag: Extremt ont i musklerna, även för mig som är van. I går kväll fick jag i alla fall tre bloggtexter gjorda, bl.a. en understreckare i SvD (jag är inte helt sjukpensionerad utan har en liten procent som jag arbetar).

11 okt måndag: Sover till 17.30. Lagar mat vid sjutiden. Fullständigt utpumpad redan vid 22-tiden. Lägger mig. Måste nog redan nu försöka sköta mig extremt väl, eftersom jag har en viktig läkartid hos en endokrinolog i Uppsala den 20. Det har hänt förr att viktiga läkarbesök har fått ställas in för att jag helt enkelt inte orkat ta mig ut ur huset.

12 okt tisdag: Kunde givetvis inte somna. Försökte dock i 10 timmar. Gick upp ett tag och kollade lite e-post. Sov sedan till efter 15. Är nu uppe men orkar inte tänka så mycket att jag kan läsa tidningen ens. Är också ljuskänslig så tidningssidorna flimrar.

13 okt onsdag: Ingen sömn. Fruktansvärd värk i armar, ben, fötter, händer, rygg, nacke, huvud, tänder etc. Ibland brukar jag skoja om att de enda ställen jag inte har ont på är nästippen och örsnibbarna. Frågan är om jag ska ta en av mina starka värktabletter, Oxycontin, eller låta bli. Det slår så olika. Ibland blir jag helt utslagen under två dagar efteråt. Ibland blir jag pigg och tillräckligt smärtfri för att kunna arbeta ett par timmar. Men jag väntar nog lite.

14 okt torsdag: Värken lika tuff, dessutom känns det som om armarna är som på en trasdocka där de hänger på en tunn tråd i axeln. Tar inte mina starkaste tabletter. Det blir ”bara” en Citodon. Försöker att inte ta Oxycontin, måste satsa på att kunna komma till Uppsala. Pendeltåg är ju uteslutet. Jag reagerar vid längre resor än 20 minuter på de elektromagnetiska fälten kring motorerna. Får ryckningar och kramper. Så nu är det taxi till Uppsala som gäller. Kostar skjortan men vad gör man?

15 okt fredag: Sover inte en minut, fast jag försökte i 14 timmar. Inte ens Citodon, som är lite sederande, får mig att somna. Passar på att ta min vitamin B12-spruta som jag sedan flera år ger mig själv subkutant, en eller ett par ggr per månad.

16 okt lördag: Efter att ha försökt i över 20 timmar att sova somnar jag äntligen – för att vakna efter en kvart. Man blir smått vansinnig på detta. Om det ändå vore något ovanligt, men så här har det varit nu i drygt 17 år! (Inte sällan går hela dygnet åt till att först försöka sova, och sedan till att faktiskt sova.)

17 okt söndag: Somnade till slut ordentligt framåt lunchtid. Sov till fem på måndagsmorgonen. Det blir 17 timmar. Var så slut under natten att jag inte ens orkade sträcka ut armen efter min vattenflaska fast munnen var torr som en filt. Nu sitter man alltså här på tidiga morgonen och är vaken men inte precis pigg. Omöjligt att göra något vettigt. Orkar inte ens kolla e-posten. Får helt enkelt ligga och vila vaken och se vad som händer. Är orolig för onsdagen. Tänk om jag inte kommer att orka till Uppsala! Jag behöver verkligen detta läkarbesök. Hoppas förstås på nya uppslagsändar vad gäller min sjukdom. Teorier finns det ju flera sedan många år, både egna och läkares – t.ex. någon kronisk infektion som blossar upp i skov eller något hormonellt, t.ex. hypotyreos, eller något autoimmunt. En stor tungmetallbelastning från många decennier tillbaka i form av amalgam finns också med i bilden. (Tänderna är sedan länge sanerade från amalgam, men det gjordes på ett felaktigt sätt.)

