Malena Sjöberg

Stockholm 121004

Utan att någon vet varför hamnade en ung tjej på akuten med återkommande grava epileptiska anfall. Status Epilepticus.
Det gick inte att få stopp på anfallen och hon måste sövas ner under ca en månad. Något förstördes i hjärnan. Hon fick en förvärvad hjärnskada.
Hon, jag, fick tänka om helt. Mitt liv blev helt förändrat.
Jag läste på universitetet till psykolog men nu fick jag förstå att ett vanligt yrke inte kunde finnas till mig.
Jag hade en underbar familj som såg till att jag fick den vård och rehabilitering som jag behövde. Det som kanske saknades var den verkliga insikten eller viljan till att förstå storleken av min skada. Min familj ville liksom inte se storleken av min skada. Det var först när det kom in en fantastisk assistent Silvia in i bilden. Hon såg hur ostrukturerat mitt liv var och började ordna till. Min familj hade nog trott att jag kunde ordna mycket mer själv och de tidigare assistenterna hade inte tagit det ansvar som Silvia nu tog.
Jag har svårt att sköta relationer med pojkvänner och andra vänner pga att jag har svårt att komma ihåg bokade möten och vad vi har bestämt. Ibland har vi haft diskussioner som jag inte ens kommer ihåg att vi har haft. Jag kommer inte att kunna skaffa några barn. Det känns som en förlust.
Man får tänka på de positiva saker som händer i mitt liv efter skadan.
Jag vaknar oftast av mig själv vid sjutiden. Assistenterna är min förlängda arm för att planera dagen och sköta mitt liv. Min almanacka fyller en viktig funktion för att jag ska kunna strukturera mina dagar. Fotografier på min sovrumsvägg gör att jag minns händelser tidigare om året.
Sången har jag utvecklat mycket. Jag har valt två assistenter som är duktiga sångerskor och vi har ofta lektioner i vardagsrummet. Jag är också med i en kör Näktergalningarna som jag trivs bra i.
Jag har lärt känna många trevliga människor de här fjorton åren.
Den syn på människor som jag har skulle jag aldrig ha fått om jag inte hade fått den här skadan. Alla människors lika värde. Jag har blivit en mycket rikare person.
Tidigare har jag varit på många praktikplatser som daglig verksamhet har ordnat åt mig. Jag har jobbat på välgörenhetsorganisationer som Läkare utan Gränser tex. Den sista praktikplatsen var på ett bibliotek i Björkhagen. Där fick jag plocka in böcker i hyllorna och svara på frågor, som besökarna ställde.
Den självkänslan jag då har fått är nog väldigt viktig.
Jag har fortfarande många epileptiska anfall trots starka mediciner och lever med assistenter dygnet runt. I slutet av oktober fyller jag fyrtio år.
Nu har jag bestämt mig för att skriva på min självbiografi som tar lång tid att göra. Jag har intervjuat familjen, vänner och assistenter. Det materialet använder jag och mina dagböcker. Jag har två mål med min bok. Dels vill jag föreviga mina minnen pga mina minnesproblem och dels så vill jag hjälpa andra med hjärnskador att förstå att man kan leva ett rikt liv även som en hjärnskadad.
Två gånger i veckan går jag på en daglig verksamhet och skriver på min bok. En stund använder jag också deras träningslokal. De har väldigt trevlig personal och man får träffa många andra människor med förvärvade hjärnskador vilket är mycket intressant.
Nu snart ska jag börja en kurs där jag lär mig att skriva självbiografi tillsammans med Silvia en av mina assistenter. Jag tror att boken blir lyckad.
Så glad som jag är nu hade jag kanske aldrig ha varit om jag inte hade fått den här skadan.

Malena Sjöberg

Malena Sjöberg skickade med en film där hon sjunger i vardagsrummet: