(recuerdos, de un hemofíico con profilaxis Sueca)

Berättelsen är översatt till svenska längre ned på sidan.
La historia ha sido traducido al sueco al final de la página.

Naci el 3 de junio de 1951 en Caracas, Venezuela. Me trajeron al mundo a compartir mi cuna con las ratas que abundaban en el barrio. Una de estas fue la causa del descubrimiento de mí padecer, al morderme un dedo. Al no parar la sangre que brotaba del pequeño, de sólo cuatro meses, constató el medico, que padecía de  Hemofilia. Ninguno de mis hermanos tenía síntomas de padecer lo mismo, por lo que deduzco que mi mal habrá sido una mutación genética.

Los días se hacían largos en cada hemorragia. Después de pasar las noches, llorando del dolor también tenía que soportar la transfusión de sangre. Todos los amigos de la familia eran reclutados para llevarlos al Banco de Sangre y extraerles el apreciado líquido para ayudarme con las hemorragias.

La gasa que tenía en la lengua, no me dejaba tomar, ni comer. Esta la había puesto el doctor, al haberme cogido dos puntos de sutura. Se había pegado completamente y no me dejaba ni hablar. Esta figurilla, mi madre, peleaba con los doctores y me ayudaba a vestir para llevarme a otro sitio, donde no me dejaran morir, como en esta institución estatal. De repente me encontré en un taxi, rumbo al Hospital de Niños. Después de esperar varias horas, fuimos atendidos por una doctora, quien me dejó hospitalizado. Aquí estuve alrededor de dos meses, entre la vida y la muerte. Gracias al incentivo que mi madre me daba y mis fuerzas por sobrevivir, pude salir de este mal rato. El regalo que me habían hecho, la pequeña pistola, casi me mató. Estuve jugando con ella, colocando las mini balas. Una de ellas, después de dispararla muchas veces y sin conseguir el resultado esperado, explotó al llevarme la pistola a la boca, para extraerla. El balín, como le llamábamos, abrió una herida en el centro de la lengua, la sangre brotaba inconteniblemente. Mi tía, se apuró a llevarme a la Emergencia, donde me transfundían sangre por las venas y yo la botaba por la lengua.

Dos años esperé la entrada a la Universidad. Esta me dio fuerzas para seguir luchando, estudiaba, perfeccionaba el poco inglés aprendido e inventando las miles de cosas para reunir el dinero suficiente para el deseado billete de la Pan Am. Saqué el pasaporte, compré un viaje a Londres, de ida nada más, para ahorrar. Compré una mini maleta, dos pantalones, dos camisas, dos pares de medias, y dos pares de interiores.

Al fin, “La Profilaxis Sueca”. Que felicidad, ahora si me sentía libre, no tener que ir a un Hospital, cada vez que tuviera una Hemorragia y mejor aún, no soportar los dolores tan grandes que ocasionaban. Estaba estudiando en el Instituto Cinematográfico Sueco, y tenía que buscar unos prototipos de exámenes, para las pruebas de fin de curso. No pude llegar al Instituto y me devolví. La rodilla se me hinchaba y pensaba que me faltaba Factor VIII. Me inyecté de nuevo y llamé a la Dra. Blombäck. Esta me mandó al Karolinska. Llegué casi desmayado del dolor y la rodilla seguía creciendo. Sacaron un liquido amarillento feísimo y al analizarlo comprobaron que tenía una infección en la sangre, Estreptococos o algo parecido.                                                               

En el periódico leí un anunció solicitando personal en el “PostGirot. Fui a la entrevista, tratando de esconder mi discapacidad y logré sacarle la promesa de emplearme. A los dos meses conseguí cambiarme de trabajo, dos pisos más arriba, donde se hacía la contabilidad y correcciones.

Al quedarse embarazada mi compañera, cambiaba el panorama. Después de discutir, el por qué de esta situación y en total estado de confusión, pero aliviado por su razonamiento al explicarme: “Cuando éstos niños estén grandes, la seguridad social de nuestro país habrá avanzado aún más. Piensa en el estado en que llegaste a Suecia, el paraíso, como tu bien lo llamaste, al contarme de la manera en que te decidiste a venir, donde la seguridad social, es la mejor del mundo”.