18 okt måndag: Huset är i alla fall äntligen färdigputsat efter en hel sommar med förplastade fönster. Det är ju inte ovanligt att jag inte ser dagsljuset på flera veckor pga mina konstiga sovtider, men detta inkapslade liv i byggplast har varit en ytterligare påfrestning. Man blir i alla fall glad när man ser huset i ny skrud, även om jag är så utmattad att jag knappt kan säga hej till folk. Att svara i telefon är helt uteslutet. På kvällen blir värken totalt outhärdlig, och jag har också en del obehagliga muskelryckningar i höger ben och arm. Tar en Oxycontin och hoppas att inte flera dagar blir förstörda. Det har jag inte råd med.

19 okt tisdag: Värken gick ned litet. Lyckades faktiskt skriva lite på en artikel. Vågar nästan inte skriva mot deadline längre. Bättre att ha något färdigskrivet att erbjuda. Men den här artikeln har jag försökt skriva nu i fem månader. Efter skrivandet åt jag frukost och lade mig och somnade faktiskt. På kvällen när jag kravlar mig upp kan jag knappt gå. Måste använda två käppar. Konstigt hur detta växlar. Ibland kan jag gå en bit helt utan käpp, men för det mesta har jag en – i synnerhet utomhus. Främst beror det på diskbråcket jag fick för fem år sedan, plus något artrosliknande i knät. Lagar pannbiff på lammfärs. Efter maten blir jag så trött att jag måste lägga mig. Somnar snabbt men vaknar igen klockan ett. Det är väl då min konstiga dygnsrytm anser att jag ska vara piggast. Man vet aldrig om man ska ligga kvar och försöka sova eller ge upp direkt och gå och skriva lite. Läser ett tag, men förstår ingenting. Det är konstigt hur t.o.m. läsförståelsen varierar från dag till dag. I morgon gäller det. Håller tummarna.

20 okt onsdag: Fans djävla helvetes skit! Det blev inget med doktorn i Uppsala. Skulle inte ens ha orkat lyfta en telefonlur för att ringa taxi. Ibland känns det faktiskt rätt hopplöst. Vilket djäkla moment 22 man lever under.

21 okt torsdag: Fick hjälp att boka om. Men nu får jag ingen tid förrän i december. Vem vet hur det går då? Idag kom i alla fall vad jag tror måste vara den första snön för i år. Världen får ett lite försonande drag, ser lite mjukare ut. Kvällen och natten sömnlös.

22 okt fredag: Somnade till slut och är nu uppe redan vid lunchtid. Det känns nästan som om jag är en vanlig frisk människa de gånger jag är uppe så ”tidigt”. Tänk, dagsljus och allting. Vad kan man mer begära? Att inte varenda muskel och led värkte kanske? Har många gånger skrivit om de där konstiga muskelklumparna jag har i hela kroppen som utstrålar smärta. Är jag verkligen ensam om detta? Det finns i alla fall en bok från 1930-talet skriven av Max Lange om fenomenet (se långt ned på denna webbsida). Sopade trappan utan att värken blev värre. Alltid något. En minuts jobb. Blev det dagens pensum? Ja.

23 okt lördag: Nu värker ögonen igen, de tåras och jag får som en liten tunn åder på hornhinnan. Ser lite läskigt ut. Har varit hos två ögonläkare angående detta. Fick det första gången för två år sedan. Det kommer och går. Lyckas badda bort det ibland med kamomillte, men har sedan en tid Terracortril, en salva som är både bakteriedödande och inflammationshämmande. Den hjälper faktiskt, men man undrar om man ska behöva ta den resten av livet. Fick inget gjort igår, fast oddsen var rätt goda. Jag kom ju upp i hyfsad tid. Men när hjärnan inte fungerar är det bara ingen idé att försöka skriva något. Samma sak idag. Och så värken, inte bara ögonen utan hela kroppen. Särskilt låren har plötsligt blivit extremt onda och man kan känna som stora flak inne i musklerna. Vill undvika tabletter och smörjer in mig med Zon. Misstänker att man tar upp detta genom huden så att det sprids i resten av kroppen, att det inte är så lokalt verkande som reklamen säger. Har googlat på beståndsdelarna i Zon för att se om de medför någon risk. Har dock inte hittat något.

