6 november 2012 - en dag i reumatismens tecken.

Sitter på tåget på väg till Stockholm där möte med Reumatikerförbundets styrelse väntar. Jag beställer alltid sittplats vid gången, måste upp och gå med jämna mellanrum. Reumatismen tillåter varken stillasittande eller gående, och inte heller stående någon längre tid. Hur jag än gör, så mår kroppen inte riktigt bra. Jag blir aldrig klok på sjukdomen. Men dagens första smärtstillande tabletter gör nu nytta, och jag känner kroppen slappna av. Äntligen börjar jag känna mig som jag tror att en frisk person gör. När hon har en dålig dag, vill säga. Kan nästan låtsas att jag är på väg till jobbet någonstans, fast det är ett ideellt uppdrag jag ska på. Men utan ideella uppdrag vore inte Sverige vad det är idag. Med de tankarna känner jag mig ännu mer nöjd.

Datorn är med, och jag bläddrar igenom möteshandlingarna när tåget rullar ut från stationen i Norrköping. I höjd med Flen tar tankarna andra vägar, och jag stänger ner datorn. Börjar fundera över denna dag, detta nu jag lever i, undrar lite över de dagar som förhoppningsvis återstår, och funderar över tiden som runnit förbi.

I skolan lärde man sig att 6 november var synonymt med dagen då Sveriges hjältekonung, Gustav II Adolf dog i dimmiga Lützen. Jo, det var så vi lärde oss se honom. Hjältekonung. Numera vet jag så väl att de omskrivna hjältarna inte alltid – egentligen aldrig – är riktiga hjältar. De riktiga hjältarna finns mitt ibland oss, de där vanliga Svenssons, de som bryr sig. Men de hamnar inte i historieböckerna, inte heller blir någon staty rest över dem. Likväl är de mer än väl värda både och. Dessa vardagshjältar, de som inte blundar för behoven, de som gör något som kan förändra dagen.

I olika sammanhang blir vi alla – djur och växter också för den delen - placerade i olika grupper, och har kanske behov av att känna någon form av tillhörighet. Vet inte riktigt hur det är med mig. Men en grupp som jag definitivt tillhör, antingen jag vill eller inte, är de som ständigt och jämt är sjuka. Jag har inte sökt denna gruppgemenskap, men livet ville att det skulle bli så. När vi – min grupp alltså - ska beskrivas, kallas vi ibland för kroniker, ett annat ord för ett konstant tillstånd. Inte visste jag att jag bar på en sjukdom, som senare skulle visa sig vara reumatisk. Visst var jag kanhända inte den allra starkaste. Klent barn, sas det nog. Men med vanlig vardaglig omsorg från föräldrar som gjorde så gott de kunde, och lite till, så artade sig livet riktigt bra.

Jag funderar vidare över livet, hur det var och hur det blev. Konstigt nog, jag kände mig aldrig sjuk, även om jag under hela uppväxttiden var konstant trött och kroppen alltid var stel som en pinne. Minns också skolans gymnastik och idrott. Tror det var någon som hette Ling, som kallats för gymnastikens fader, som fick svenska folket att inse vikten av motion och rörelse. Iklädd hemmasydda blåa bomullsshorts, med resår kring midja och ben, samt något linnetyg till ovandel, skulle jag lära mig hoppa bock och ha armarna uppåt sträck. Och så skulle man tänja på sig för att dubbelvikt nå golvet med händerna. Mina händer räckte inte ens till smalbenen. Där var det tvärstopp. Hur jag än försökte gick det inte. Jag var lika rörlig som ett järnspett. Det tillståndet har minsann inte blivit bättre med åren.

På självaste hjältekonungens dödsdag, sittandes på ett tåg till Stockholm, tänker jag på något helt annat än på honom och kommande möte. Tankarna går i stället till barndomen, som präglat och danat mig till den person jag är. Tror att folk skulle bli gröna av avund om de hade en aning om vilken underbar familj jag växte upp i. Snacket om taskig barndom ligger ljusår borta. Jag växte upp med vardagshjältarna. De fanns i min familj. Hjältarna var föräldrarna och syskonen.

Vi levde på fars industriarbetarlön. Och den var inte hög. Den skulle livnära hela familjen på sju personer. Varje torsdag var det avlöning. Far kom hem med lönekuvertet och överräckte det till mor. Hon hushållade sedan så att den räckte till nästa torsdag. Nu i efterhand undrade jag om hon rentav trollade med knäna, men hon unnade sig själv absolut ingenting.

Ekonomiskt vände det för familjen när de äldre syskonen började arbeta, och bidrog så att det verkligen märktes skillnad. Äldsta brodern köpte ett kylskåp, och jag minns stoltheten mor hade i röst och blick när hon beundrade dess plats i ett hörn i köket. Den hade röd perstorpsplatta ovanpå och därpå lades en duk, och på duken en krukväxt. Och hela köket förändrades. Minns att även jag tyckte det var bland det vackraste jag sett. Tror jag var 10 år gammal då. Andra brodern köpte en TV. HerreGud, jag trodde jag var i himlen där jag satt och glodde på den svartvita testbilden. Alla i familjen bidrog på sitt sätt med arbete och pengar till hemmet. Det etsade oss samman.

