6 november - Blodcancer är också ett handikapp

Har som vanligt vaknat många gånger under natten och sprungit på toa. Fick cytostatikabe-handling förra veckan och det blir oroliga nätter efter; trött, somnar en kort stund, ligger vaken i timmar, upp på toa, kanske somnar en stund …

Gick upp vid 7 och duschade. Skönt att få varmt vatten på kroppen. Även om jag har mycket hår kvar på huvudet så har det börjat falla av vilket syns på handfat och golv i badrummet och i sängen. Inbillar mig att det är skonsammare att bara duscha igenom håret och inte använda schampo varje dag, som jag normalt sett gör. Håret har fått lite konstig färg, även om det inte är någon annan än jag som ser det, håret är blå-svart-transparant. Skönt också att få väldigt varmt vatten på högerhandens fingrar, där jag har fått svamp. Vattnet är så varmt så det bränner men det är jätteskönt den korta stund man står ut med det alldeles för varma vattnet.

Frukost har min käre make fixat som vanligt. Han gör det även nu när jag är sjukskriven. När jag ska till jobbet är det en bra uppdelning att jag gör mig i ordning och han fixar frukost. Han jobbar hemma, blev pensionär självvilligt lite tidigare. Själv är jag 52 år, ekonom på lite högre nivå, sitter som ekonomiansvarig/ekonomichef/controller/financial manager/pappersvändare. Tja det finns många namn, ordet chef gillar jag inte eftersom jag inte har några anställda under mig. Det jag gör är att försöka ha helhetskoll på ekonomin i företaget. Det är kul och omväxlande men kan vara väldigt jobbigt när det är ett företag som spretar åt olika håll. Jag är alltså alldeles för ansvarstagande – i alla sammanhang …

Nu jobbar jag inte, är sjukskriven och får cytostatikabehandling för KLL, kronisk lymfatisk leukemi – blodcancer. Det är tredje resan och jag kommer troligen bli transplanterad på nyåret. Det lär vara något av det värsta man kan vara med om. Min man har en bekant uppåt landet som är läkare och han sa det. Inte vet jag, min läkare som är specialist på sjukdomen har också uttryckt sig åt det hållet. Han sa att det finns tre scenarier; antingen händer ingen-ting då var det meningslöst, fungerade inte och cancern är kvar eller så blir det total katastrof i kroppen och det nya immunförsvaret i princip mördar mig, vilket sker uppåt 20% av fallen om jag förstått det rätt. Det tredje och i princip önskade scenariot är att det blir fasansfullt, det nya immunförsvaret tar över och det gamla släpper taget. Som läkaren berättade det var det så jag funderade på om det var värt att gå igenom det för att försöka överleva …

Men jag och min man gifte oss för två år sedan, på min femtioårsdag och lovade varandra 25 år, så det får jag väl se till att hålla!

Vad gör jag den 6 november, tja det är lite fysiskt som händer, men det mesta händer ju inom mig, tankarna far och det blir dessa som blir det stora i denna berättelse.

Jag mår ganska hyfsat trots sjukdomen och behandlingarna. Får antikroppar och cytostatika två dagar i följd och sedan är det fyra veckors vila till nästa omgång. Behandlingen är värre än sjukdomen på kort sikt, även om cancern gjorde att halsen svullnade upp så att dryck inte rann nedåt. Fick en tydlig indikation att cancern var aktiv när min man och jag satt på restaurang och drack champagne på vår bröllopsdag – champagnen kom inte ner i magen utan rann uppåt och ut genom näsan – rekommenderas inte!

Behandlingen är 8 dl antikroppar och 5 dl cytostatika som ska in i mig intravenöst dag 1 och 5 dl cytostatika dag 2. Jag har en inopererad port-a-cache, en port där de sätter nålen som är kopplad till slangar och vätskebehållare. Det jag får in i mig är så giftigt att det får inte komma på huden – men in i blodet är det tydligen okej. Antikropparna är jättejobbiga, mår jättedåligt när jag får dem. Det har blivit akut då halsen hastigt svullnat upp så jag inte kan andas och då blir det blir bråttom med kortisonspruta för att jag inte ska kvävas. Sista två gångerna så har man haft så långsam inmatning att jag klarat mig utan de hemska kvävningstillbuden, men då tar det lång tid att ligga där och pinas med olika eländen som inte riktigt går att beskriva. Blir det akut så måste kroppen få vila någon timme innan de sätter igång och matar in eländet igen, så på det hela taget så tar det nog lika lång tid. Kommer till dagvården vid 9 och hoppas på att hinna därifrån innan de stänger kl 16, vissa gånger har jag inte hunnit därifrån, men då har de jobbat över på dagvården så jag har sluppit hamna på någon vårdavdelning. Cytostatikan petar de in på en halvtimme, trekvart. Den ger inga direkta eländen vid inmatandet.