La llegada de mi primer hijo colmó nuestra dicha, minimizando la angustia causada por la empresa que habíamos empezado y que no resultaba como esperábamos. Seguimos nuestra lucha y llegó nuestra maravillosa hija. Las continuas dolencias generalizadas en todo el cuerpo nos impedían atender el quiosco correctamente, por lo que acabamos perdiéndolo, los carros que teníamos y grandes cantidades de dinero. La bancarrota total.

Por los continuos dolores en el tórax me remitieron a un medico especialista en el Hospital de Dalen. Quien después de muchos exámenes, escribió a los médicos del Sabbatsberg, que yo era un paciente loco y que ella no sabía que hacer conmigo. Las pruebas eran normales, según ella. Mi imaginación me lleva a creer que eran los primeros síntomas de la infección del HTLV3, como en esos momentos se la llamaba.   

Contando los meses de nacimiento de mis hijos, uno en febrero del 83, la otra en Agosto del 84, llego a la conclusión de que mi hija, fue concebida en noviembre del 83, un mes antes de mi contagio. A la madre de los niños le sucedió lo mismo, un poco después de tener la niña. A mí particularmente y según la historia clínica, me llamaron para una entrevista con mis médicos y el ortopedista el 4/2 de 1985, donde fui informado de que los preparados administrados estaban contaminados con un virus muerto, por lo que probablemente no desarrollaría la enfermedad.

Dos meses después fue llamada mi pareja, para la misma prueba, informándole días más tarde que también estaba infectada. Todo esto se hubiera podido evitar, si hubieran tenido la delicadeza de explicarlo, no solamente a mí, sino a los demás infectados (103).

Comía muy bien en los restaurantes y utilicé las tarjetas de crédito para ese cometido, con la expropiación de todas ellas, al sobrepasarme de sus límites. Resultando así, mi inclusión en el “Kronofogdemyndigheten”. Estos no pasaban de las cien mil coronas, llegando después de veinte años, a casi medio millón de coronas, con sus intereses. A pesar de tenerme, durante 18 años, sustrayendo de la mísera pensión que me asignó la seguridad social, por mi Hemofilia y no por la Infección causada por los concentrados, 2.000 coronas mensuales, quedándome, con lo justo para pagar el alquiler y comprar la comida del mes.

Tantas mentiras para tapar la negligencia de habernos tratado con concentrados de factor VIII, infectados con el virus del SIDA., la Hepatitis “C” y añadiendo a nuestros males, la notable rebaja de Plaquetas en el Torrente Sanguíneo, por su administración.

El fracaso con el quiosco de tabacos. La importación de carros alemanes.

Con la primera infección, me dejaron un mes en un cuarto aislado, porque en la intervención quirúrgica, me cortaron el foco de la infección que se había localizada al lado del orificio del ano.

Comencé a notar unos pequeños morados en varias partes del cuerpo, por lo que acudí al medico, haciéndome un examen de sangre, comprobó la falta enorme de plaquetas que padecía y se manifestaba con los moretones, causada por la administración del Factor VIII. Inmediatamente uno de ellos, propuso extraer, quirúrgicamente, “el bazo”, a lo que me opuse. Otro, recetó una dosis alta de Cortisona. Marché a mi casa y volví. Constatando que habían subido a 85, desde los 25. Bajaron la dosis, pero ya el mal estaba hecho, porque a las semanas veía difuso, descubriéndose así una diabetes Mellitus”.

Mis ideas de empezar a importar harina de maíz por barco hasta Suecia y tratar de introducirla en el mercado, cada vez más amplio de extranjeros de procedencia Caribeña. Donde más se consume éste pan tradicional, me dio el valor de tomar el teléfono y llamé a la fábrica en Caracas, según las indicaciones del paquete. La encargada de las exportaciones no me tomó muy en serio, pero aceptó mi pedido de 500 Kg. de Harina de maíz, PAN. Al llegar me fui directo al Thai Majal y le vendí 300 kilos. Fui al francés de “Roslagsgatan” y le vendí 100 más. Fleté 1.600 Kg. Éstos los vendí con la ayuda de mi sobrino. Oslo, Malmö, Gotemburgo, Uppsala, Enköping, entre otras Ciudades, logrando de ésta manera conseguir para pedir dos Pal, 3.200 Kg.

