Att leva med psykos

Hej kära läsare.

Jag heter Elisabet Alphonce och är med i Livsbild för att berätta om hur det är för mig att leva med en psykossjukdom.  

Jag hade en relativt lycklig barndom, även om familjen flyttade ofta och jag växte upp tidvis utomlands. Jag insjuknade första gången i över tonåren. Så här var det då:

Det började med att jag utsattes för mycket stress i skolan under slutet av 1970-talet. Jag gick på en privatskola där det var tre timmars läxor varje kväll, och åtta timmars läxor varje helg. Vi var förbjudna att tala i telefon på vardagskvällarna för att vi skulle hinna med skolarbetet. Jag isolerade mig allt mer hemma och tappade kontakten med de få vänner som jag hade. En dag hörde jag en röst som talade med mig rätt ut i rummet. Jag såg mig omkring, men där fanns ingen människa. Jag som hade sett mycket science-fiction på tv förstod att det måste vara rymdvarelser som talade med mig. Rymdvarelserna sa till mig att jag skulle få följa med på deras rymdskepp och vara med om många spännande äventyr. Det var det första tecknet på att jag började få en psykos.

Så småningom flyttade jag hemifrån till en egen lägenhet. Jag hade arbetat en tid som barnflicka i ett trefamiljssystem, och det hade gått bra. Men när sommaren kom och jag fick semester klarade jag inte av ensamheten utan blev sjuk. Jag blev inlagd på sjukhus och fick antipsykotisk medicin. Medicinen hette Hibernal och gav mig hemska biverkningar. Jag fick kramper, så kallade akuta dystonier, eftersom medicinen gavs i hög dos. Jag blev också trött, stel, skakig och kunde inte tänka klart. Det kändes som att ha bomull i huvudet och dessutom kunde jag inte känna mina egna känslor. Medicinen var värre än psykosen.

Det som hjälpte mig under denna tid var en läkare som gav mig sitt hemtelefonnummer och sa ”ring om det krisar”. Jag behövde sällan ringa, men det var en oerhörd trygghet att det fanns en person som verkligen brydde sig om mig från hjärtat och ville ge mig av sin tid.  

Eftersom jag inte ville ta medicinen fick jag sprutor och fick uppleva mycket tvång. Detta var en hemsk tid i mitt liv. Så småningom lämnade jag Sverige och reste utomlands för att slippa ifrån tvånget inom vården. Jag byggde en mur inom mig mot rösterna och hanterade min paranoia utan medicin. Det gick, men jag levde med många symtom som gjorde det svårt för mig att få vänner. Jag var väldigt ensam under hela den tiden.  

Jag utbildade mig, tog en magisterexamen i arbetsterapi med specialisering på barn med funktionshinder vid New York University i USA. Så småningom gifte jag mig, fick barn, skiljde mig och levde som ensamstående förälder. Jag försökte doktorera vid McGill University och arbetade samtidigt som universitetslärare vid University of Western Ontario. Stressen av att vara heltidsstuderande, heltidsarbetande, och ensamstående förälder blev för stor, och jag insjuknade igen i psykos. Då hade jag hunnit flytta hem till Sverige igen.  

Att få en psykos är som att leva i en vaken mardröm. Paranoian färgar tillvaron och jag trodde att alla människor ville mig illa. Rösterna uppmanade mig att skada mig själv och sa nedvärderande saker till mig. Orken försvann och jag blev liggande hemma i sängen utan att orka städa, laga mat eller gör någonting överhuvudtaget. Jag ordnade så att min dotter fick vara hos en annan familj så att jag kunde söka vård.

Denna gång blev jag behandlad med bensodiazepiner, det vill säga ångestdämpande mediciner, som bara förvärrade psykosen. Jag började göra det som rösterna sa till mig och blev utskriven eftersom jag ansågs vara en besvärlig patient. På ett sätt var denna tid förfärlig, då jag hade stark paranoia och konstanta röster. Men samtidigt fanns en eufori i psykosen: Jag upplevde att jag befann mig på en forntidsstepp och var den enda människan i världen. Vid min sida hade jag följeslagare, bland annat en örn, en vildhäst, en orm och en duva. De gav mig stöd. Men jag var hungrig och hade ingen mat. Det fanns inte längre i min sinnesvärld att jag hade ett bankomatkort och ett konto med pengar. Istället letade jag nässlor under snön för att få något att äta.

 Så småningom blev jag inlagd och fick neuroleptika (antipsykotisk medicin) som hjälpte att dämpa symtomen. Jag tillfrisknade, kunde ta hem min dotter igen, och leva ett relativt normalt liv med hjälp av mediciner. Jag har försonats med de missar som gjordes inom vården, förlåtit, och gått vidare. Jag har fått fina insatser från psykiatrin sen dess. Jag har fått terapi, regelbundna stödsamtal och mediciner. Numera träffar jag min samordnare ett par – tre gånger per år och min läkare en gång per år. Det räcker eftersom jag har återhämtat mig.

Idag arbetar jag heltid inom psykiatrin som utredningssekreterare och projektledare. Jag är kampanjledare för (H)järnkoll Uppsala Län samt projektsamordnare för Bättre Vård Mindre Tvång i Uppsala Län. Mer information om (H)järnkoll får du på www.hjarnkoll.se. Aktuella arrangemang inom Uppsala län finns på www.akademiska.se/psykiatri. Jag arbetar dessutom med frågor som rör brukarmedverkan och brukarinflytande inom Psykiatridivisionen vid Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Jag föreläser om att leva med psykisk ohälsa, återhämtning, vårdupplevelser, bemötande, brukarinflytande, mm. Jag har också skrivit böcker för barn och ungdomar om psykisk ohälsa. Dessa kan man beställa eller ladda ned gratis från www.lul.se/infoteket.

Om du vill nå mig kan du mejla till: elisabet.alphonce”at”akademiska.se  (ersätt ”at” med symbolen @), eller ringa telefon 018-611 22 30.