24 okt söndag: Detta går inte längre. Värken är så enorm att jag nästan skriker högt. Det får bli en Oxycontin i alla fall. Tänk att det är så många läkare som inte begriper detta med värk. De tycker man ska motionera istället för att ta tabletter. Men ibland är det faktiskt nödvändigt. De som säger så där har nog själva aldrig haft mer än lite huvudvärk. Själv har jag nu haft värk i drygt 17 år. Varje dag, varje timme, mer eller mindre. Helt borta är värken aldrig. Oxycontin börjar hjälpa efter någon timme. Egentligen tar det inte bort värken men man får en sorts distans till den. Nu är det bara att hoppas att inte hela morgondagen går åt skogen.

25 okt måndag: Var down and out hela dagen. Kom inte ur sängen ens. Jo, jag tog mig till toaletten en gång. Kunde knappt prata. Det är väl fan också. Konstigt hur olika det slår. Ibland kan jag faktisk ta de där tabletterna och tack vare dem få en hel arbetsdag. Men inte nu.

26 okt tisdag: Inga fler tabletter – ändå är jag helt utslagen hela dagen. Ligger liksom och dåsar halvvaken. Hittar ingen ställning som inte värker. På sidorna kan jag inte ligga för axelvärken. Brukar normalt liksom ligga i ”givakt” i sängen, men det går inte heller nu pga värkande bulor i nacken. Till slut hamnar jag i en sorts sittande framstupa läge med ena armen på ryggen. (Det liknar den underliga sovställning som Michael J Fox hade i Back to the future. Har ofta undrat om han kom på det där själv och om han hade någon sorts värk.) Hur som helst kan man inte sova i den ställningen, man kan bara vila sig från alla andra ställningar ett tag. Somnar sedan med rumpan på händerna. Min egen kroppstyngd dämpar värken i fingrarna en aning i alla fall. Sedan vaknar man av att händerna förvandlats till känslolösa pannkakor.

27 okt onsdag: På förmiddagen somnade jag in i en mera normal sömn, även om jag sov på onormal tid. Svettas dock och har hjärtklappning.

28 okt torsdag: Efter 20 timmars sömn med värmevallningar och frossa om vartannat vaknar jag till radions OBS. Non-refreshing sleep kallar vetenskapen det när man nästan är tröttare sedan man sovit än före. Kan nästan inte gå nedför trappan till köket men lyckas i alla fall ta mig ned och få i mig någon sorts frukost. Lätt huvudvärk också samt hjärndimma som gör att det inte går att tänka. Hjärndimman är väldigt svår att beskriva för en utomstående – den känns som om någon lagt en våt disktrasa ovanpå hjärnan. Glor lite på TV. Diskbråcket gör sig påmint. Tar på lite Zon. Kommer sedan åtminstone ut till brevlådan. Längre än så har jag nu inte varit på tre veckor. Man lever inte direkt något utsvävande liv. När jag var med i Studio ett i radion i början av augusti fick de komma hit med en OB-buss. Hade aldrig kunnat ta mig in till Radiohuset.

29 okt fredag: Kom åter upp först vid 15-tiden. Gjorde färdig en bloggtext som legat ett halvår, backdaterade den så nu hittar ingen den. Tyvärr är det inte ovanligt att jag tvingas göra så. Jag gör några snabba anteckningar när jag får idén, när texten sedan blir skriven kan det ha gått flera månader. Det är därför jag kallar min blogg Slowfox.

30 okt lördag: Fan, en hel dag åt helvete igen. Orkade inte ur sängen. Ändå har jag varit försiktig med värktabletter. Var dock förstås på toa, allting snurrade. Höll på att trilla omkull, och ljuset som strålade in genom fönstret gav mig genast blixtrande huvudvärk.

31 oktober söndag: Sov bort hela dagen. Måste ligga i absolut mörker. Försöker täppa till springan vid fönstret. Det är ett problem eftersom jag måste ha fönstret öppet för att få luft. Om sovrumsfönstret är stängt får jag omedelbart huvudvärk. På kvällen kan jag ändå titta på TV lite, med solglasögon. Efter någon dryg timme måste jag lägga mig igen. Är fullständigt utschasad men somnar förstås inte. Hälarna värker som om någon varit där och skurit med kniv.