El durar días sin ir al servicio, me ha producido hemorroides y estreñimientos muy fuertes. La doctora vigente me ha internado en la Unidad de Medicina del “Karolinska”, prescribiendo un fuerte laxante. Las enfermeras preguntaron algo, pero no entendí mucho, así que me tomé mi laxante y me quedé dormido. Al despertar, corrí hacia el servicio, chorreando excrementos. Me duró una semana. Parecía que el vientre fuera a estallar, ardía y dolía enormemente. Hasse y el doctor, me explicaron que era un "Colom Irritable  Sangrante". Cuando mire el tubo que me salía por el estómago, eché un grito, acallado por el miedo que sentí, era el Intestino Delgado, que estaba recrecido, inflamado y que habían cortado del Colom, para que éste descansara. La terapeuta me enseñó a colocarme la bolsa y todas las demás cosas que hay que aprender. Además de ponerme la insulina de las siete, bañarme, ahora cambiar la bendita bolsa, inyectarme la dosis de factor VIII, comer y tomarme el coctel de pastillas contra VIH, junto con la Sulfa, para prevenir las pulmonías. Mi aporte medico lo hago con una pastilla de vitaminas y minerales, una tableta de vitamina B6 para incrementar las Plaquetas y por último, la mejor de todas, Cartílago de Tiburón para evitar el Cáncer y la Retinopatía Diabética. Fui a Gotemburgo, Malmö, Lund, Oslo, Copenhagen, Hamburgo, Frankfurt, Múnich y a Paris también. Los fines de semana, repartía propaganda a domicilio, con mi hijo y sus amigos del vecindario. A mi valerosa amiga y madre de mis hijos, hubo que recluirla en el hospital varias veces. Los niños sufrían también viendo a su madre desaparecer, con los rasgos desastrosos que le ocasionaba la enfermedad. A mi particularmente me han dado dos “Pneumocystis Carinii” o enfermedad oportunista, manifestación de la etapa del “S.I.D.A”. Sin embargo me repuse y seguí con la compañía de reparto y el taxi. Un amigo que tenía su empresa me dio la oportunidad y comencé a manejar una limosina Volvo. La madre de los niños fue empeorando considerablemente hasta tal punto que dejó de existir el 2 de septiembre de 1991. Trabajaba en el taxi de día, lunes a jueves, de cinco de la mañana a cinco de la tarde. Viernes y sábado por las noches. Buscaba la propaganda en la imprenta y la repartia con mi hijo y sus amigos.  

Fui a parar a la “Gula Villan” por un período de tres meses, renovables e indefinidos. Demás está decir que es la única prisión de este tipo que existe en el mundo. Mientras estuve allí vinieron periodistas de Dinamarca, Noruega y por supuesto de Suecia, para hacer reportajes. Jamás salieron a la luz de la opinión pública. “Uppdrag Granskning”, me grabo dos horas para el Documental sobre el colectivo Hemofílico. Preparando el factor VIII o el coctel de pastillas contra el VIH. Inyectando insulina o cambiando la bolsa de la Colostomía. Faltó el recoger las medicinas en la farmacia y las horas laboradas en el taxi, en clima Nórdico, con su frío. Nieve constantemente y mi Artrosis Hemofílica. La marchitez del rostro de mi amiga en su lucha hasta dejar de existir.

Me dieron un apartamento en el 2do.piso y al cabo de dos meses lo devolví por la dificultad que obtuve en la cadera izquierda. Me colocaron de ultimo en la cola de nuevo. Así que tengo que brincar de un amigo a otro.