Veckan efter jag fått behandlingen så mår jag inte bra, lite olika hur dåligt jag mår. Vid ett tillfälle fick jag 41,7 i feber – men jag vaknade dagen efter så uppenbarligen överlevde jag. Vid ett annat fick jag hopplös förstoppning, det tog flera dagar innan det hade löst sig trots upprepade lavemang. Smärtan i kroppen dyker upp oväntat och på olika ställen. Rätt var det är så har jag hysteriskt ont i kanske ena knäet, det håller i sig några minuter sedan är det lugnt en stund, sedan hysterisk smärta i ena handen osv. Ögonen är torra och onda mest hela tiden. Med ögonen är jag lite nojjig eftersom min mor blev blind av grön starr, troligen p g a kortisonbehandling. Jag vill inte få grön starr, mamma blev så illa behandlad p g a att hon inte såg och de som tog hand om henne som gammal och sjuk, fattade inte konsekvenserna av att hon bara såg den lilla halvcentimeterstora springan – eller om de inte ville fatta …

Har sett så mycket vidrig vård i Sverige både när det gällde mamma och när det gällde min syster. De är tack och lov döda båda två nu, så de slipper det vidriga lidandet som de hade här. Det finns definitivt mer att önska om vården i Sverige. Det som var vidrigast för dem var attityderna hos de som skulle vårda dem. Många gånger tänkte jag att det hade varit bättre för mamma och för syrran om någon mördat dem, det hade varit humanare. Djur låter man dö av humanitära skäl, men människor ska lida… Syrran höll de ju t o m hysteriskt vid liv trots att hon var totalförlamad och i svåra smärtor och de på sjukhuset pratade seriöst om att man skulle operera in en peg i magen på henne för att hon skulle få näring den vägen och att hon skulle kunna leva, dvs andas och ligga i svåra smärtor, i kanske 20 år. När ett nytt läkarteam bytte av det gamla fick hon äntligen dö.

Vårdpersonal blir ju sällan anmälda för misshandel, men jag har sett mycket både gällande mamma och min syster, både på sjukhus och i kommunal regi. Efter att mamma dött 2006 skrev jag en berättelse, nja det blev tre för det var i tre olika etapper, dels när mamma och hennes sambo bodde i sin egen lägenhet med icke fungerande hemtjänst, sedan när de bodde på äldrecenter först tillsammans och sedan när mamma blev ensam och den tredje berättelsen var mammas sista veckor, när klantskallarna på demensboendet gjorde att ett litet skavsår på foten utvecklade sig till kallbrand och de vidrigheterna som följde av det, både på sjukhus och på boendet. Jag skickade den till både Socialstyrelsen, Socialministern, Patientnämnden och vad det nu var för ställen likväl som till DN och SvD, Uppdrag granskning och något radio-program. Men nä, det uppmärksammades inte, kommunen försvarade sig på ett löjligt sätt, men myndigheterna svalde det – och kommunen kan ju bryta mot lagen hur mycket de vill utan att de gör dem någonting. Som kommunalanställd tjänsteman eller annan anställd så står man över lagen. Jo förresten, en reaktion som jag märkte var när den dåvarande socialministern var på radio någon månad efter att jag skickat mina berättelser till henne. Jag hörde på henne att hon hade läst det och tagit till sig det som stod där.

Därför kan man fundera på om det är klokt att gå igenom stamcellstransplantationen eller om det är bättre att dö i cancern direkt. Samtidigt ska man ju vara tacksam om jag får transplanta-tionen eftersom det är ett kostbart experiment som lyckas i de flesta fall. Vem vet jag kanske får 20-tal lyckliga år till efter. Jag som inte har några problem eller rädsla för döden, vill ändå så gärna leva.

