Att leva med två funktionsnedsättningar

Att leva med Allergi/Astma och dyslexi
Jag är född i en liten by i nedre norrland i mitten av 60-talet. Redan som mycket liten hade jag svårt att hålla mina syskons fart och blev ofta trött. Ingen förstod att det berodde på att jag hade problem med astma. Inte förrän jag fick mitt första stora astmaanfall samma dag som jag fyllde 10 år. Vi hade födelsedagsfirande och jag fick många blommor och paket. De vuxna tog sig en cigarett efter kaffet och sällskapets grand old lady tyckte hon kunde festa till det med en cigarill! Jag var i rummet bredvid och lekte med mina vänner men så fort hon tände cigarillen så började jag få svårt att andas. Mamma har berättat att jag blev blåare och blåare om läpparna. Hon tog mig i famnen och rusade till bilen och körde mig till sjukstugan som låg ca 2 mil därifrån vi bodde. Jag var inte vid medvetande när vi kom fram.
Min mamma har berättat för mig att det var en så skrämmande upplevelse för henne så att innan vi kom fram till sjukstugan så tog hon beslutet att sluta röka. Från den ena dagen till den andra slutade hon trots att hon hade rökt sedan hon var 14 år och vid mitt insjuknande var hon 46 år. Även jag blev mycket rädd och har nog sedan dess levt med en underliggande ångest för att få ett stort astma anfall. Läkarna trodde att det var en kombination av blommorna och cigarrettröken som utlöste anfallet. Speciellt cigarillen som har en mycket stark doft kunde vara den utlösande orsaken. Idag så har jag problem med starka dofter, pollen och svampsporer. Tyvärr har jag de senaste 12 åren även utvecklat en mat allergi emot skaldjur och vissa frukter som jordgubbar och kiwi. Nötter ger mig kliande utslag och eftersom det är allergiframkallande så vågar jag inte chansa när jag märkt att jag får en reaktion. Det påverkar min vardag speciellt under pollensäsongen som sträcker sig från slutet av mars till sena hösten. Det sista jag blivit allergisk emot är tistlarna när de blommar på hösten. Dessa små lilafärgade blommor gör att jag får mycket svårt att andas.
Efter denna beskrivning så tror många att det är astman och allergin som är min svåraste funktionsnedsättning. Det är det inte!!!
Jag upplever att dyslexi är ett betydligt mer jobbigt funktionsnedsättning att leva med. Speciellt innan jag hade blivit utredd och fick mina hjälpmedel. Utredd blev jag våren 2010 när jag var 44-45 år! Det är mycket svårt att få en dyslexiutredning och hjälpmedel i Sverige idag! I skolans värld så säger alla skolans företrädare att de inte ska peka ut någon elev utan bara ge den hjälpen som eleven behöver för att knäcka koden till att kunna lära sig läsa och skriva. Tror de att vi som har dyslexi är dumma? Som barn förstår vi att vi är annorlunda än andra elever men vi har inte något ord för vad det är. Är det då bättre att barnet går omkring och tror att det är ett dumhuvud? Är det inte bättre att barnet får reda på orsaken till att det är så svårt att läsa och skriva för just henne/honom? När jag fick min utredning fick jag samtidigt reda på mina starka sidor. Det är jätteviktigt för mig att veta!
Att leva med dyslexi ställer till många problem i vardagen. Förståelsen från andra människor är liten och gör det ytterligare jobbigt. Ta en vanlig dag på skola eller jobbet. Tänk er en situation där ni ska jobba i grupp och har fått en uppgift som ska lösas nedskriven på ett papper. Då står jag inför två val. Det förstavalet är att göra så gott jag kan med att läsa uppgiften själv. Det andra valet är att berätta att det är jobbigt för mig att läsa och be någon läsa högt.
Väljer jag det första alternativet så sker följande. Om det vi ska läsa är en A:4 sida så läser de flesta det fort och förstår allt. När de flesta i gruppen är färdiga så börjar de småprata med varandra. Då kan jag inte koncentrera mig på att läsa längre. Då har jag om jag har tur läst nästan halva sidan. När vi ska börja jobba så har jag bara halva uppgiften klar för mig.
Väljer jag det andra alternativet så måste jag förklara varför jag inte kan läsa och ofta blir det en diskussion om vad dyslexi är. Har jag otur så sitter det någon i gruppen som då bildar sig en uppfattning om mig att jag är lite dum.
Jag har några gånger blivit ifrågasatt om jag ”verkligen” har dyslexi för jag är så verbal. För en månad sedan träffade jag en professor på en konferens. Det visade sig att han var dyslektiker. När vi började prata så var det detta fenomen som han berättade om hur han blivit ifrågasatt om han var dyslektiker. Han sa att han alltid hade fått försöka att få hjälp med att renskriva saker som han skrivit. Sekreterarna gör ett bra jobb!
En arbetsdag som jag skriver mycket under är mycket arbetsam dag. På kvällen vill jag bara gå och lägga mig. Om jag däremot är på konferens eller själv pratar inför grupper är jag pigg på kvällen. Energin som jag måste lägga ner på att läsa och skriva är mycket stor trots att jag idag har hjälpmedel som talsyntes och rättstavningsprogram. Det finns situationer där jag inte kan använda talsyntes och jag måste ju skriva och formulera meningarna själv.
En liten övning som du kan göra för att försöka få en insikt i hur dyslektiker har det en vanlig dag. Försök att inte läsa och skriva en dag eller så länge du orkar. Gå på stan utan att läsa skyltar eller information. Se på tv utan att läsa texten osv. Lycka till!
Tilda