Tror inte att vi präglades av de tio Guds budorden, som vi lärde oss utantill i skolan. Ett av dem löd: Du ska hedra Din fader och Din moder, så att det må gå Dig väl och Du må länge leva i Ditt land. Far var fullständig ateist, han var emot allt som kunde kopplas ihop med överförmynderi, kyrklighet och borgerskap. Nej, det var den outtalade kärleken och solidariteten som knöt oss samman.

Och det blev således folk av oss alla. Även av mig. Vi danades till rejäla vanliga människor, men konstigt nog drabbades vi av sjukdomar. Fyra av fem syskon har reumatiska sjukdomar. Underligt egentligen. Inte någon av föräldrarna hade ont, inte ens i ryggen, trots hårt arbete. Måste ha varit någon gen som fullständigt löpt amok när mor och far möttes och vi blev satta till världen. Jag ler lite vid minnet av dessa två själar som, utan att de riktigt visste om det, hade barnens väl och ve som sina viktigaste mål i livet. De var de mest osjälviska och kärleksfulla människor jag mött.

Medan tåget susar vidare, fördjupar jag mig ännu en stund i tankarna. Hörde något på TV:n häromkvällen. Det var ett idrottsinslag, om hur idrottsmännen är prestations- och målinriktade. Deras tankegångar kanske kan överföras när man lever med kronisk sjukdom, att vara medveten om att valen man gör, ofta blir livsavgörande. Och växer man upp under begränsade förutsättningar, antingen de är ekonomiska och/eller hälsomässiga, så är det än mer viktigt att så långt som möjligt inte låta slumpen styra ens liv. Jag tror att man måste tänka efter hur man INTE vill ha det, och hur oerhört nära det är att detta INTE ändå kan bli ens liv. Att bli kroniskt sjuk är absolut inget man väljer. Men möjligheterna i livet är många gånger fler än de begränsningar som sjukdom ger.

Tåget är framme i Stockholm. Jag samlar ihop mig, stiger av, tar tunnelbanan mot Fridhemsplan och går de sista några hundra metrarna till Reumatikerförbundets kansli på Kungsholmen. Kliver in och hejar glatt på de anställda, kramar någon, tar en kopp kaffe och ansluter till de övriga i styrelsen. Mötet tar sin början.

Dagen fylls med beslutsfattande, budgetdiskussioner och information. Det finns också tid för att kolla hur de andra i styrelsen har det. Någon har en svårt sjuk anhörig, någon har för första gången på flera år blivit av med gipset på en fot som aldrig vill läka riktigt. Det är knepigt med läkningsprocessen när kroppens immunförsvar ständigt är högaktiv och stressad av en autoimmun sjukdom.

Jag slutar aldrig upp att förvånas - men framför allt glädjas åt - att den vanlige medelsvensson i mångt och mycket har ett gott hjärta. Sverige skulle vara ett väldans känslomässigt fattigt och kargt land, om inte människan av sin natur var hjälpsam och kände empati. Och Sverige skulle definitivt näst intill stanna på momangen, om alla med ideella uppdrag bara la av. Bara lät bli. Inte gjorde något. Inte brydde sig om vad de såg. Undrar om politiker och makthavare har en susning om det idéellas värde?

Efter en bra dag i Stockholm, är jag återigen på hemväg. På stationen i Norrköping möter Nisse. Han finns alltid till hands. Hemma har han förberett för kvällsfika. Han tänder ljus som värmer i mörkret och sätter på stereon. Lugn klassisk musik sprider sig i lägenheten. Nu känner jag en bedövande trötthet välla över mig. Usch och fy så sliten jag är. Tankarna jag hade på tåget i morse, när jag fantiserade om att kanske tillhöra den där avundsvärt friska gruppen, i stället för kronikergruppen, de tankarna är nu hur avlägsna som helst. Verkligheten har då sannerligen hunnit i fatt mig. Jag orkar inte sitta uppe och vara social. Sängen känns så mycket mer lockande.

Reumatismen är min ständiga följeslagare, och i dess sällskap finns trötthet och smärtor 24 timmar per dygn. Jag har inte en endaste smärtfri timma. Minns inte ens när jag senast kände att kroppen fick vila från sjukdomen. På kvällen när jag återigen tar ett antal tabletter, så välsignar jag dagens sjukvård, jag välsignar alla de forskare som försöker lösa reumatismens gåta. Undrar hur det hade varit att leva med dessa sjukdomar på Gustav II Adolfs tid? Hugaligen. Hemska tanke!

/Greta Thorén