6e november sitter jag som vanligt vid datorn. Håller på att skanna in mina fotoalbum. Har en pärm (ibland två) per år från 1976 och framåt. Sedan 10 år tillbaka fotar jag digitalt och då finns ju fotona redan i datorn, men nu håller jag på att stoppa in de tidigare årens foto. Det är så bekvämt att ha allt i datorn, bilder, musik, skrift – det tar så lite plats när det blir digitalt. Jag är sedan ett halvår aktiv i Blodcancerföreningen i Stockholm. Det har blivit en hel del att sätta sig in i och vi hoppas att föreningen kan vara ett stöd för blodcancersjuka.

Det är jätteskönt att jag kan vara sjukskriven denna gång. Förra gången fick jag inte det utan skötte mitt mer än heltidsjobb hela tiden. Jag hade nyligen bytt jobb och i början ville jag inte bli sjukskriven, men blev sämre och sämre och jag kunde inte få läkaren att fatta att jag inte klarade av att jobba. På morgonen när klockan ringde skulle jag upp, men när jag ställde mig upp tuppade jag av och trillade tillbaka i sängen. När jag sedan vaknade upp så var jag givetvis yr och omtöcknad, men måste upp och duschen. Det var läskigt att ställa sig i badkaren när jag var så vinglig, men jag måste ju iväg till jobbet. Det var hemskt, jobbade delvis hemma eftersom jag inte klarade av att ta mig till jobbet alla dagar. Kröp från sängen till datorn för att sköta löner. Huvudet fungerade ju väldigt dåligt och räkna krångliga löner var hemskt. Ja, jag gjorde ju allt jobb och göra prognoser och budgetar för hela verksamheten när varken ögon eller hjärna fungerar var fruktansvärt. Efter behandlingsomgången på ett halvår, när cancern var bortmotad, så blev jag bara sämre och sämre istället för att återhämta mig. Till slut föll jag ihop, sov i två månader. Första månaden sov jag 22 timmar per dygn, klarade att vara vaken någon kvart, halvtimme per gång, men inte så länge att jag kunde både laga mat och hinna äta mat. Jag bodde ju själv då, det var innan vi gifte oss. Konstigt nog piggade jag på mig. Har ett mycket tydligt minne av en kväll, det var innan jag föll ihop helt, då jag sakligt konstaterade att jag kommer inte överleva natten och borde därför ringa ambulans och ta mig till sjukhus. Tog ett medvetet beslut att: Nä, hellre dör jag hemma i min egen säng än kommer till sjukhusets akut

Oj vad långt jag kommer från 6e novembers praktiska händelser, men det är ju tankarna som far när jag inte kan röra mig ute p g a det dåliga immunförsvaret. Det är ett jobbigt handikapp även om det inte syns utanpå. Denna dag har jag ändå åkt tunnelbana, det är inte ofta eftersom det är för stor infektionsrisk. Jag åkte in till stan och träffade en fd arbetskamrat. Vi tog en skön promenad runt Reimersholme. Jag som är historiskt intresserad och tidigare gått en kurs om Högalidsområdet, som bl a berättat om Reimersholmes historia. Nu finns inte något kvar av Charlottenburg, Smittens spritfabrik, Yllet, Skedvattensfabriken och all annan industriell verksamhet som funnits där. Har länge velat gå runt där men inte kunnat komma dit eftersom jag bör undvika buss, tunnelbana och andra folksamlingar. Karlssons klister tillverkades där förresten. Anders Reimers gård finns kvar, lite gömd och den fina allén han hade av Pålsundet med Riddarholmskyrkan i fonden har man ju inte längre från huset. Vi hade en härlig promenad i det fina vädret. Det var dåligt i går men idag skiner solen och det blåser bara lite. Jag har ju jobbigt att gå i backar, känner mig som en kol-sjuk i backar, så strandpromenaden runt Reimersholme var perfekt för mig. Sedan avslutade vi med en matbit på ett litet hak vid Högalidskyrkan. Jättetrevligt.

Tja det var väl vad jag gjorde, sedan kom jag hem och fortsatte vid datorn med inskanning och började skriva på Blodcancerföreningens verksamhetsberättelse, även om det är ett tag kvar till årsmötet, så är det lika bra att börja för året är ju på sluttampen.

Då var det väl bara signaturen kvar. Jag är inte döpt till Lotta, men har alltid kallats så. På högstadiet hade jag en klassföreståndare som på en franskalektion kallade mig L’huit, L och sedan en 8. Jag fattade inte först, men det blev min signatur och har så varit genom livet. Tack Kennet!

L8