Sverige, gift och motgift

(en blödarsjuk, som behandlats med "svensk profylax", minns) 

Jag föddes den 3 juni 1951 i Caracas, Venezuela. När jag kom till världen fick jag dela vagga med de råttor som det vimlade av i våra kvarter. En av dem bet mig i fingret och då upptäcktes min sjukdom. Då den lille pojken, som bara var fyra månader gammal, inte ville sluta blöda konstaterade läkaren att jag led av blödarsjuka. Eftersom inget av mina syskon visade symtom på sjukdomen, tror jag att mitt tillstånd måste bero på en genmutation.

Varje gång jag drabbades av en blödning kändes det som om tiden kröp fram. Om nätterna grät jag av smärta och under dagarna var jag tvungen att genomgå blodtransfusioner. Alla vänner till familjen uppmanades att följa med till blodbanken och lämna lite av den värdefulla vätskan så att jag kunde få hjälp mot blödningarna.

Gasbindan jag måste ha på tungan gjorde att jag varken kunde äta eller dricka. Läkaren hade satt dit den när han tog bort ett par stygn från tungan. Nu satt den fast helt och hållet, så att jag inte ens kunde prata. Min mor – en enkel, oansenlig kvinna – var oense med läkarna på den statliga klinik där vi befann oss. Hon hjälpte mig på med kläderna så att hon skulle kunna ta mig därifrån, till ett ställe där de inte bara tänkte låta mig dö. Plötsligt satt jag i en taxi på väg mot Hospital de niños, barnsjukhuset. Efter flera timmars väntan togs jag om hand av en kvinnlig läkare som bestämde att jag skulle läggas in. Där blev jag sedan kvar i nästan två månader då jag svävade mellan liv och död. Tack vare den styrka som min mor ingav mig och tack vare min egen livskraft hämtade jag mig från detta bakslag. Det som nästan hade tagit mitt liv var en present jag hade fått, en liten pistol. Jag lekte med den och försökte ladda den med miniammunition. Jag sköt flera gånger, men lyckades inte uppnå önskat resultat. När jag sedan förde pistolen till munnen för att försöka få ut kulan igen avfyrades vapnet. Den lilla kulan borrade ett hål mitt i tungan på mig och blodet som vällde fram gick inte att stoppa. Min moster skyndade till akuten med mig, där de pumpade in blod i mina ådror medan det fortsatte att strömma från tungan.

Jag fick vänta i två år på att komma in vid universitetet. Att vara där gav mig kraft att fortsätta kämpa. Jag studerade, bättrade på den lilla engelska jag hade lärt mig och hittade på tusen olika sätt att få ihop de pengar jag behövde för att kunna köpa den eftertraktade Pan Am-biljetten. Jag skaffade pass, köpte en resa till London och för att spara pengar bokade jag ingen returbiljett. Jag hade också köpt en liten resväska, två par långbyxor, två skjortor, två par strumpor och två par kalsonger.

Äntligen. Den svenska profylaxen. Vilken lycka! Jag kände mig verkligen fri, nu när jag slapp åka till sjukhus varje gång jag fick en blödning. Och det bästa av allt var att jag slapp den svåra smärta som blödningarna medförde. Jag studerade vid Svenska filminstitutet och skulle en dag hämta några kopior på tidigare skrivningar inför terminens slutexamination, men jag lyckades inte ta mig dit. Jag var tvungen att vända tillbaka hem eftersom mitt knä hade svullnat och jag trodde att jag behövde mer faktor VIII-koncentrat. Jag tog en spruta till och ringde doktor Blombäck. Hon skickade mig vidare till Karolinska sjukhuset. När jag kom fram var jag svimfärdig av smärta och knäet bara fortsatte att svälla. Knäet tömdes på en otäck, gulaktig vätska och provresultaten visade att jag hade en infektion i blodet, streptokocker eller något i den stilen.

Jag fick syn på en annons i dagstidningen där Postgirot sökte personal. Jag gick på jobbintervjun, dolde mitt handikapp och fick löfte om ett arbete. Inom ett par månader hade jag lyckats byta avdelning och arbetade två våningar högre upp i huset, där man sysslade med granskning och räkenskaper.