1 nov måndag: Kom inte ur sängen idag heller. Orkade inte ens kolla rubrikerna på förstasidan i SvD. Sådan där halvdvala igen. De onda knölarna i nacken gör att jag inte kan ligga på rygg heller. Försöker sitta i en stol och sova i någon timme, men det går inget vidare. Det gör bara ont på nya ställen.

2 nov tisdag: Somnade inte förrän klockan sju på morgonen. Sover till 14 och vaknar oväntat pigg. Nu eller aldrig! Har länge behövt åka till Kungl. Biblioteket för att kolla upp några gamla tidningar. Dagstidningarna behöver man ju inte beställa fram i förväg, de finns på mikrofilm. Åker in med taxi och gör en snabb sejour bland gamla Karlskoga-tidningar från 1960-talet. Är mycket sällan i stan numera (kanske en gång per månad högst) och brukar försöka hinna med åtminstone tre-fyra ärenden. Men denna gång går det inte. Efter KB åker jag direkt hem och lägger mig. Orkar inte ens titta på de intressanta fotokopiorna jag fått med mig hem.

3 nov onsdag: Straffet för att jag var så sorglös igår. Orkar inte upp idag. Inte nog med att man inte får något gjort, när jag hör på radion i mörkret får jag fyra nya idéer till artiklar som jag förstås aldrig kommer att orka skriva.

4 nov torsdag: Sover i tretimmarssjok genom hela dagen. Orkar äntligen upp ungefär till Rapport på TV. Värk överallt förstås. Hoppas jag kan arbeta lite efter middagen.

5 nov fredag: Nädå, inget jobb igår kväll heller. Jag blev helt slut av maten. Detta är ännu ett mysterium, ibland ger maten mig kraft, ibland gör den mig helt utmattad, så att jag måste lägga mig omedelbart. Tro inte att jag inte har försökt att föra bok över precis vad jag äter. Har inte hittat någon gemensam nämnare för det jag blir dålig av. Nu har jag i alla fall legat ända fram till en ny eftermiddag. Går upp – och skriver faktiskt lite på min artikel. Tänk att det finns folk som säger att de tycker att jag hinner med så mycket. De skulle bara veta. Arbetet med det jag gör är utspätt över en mycket lång tid.

***

Slutligen bör kanske nämnas att medicinska prover under de senaste åren ändå visat en hel del avvikelser, t.ex. hormonellt. Det känns rätt hopplöst att man går i åratal och ingen hittar just några fysiologiska fel – i varje fall inga som anses signifikativa. Sedan hittar man plötsligt flera saker, antikroppar mot sköldkörtelhormoner, helt omkastade kortisolnivåer över dygnet (jag somnar inte sällan till lunchekot i radion och vaknar till TV-Aktuellt), spår efter olika former av herpesvirus, förhöjda halter av fibrinogen m.m. – men inget av detta föranleder någon åtgärd. Och så fattas det bara att man får någon sådan där nedlåtande kommentar av en hånskrattande doktor som just fått höra att jag har ont i varenda muskel 24 timmar per dygn: ”ja, du anar inte vad ont jag kan ha i musklerna, när jag klippt gräset på fredagarna”.

Man får med tiden verkligen en enorm trötthet på att vara just sjuk, som läggs till allt det övriga. Jag har kontakt med rätt många andra i min situation, både via diskussionslistor på nätet och mera nära vänner och bekanta. Vi är många som tvingas vara våra egna läkare och forskare. Det är inget gott betyg åt vården att så många lämnas åt sina öden, att det inte finns någon vårdgivare som skulle kunna ha det centrala ansvaret för alla olika specialistutredningar som skulle behöva göras. I vissa andra länder har man vårdteam med olika specialister som kan lägga sina kloka huvuden ihop när det gäller den här typen av svårdiagnosticerade, ofta multisjuka patienter. Ofta läggs man in en vecka eller fjorton dagar på sjukhus för omfattande provtagning och utredning. Dyrt, förstås, men gissningsvis sparar man pengar i det långa loppet, jämfört med att alla dessa kroniskt sjuka aldrig blir bättre. De kostar rimligtvis samhället betydligt mer.

