6 november, En vanlig dag i en ovanlig vardag

Trots att nattens sömn stördes av ångest, med tryck över bröstet och andningssvårigheter, är jag uppe ovanligt tidigt. Det är en kylig morgon med försmak av vinter. Innan dagsljuset fullt slagit ut ger jag mig av hemifrån, för att följa med mina brorsbarn på 4-årskontroll. Min vardag, som tidigare mest bestod av vårdbesök, boendestödet och svajande stämningsläge, fick en helt ny innebörd när dessa två lyckopiller kom till världen. Redan från deras första andetaget har jag varit med som en extra förälder, med ansvar och kärlek. Så att följa med till BVC känns som en självklarhet.

Efter trettio intensiva minuter av balansövning, hörseltest, huvudfotingar och pärlande får vi "med väl godkänt", och jag kan inte låta bli att känna stolthet över att få vara en del av dessa fantastiska små varelsers liv. De som avgudar mig och alltid är ärliga. De som inte bryr sig om att jag har Aspergers syndrom eller att jag har annorlunda behov. De som älskar mig för den jag är. Det måste vara ett bevis på att jag har en hel del goda kvaliteter.

När vi lämnat två nöjda och glada 4-åringar på dagis åker jag vidare till Fontänhuset. Där jag har min dagliga sysselsättning, det är mitt arbete. Jag trivs på arbetet idag. Det är inte alltid jag gör det, men idag är det så. Det är ganska lugnt, inte jättemånga medlemmar på plats. Vi har ett inspirerande redaktionsmöte inför skapandet av julnumret av Spegelöga, vår egen klubbhustidning. Idéerna flödar och vi känner oss taggade att ta oss an artikelarbetet. Skriva är något jag är bra på, så när redaktionsarbetet flyter på mår jag bra. Jag kan det jag gör och då känner jag mig trygg. Trygghet är min nyckel till välbefinnande.

Tiden rusar iväg. Snart närmar sig klockan tolv och jag måste skynda mig hem. Prick klockan tolv kommer mitt boendestöd för att hjälpa mig med lunchen. Eller snarare för att påminna mig att äta den mat jag redan lagat, istället för att börja med en massa andra projekt. Trots att maten är en så viktig del i mitt mående, är det inte alltid jag prioriterar den framför andra roliga aktiviteter. Speciellt inte då hungerkänslor är något min kropp verkar nästintill obemärkt av.

Efter ett kort lunchbesök och påfyllning av energi, har jag faktiskt kraft att fortsätta dagen med aktiviteter. Jag åker med pappa till tryckeriet vi anlitat för ett uppdrag. Och till min stora glädje får jag med mig den färdiga produkten hem! Under en lång tid har jag arbetat fram olika hjälpmedel för att få min vardag att fungera så bra som möjligt, och många gånger har andra människor visat intresse för mina lösningar. Speciellt den jag kallar TellUs. Det är en kortlek, bestående av trettio olika kort, med både bild och text som beskriver ett känsloläge. När man som jag har svårt att uttrycka sig, är det ett utmärkt alternativ att visa en väl beskrivande bild istället för att prata. Och nu har jag låtit ett tryckeri producera kortleken, så att andra behövande kan få ett eget exemplar. Det känns härligt att ha den färdigtryckta leken i handen.

Eftermiddagen behöver jag ägna åt återhämtning. Jag vet hur viktigt vilan är för kropp och knopp. Det har jag blivit varse med tiden. I mitt liv tar även små vardagliga saker extremt mycket energi. Tänk bara vilken kraft som går åt för att sortera alla sinnesintryck jag ständigt utsätts för. Min hjärna tycks sakna det där normala filtret, jag tar in allt. Det blir förstås översvämning ofta då, och kroppens enda sätt att reparera sig är att vila.

Efter en halvtimme i bolltäckets omfamning, med delfiner sjungandes från cd-spelaren, är jag alert igen. Så pass att jag beger mig hem till min kontaktperson. Jag spenderar ofta eftermiddagar och kvällar hos henne. Vi har känt varan i tre år nu, och jag trivs så gruvligt bra i vår samvaro. En fin familj med två föräldrar och fyra barn som har en vardag full av aktiviteter, men som ändå har tid att släppa in mig i gemenskapen. Jag fick inte bara en kontaktperson, utan en hel familj på köpet. För mig är det guld värt, då jag på grund av min sociala oförmåga inte har några vänner att umgås med. Livet blir trots allt mycket roligare när man är flera, det stämmer nog att människan är ett flockdjur. Otaliga studier visar att ensamhet är en stor bidragande orsak till för tidig död, och då ligger många av oss med funktionshinder och/eller psykisk ohälsa illa till. Så egentligen är min kontaktperson en rent livräddande insats.

Mörkret faller och inne myser vi med tända ljus framför en bra film. Minstingen sussar med tutte och snutte i spjälsängen. Det är varmt, tryggt och allmänt trivsamt. Trots detta börjar mitt hjärta plötsligt rusa och min kropp skakar fruktansvärt. Jag blir rädd. Är det ett ångestanfall? Eller är jag sjuk, får jag en hjärtinfarkt? Och hur kan detta komma när jag är i så tryggt sällskap? Förvirringen är stor, och medan tankarna tillsammans med hjärtat galopperar iväg försämras mitt tillstånd. Jag kan inte hålla tårarna tillbaka. I oförmåga att få fram ett ord, puffar jag min kontaktperson på axeln. Jag lyckas förmedla att något är galet. Sedan följer en lång stund av skakningar, oro, tårar och rädsla. Vi pratar, mycket och länge, om vad som kan ha hänt i kroppen och vad jag ska göra åt det. Diskussionerna blir djupa och meningsfulla. Mitt läge pendlar mellan lugn och vågor av panik. Klockan hinner passera midnatt, och jag är orolig att beröva min kontaktperson hennes sköna sömn. Hon har en lång arbetsdag framför sig imorgon. Till slut är jag ändå så pass lugn att jag kan bege mig hemåt och krypa ner i min säng. Visst finns rädslan lurande i bakgrunden, men även glädjen över att ha någon som bryr sig och stöttar ärligt av hela sitt hjärta. Jag kan inte annat än att känna tacksamhet.

Den 6 november 2012 blev en intensiv dag. Fylld av glädje på många sätt, men samtidigt med skräckblandade inslag. En dag som så många andra av de 12 154 dagar som hittills passerat i mitt liv.

/Susanna Larsson