När min flickvän blev gravid förändrades allt. Sedan vi pratat igenom vår livssituation och min totala förvirring, kände jag mig lättad över hennes resonemang: ”När våra barn har blivit vuxna kommer den sociala tryggheten att ha blivit ännu bättre. Kom ihåg vilket tillstånd du själv var i när du kom till Sverige, ”paradiset”, som du så riktigt kallade det. Minns vad du berättade för mig om varför du bestämde dig för att komma hit, där det sociala trygghetssystemet är det bästa i världen.”

När vårt första barn föddes var lyckan fullständig. Det lindrade oron över att det företag vi hade startat inte gick så bra som vi hade hoppats. Vi kämpade på och vår underbara dotter föddes. De återkommande sjukdomar vi båda led av gjorde dock att vi inte kunde sköta vår kiosk så som vi borde och det slutade med att vi förlorade den, våra bilar och stora summor pengar. Total bankrutt.

På grund av smärtor i bröstkorgen blev jag remitterad till en specialist på Dalens sjukhus. Efter en rad undersökningar skrev hon till läkarna på Sabbatsberg att jag var galen och att hon inte visste vad hon skulle ta sig till med mig. Enligt henne var mina provresultat normala. Men jag anade att jag hade de första symtomen på infektionen HTLV3, som det kallades på den tiden.

Jag räknade efter när mina barn hade fötts – i februari 1983 och augusti 1984 – och kom till slutsatsen att min dotter måste ha blivit till i november 1983, en månad innan jag blev smittad. Barnens mor visade sig också vara smittad en tid efter att hon hade fött flickan. Enligt min journal kallades jag till ett möte med mina läkare och ortopeden den 4/2 1985, där jag informerades om att de preparat som jag hade behandlats med varit förorenade av ett dött virus, vilket betydde att jag förmodligen inte skulle komma att utveckla sjukdomen.

Två månader senare kallades min partner till provtagning och fick några dagar senare veta att även hon var smittad. Allt detta hade kunnat undvikas om de hade haft anständigheten att tala om det för oss från början, inte bara för mig utan också för alla andra smittade (103 personer).

Jag brukade äta gott på restaurang och betala med kreditkort, som sedan beslagtogs när jag hade övertrasserat dem. På så vis hamnade jag hos kronofogdemyndigheten. Från början var skulden knappt 100 000 kronor, men efter tjugo år hade den, med räntan, vuxit till nästan en halv miljon. Detta trots att tvåtusen kronor drogs varje månad i tjugo års tid från den eländiga sjukersättning jag hade tillerkänts av försäkringskassan – inte för infektionen som orsakades av faktorkoncentratet, utan för min blödarsjuka. Tvåtusen kronor i månaden; det jag fick kvar räckte precis till mat och hyra.

Så många lögner bara för att dölja att vi hade behandlats med faktor VIII-koncentrat som var smittat med aids, hepatit C och till råga på allt orsakade en påtaglig minskning av antalet trombocyter i blodomloppet.

Misslyckandet med kiosken. Importen av tyska bilar.

I samband med den första infektionen fick jag ligga isolerad på mitt sjukrum i en månad eftersom man med ett kirurgiskt ingrepp hade avlägsnat infektionshärden, som fanns intill ändtarmsöppningen.

Jag hade börjat upptäcka små blåmärken här och där på kroppen och sökte läkare. Blodproverna visade att jag led av svår brist på trombocyter, som nu visade sig i form av blåmärken – en följd av behandlingen med faktor VIII-koncentratet. Genast föreslog en läkare att min mjälte skulle opereras bort, vilket jag inte gick med på. En annan skrev ut en hög dos kortison. Jag åkte hem och återvände senare. Dosen sänktes när antalet trombocyter hade stigit från 25 till 85, men då var skadan redan skedd. Efter några veckor började jag se suddigt och det upptäcktes att jag hade fått diabetes mellitus.

Så fick jag idén att börja importera majsmjöl som fraktades med båt till Sverige. Jag ville introducera varan i Sverige eftersom det fanns en växande marknad för den, nu när allt fler invandrare började komma från Karibien, där man ju hade för vana att äta majsbröd.