(Texten bygger bl.a. på vissa texter ur min bok "När livet tog en annan väg" samt diverse andra texter, t.ex. från min blogg)

/ Karl- Erik Tallmo

Kommentarer: (8)

  1. "Vi är många som tvingas vara våra egna läkare och forskare.", skriver du. Ja det blir den extrema formen av "att ta ansvar för sitt liv och sin egen hälsa", som är något av ett mantra idag. Allt kan man inte ta ansvar för själv och en hel del behöver vi tillsammans ta ansvar för i samhället.
  2. Fastnade för hur du trots dina svårigheter jobbat och att du tackar den digitala utvecklingen för det. Anmäl dig som eldsjäl eller bara surfa runt lite på digidel.se
  3. Behcet?
  4. A o, O är egen kunskap, själv kom jag i kontakt med TANDVÅRDSSKADEFÖRBUNDET som blev en ovärdelig hjälp o, nätverk för för att komma vidare,framo,tillbaka till livet.
  5. Helt sjukt och läsa din text.... Känns som att det var mina känslor och min smärta du beskrev. Har haft dessa problem sedan en olycka i 15 års åldern( trafik olycka) sen fick jag låga trobocyter och blev opererad. Men denna känsla har alltid funnits sedan olyckan och idag orkar jag inte leva med det. Fruktansvärt jobbigt, det där du beskriver om omgivningen, att dem faktiskt tycker man ser frisk ut är ju en känsla vi alla med dessa problem har.
  6. Paul Robinson har skrivit en bok som heter Recovering with T3. Han har en hemsida www.recoveringwitht3.com. Hans situation var liknade din ser det ut som. Tyvärr är det så att läkarna missar att även män kan ha problem med sköldkörteln.

    Läs även "Diskutabel gräns för TSH-värdet vid hypotyreos " - artikel i Primärvårdens Nyheter nov-09

    Artikel i Medicins Access: "Överläkare Mats Palmér påstår i en artikel i Sydsvenska Dagbladet att hypotyreos hos patienter med normala TSH- och T4-värden är en ”inbillad sjukdom”. Vidare anklagar han Scandlab för att sälja dyra urin- och salivtester, som han menar inte är ändamålsenliga. Trots att hans specialitet är endokrinologi har han helt fel i båda fallen. En snabb genomgång av litteraturen inom området visar klart att bestämning av TSH och fritt T4 i serum korrelerar mycket dåligt med fritt T3 i vävnaden. Det handlar alltså om det sköldkörtehormonbesvär som rätteligen bör kallas VÄVNADSHYPOTYREOS." Läs hela artikeln i Medicink Access

    Men framförallt checka Paul Robinsons bok. Du finner även YouTube klipp som Paul satt ihop där han talar om sin sjukdom och hur han blev frisk. Kanske lättare att börja där om du inte mår bra.

  7. Ledsen, artikeln i Medicinsk access är skriven av Per Borgström.
    Det finns även två läkare du kan undersöka Kajs-Marie Nordell i Tranås www.kamanor.se och Karin Musterhjelm i Finland. Karin har hjälpt 1000 tals personer från de andra nordiska länderna när de nått vägs ände med sin egen sjukvård.
  8. Kolla upp Dr. Gupta Amygdala retraining.... det har hjälpt mig massor.
    Hoppas att det vänder! Vänligen Maja

Senaste livsberättelserna

Det finns mycket som vi inte vet om hur det är att leva med funktionsnedsättning. Både förr och nu.

Senaste livsberättelserna

Plåtkonstruktion

Berätta din historia

Vad vill du berätta om ditt liv? Skriv, teckna eller tala. Skicka gärna med en bild.

Berätta din historia

Anna Wallsten

Så använde jag Livsbild i utbildningen

Anna Wallsten har haft stor nytta av Livsbild i sin etnologutbildning. Berättelserna om personliga, historiska och samhälleliga förändringar är intressanta för forskare på olika områden, skriver hon på Veckans tema.

Så använde jag Livsbild i utbildningen

Är du med i en förening?

Nu kan du berätta om vad föreningslivet betytt för dig. Varför är du med? Vad är roligast? Är något tråkigt? Du kanske inte alls är med i någon förening – varför i så fall?

Är du med i en förening?