Att leva med ME (Myalgisk Encefalomyelit) - ett handikapp

Det jag mest längtar efter är att få sova en hel natt utan att bli väckt av normalt sett fyra värmevallningar. Det blir fler och kan hålla på en halv timme, när jag är förkyld. Under sommaren, när jag är ledig, mår jag bättre och då blir värmevallningarna färre.
De började vid 48 års ålder. Jag fyller 64 i augusti. Ett år i början kunde jag använda ett hälsokostpreparat. Efter ytterligare några år började jag med en sorts östrogen, den enda jag inte mådde illa av, och tog detta i två till tre år. Sedan slutade jag med det, när jag fick höra, att en faster dött i bröstcancer. ME innebär bl.a. hormonrubbning, så därför har jag värmevallningar, så länge jag har ME.
ME innebär också en rubbning i immunsystemet. På vintern är jag nästan alltid förkyld, mycket beroende på att jag jobbar med barn. Från oktober till juni har jag sår i näsan. Jag har också mer eller mindre huvudvärk utom på sommaren, då det känns lite bättre. Att stanna hemma från jobbet med huvudvärk går inte, för då skulle jag mest vara hemma. Jag slutade meditera, när jag fick ME, för det gav inte något bra resultat längre. Förr brukade jag alltid motionslöpa, när jag kände mig trött. Det blev jag tvungen att sluta med, för jag blev riktigt dålig efter en löprunda. Jag provade två gånger till med samma resultat. Jag kollade tempen, för att se om jag hade feber. När den var 37,5 på morgonen kände jag mig riktigt sjuk. När den sen sjönk till 36,3-5 under kvällen mådde jag ändå sämre. Sedan följde många år med tio dagars sjukdomskänsla. Ibland hade jag en dag mellan perioderna, då jag kände mig bättre.
Det började som en virusinfektion 1985, då jag för tillfället var arbetslös. Jag bara sov och grät mycket, för jag förstod inte, vad som hände med mig. Jag tog så småningom ut allt amalgam ur tänderna och mådde lite bättre en tid. Jag började jobba som fritidspedagog. Sedan blev det sämre igen. Jag gjorde misstag på jobbet, för ibland var jag så trött, så jag orkade inte tänka. Dessutom glömde jag ofta saker, som var viktiga.
1995 fick jag diagnosen på infektionskliken i Lund. På den tiden gick mina symptom under benämningen kronisk trötthet. Jag blev först sjukskriven på heltid ca två månader och sedan gick jag ner i arbetstid till 75%. Så småningom orkade jag inte det heller utan fick en halvtidstjänst med 25 % sjukskrivning. För ett par år sedan orkade jag inte det heller, så nu jobbar jag 25%. Jag har inte orkat kämpa, för att bli sjukskriven de resterande 25 procenten. Risken att jag skulle få lägga mycket tid och ork, som jag inte har, på att förklara mig för läkare, som inte känner till ME och som har pressen på sig att inte sjukskriva, gör att jag inte har försökt. Det innebär stor personlig press, att inte bli förstådd.
Nervbanorna är nämligen också påverkade av ME. I stället för meditationen, som inte fungerade längre lyssnar jag på cd-skivor, när jag inte kan somna om efter hormonstörningarna. Ibland fungerar det och ibland inte. Jag har aldrig givit upp tanken på, att jag en dag ska bli frisk. Jag har jobbat med personlig utveckling, för länge trodde jag, att det var något psykiskt fel på mig. Det jag vann med det var, att jag upptäckte att så inte var fallet och att jag på köpet har fått en mer positiv livssyn. Så ofta jag orkar cyklar jag ett par kilometer till jobbet. Jag tar mineraler och vitaminer varje dag och har gjort många leverrensningar, för att min kropp ska få så goda möjligheter att läka som möjligt. Jag äter mest vegetarisk mat. Vi handlar framför allt kravodlat. Så har jag lyckats leva mig genom alla de här åren, utan att gå under och känna att mitt liv är misslyckat. Jag sover ju delvis bort det med elva timmar per natt för att må någorlunda. Jag har också genom att göra detta och mer därtill hållit fast vid hoppet, om att jag ska bli bättre en dag. Det har gjort att jag inte har plågat min familj allt för mycket med min sjukdom. Vi har tre pigga barn och ME började när minstingen var 1½.
Det var lite om mycket.
Lena Dahlman
Lund