Jag tog mod till mig och ringde till en fabrik i Caracas, vars namn jag hittat på mjölpåsen. Den exportansvariga tog mig inte på så värst stort allvar, men hon accepterade i alla fall min beställning på 500 kilo majsmjöl av märket P.A.N. När mjölet hade kommit gick jag direkt till Thai Majal och sålde 300 kilo. Jag gick till fransmannen på Roslagsgatan och sålde 100 kilo till honom. Jag lät frakta hit ytterligare 1 600 kilo som jag, med hjälp av min brorson, sålde bland annat i Oslo, Malmö, Göteborg, Uppsala och Enköping. På så vis kunde jag köpa in två pallar till, 3 200 kilo.

Eftersom jag inte hade kunnat gå på toaletten på flera dagar fick jag hemorrojder och svår förstoppning. Den tjänstgörande läkaren lade in mig på Karolinskas medicinklinik och ordinerade ett starkt laxermedel. Sköterskorna frågade mig någonting, men jag förstod inte riktigt vad, så jag tog laxermedlet och somnade. När jag vaknade fick jag springa till toaletten med avföringen rinnande. Det fortsatte i en vecka. Det kändes som om magen skulle sprängas, det sved och gjorde fruktansvärt ont. Hasse och läkaren förklarade att jag hade blödande colon irritabile. När jag såg slangen som stack ut ur min mage skrek jag till av fasa. Det var min egen inflammerade tunntarm som hade svullnat och sedan skurits av från tjocktarmen för att denna skulle få vila. Terapeuten lärde mig att sätta dit en stomipåse och allt annat man måste kunna. Förutom att ta insulinsprutan varje morgon klockan sju och tvätta mig, måste jag nu också byta den evinnerliga påsen, ta sprutan med faktor VIII-koncentratet, äta och ta min medicincocktail mot HIV tillsammans med sulfan som ska förhindra att jag drabbas av lunginflammation. Mitt eget bidrag till medicineringen är en vitamin- och mineraltablett, en vitamin B6-tablett för att öka mängden trombocyter och, bäst av allt, hajbrosk som ska förebygga cancer och diabetesretinopati. Jag åkte till Göteborg, Malmö, Lund, Oslo, Köpenhamn, Hamburg, Frankfurt, München och Paris. På helgerna delade jag ut reklam tillsammans med min son och hans vänner i bostadsområdet. Hon som var min tappra livskamrat och barnens mor fick flera gånger läggas in på sjukhus. Också barnen led av att se sin mors tärda anletsdrag och hur hon tynade bort. Själv drabbades jag två gånger av pneumocystis carinii, en opportunistisk infektion som är typisk för en fas av aidssjukdomen. Men jag tillfrisknade och fortsatte att dela ut reklam och köra taxi. En vän som hade eget företag gav mig arbete och jag började köra en Volvo limousine. Barnens mor blev märkbart sämre och till slut gick hon bort den 2 september 1991. Måndag till torsdag körde jag taxi från klockan fem på morgonen till klockan fem på kvällen. På fredagar och lördagar körde jag nattetid. Jag hämtade reklamen på tryckeriet och delade ut den tillsammans med min son och hans vänner.

Jag hamnade på ”Gula villan” under tre månader, med möjlighet till ständig förlängning. Detta fängelse är för övrigt unikt i sitt slag i världen. Medan jag var där fick vi besök av journalister från Danmark, Norge och, naturligtvis, från Sverige, som alla kommit dit för att göra reportage. Dessa visades dock aldrig för allmänheten. ”Uppdrag granskning” spelade in två timmar material med mig till en dokumentär om de blödarsjuka. Hur jag gjorde i ordning faktor VIII-koncentratet eller mina HIV-mediciner. Injicerade insulin eller bytte stomipåse. Vad som inte fanns med var när jag hämtade mina mediciner på apoteket, timmarna jag tillbringade med att köra taxi i det kalla nordiska klimatet. Det ständiga snöandet och min hemofiliska artros. Min livskamrats vissnande ansikte under hennes kamp mot döden.

Jag fick en lägenhet på andra våningen, men efter ett par månader lämnade jag tillbaka den eftersom jag hade fått problem med vänster höft. Jag fick ställa mig sist i kön igen. Så nu är jag tvungen att bo hos än den ena, än den andra av mina vänner.