Doftfri - Livet med ett osynligt handikapp.

Jag är överkänslig mot dofter och kemikalier, en sjukdom som hållit mig i ett järngrepp i snart 30 år.
-Genom att få prata/skriva om detta så hoppas jag att lyfta sjukdomen så att vi kan stötta och hjälpa andra.

Sensorisk HyperReaktivitet (SHR) är en diagnos på personer som är överkänsliga mot dofter och kemikalier. Internationellt kallas sjukdomen även för Multiple Chemical Sensitivity (MCS), översatt till Mångartad kemisk överkänslighet på svenska, vilket innebär en kronisk intolerans mot dofter och resulterar i fysiska symtom.

Jag, Ingvor, vet hur jag för över 30 år sedan drabbades av denna sjukdom och sen dess har styrt mitt liv. Det började med att jag blev väldigt dålig efter att ha klippt gräset. Först trodde jag att det var gräset men senare förstod jag att det måste berott på avgaserna från motorgräsklipparen.
Efter att ha varit hemma med barnen i många år bestämde jag mig för att börja studera men kontakten med skolmiljön snabbade på sjukdomsförloppet.
Det var väldigt problematiskt i vissa salar eftersom där fanns whiteboardtavlor med spritpennor, det gick inte alls. Särskilt svårt var det att komma tillbaka till skolan om måndagar när ventilationen hade varit avstängd hela helgen.
Efter utbildningen började jag arbeta men problemen blev bara värre. Jag var verksamhetsledare och höll kurser och studiecirklar för Studiefrämjandet. Folk kom doftande av parfymer och cigarettrök, dessutom låg det ett screentryckeri i bottenvåningen och intillbyggd låg en motorverkstad dit bilar kom för att byta bl a motorolja och det blev även mögel i en lokal i byggnaden. I byggnaden var där
tidigare en snickerifabrik och som nu var omgjord till s k industrihotell men ventilationen hade inte förändrats, så all "smittad" luft kom in till mig på kontoret och till slut kollapsade jag i trapphuset och fick hjälp hem. Jag var så sjuk att jag inte klarade av att arbeta där längre.
Jag blev sjukskriven en längre tid men började så småningom att provjobba.
Arbetsförmedlingen föreslog att jag skulle få en friggebod, som arbetshandikapp-hjälpmedel, på min tomt anpassad efter mina villkor, eftersom jag inte kunde vara på någon arbetsplats, men det visade sig att då jag fick en arbetsgivare som inte alls kunde förstå att jag blev sjuk av hans cigarettrök, så fungerade detta inte. Vi fick också nya grannar som eldade precis allt vad de fick tag i. Till slut fick min man nog och började leta efter annat boende.
Vi lämnade vårt drömhus inne i samhället och flyttade ut på landsbygden. Vissa tider på året mår jag bättre, andra sämre men det fungerar bättre än förut även om det finns avgaser här också. Värst är dieselavgaser och när grannar luntar (eldar fjolårsgräs) om vårarna samt skorstensröken. Det har varit en pärs men börjar lära mig var och när jag kan vistas utomhus. Jag har alltid min andningsmask med kolfilter på mig i fickan för att snabbt förhindra att hastigt bli sämre.

Jag sökte tidigt hjälp för mina problem och efter många år av undersökningar och medicinering utan effekt fick symtomen äntligen ett namn.
Jag fick hjälp av min barnläkare, som skickade mig till en specialist i Göteborg och Sahlgrenska Universitets sjukhuset. Han konstaterade att jag har Sensorisk HyperReaktivitet. Jag hade aldrig hört talas om det men det var skönt att få ett namn på sjukdomen. - Jaha, jag är inte galen, jag har verkligen en sjukdom! Många läkare tror att det är psykiskt men det är det inte för Linus Andersson på Umeå universitet har sett förändringar i nervsystemet och i hjärnan. Sjukdomen drabbar olika. Jag tror att även byggnadsrelaterad ohälsa (sjuka-hus-problemet) ligger bakom mina problem, dålig eller rent av avsaknad av ventilation och mögel, vilket medför torra slemhinnor, synfördunkling och problem med närminnet.
När det är som värst blir jag sängliggande med svår värk. Jag får väldigt ont i mitt vänstra öga, hostar kolossalt, får tryck över bröstet, blir torr i svalget och kan till och med få näsblod. Det är nästan som jag svimmar av det. Däremot har jag varken astma eller allergi. I dagsläget finns det ingen medicin men det forskas. Det enda jag kan göra är att vila och försöka undvika dofter/lukter.

Jag blev förtidspensionär vid 52 år och idag är både jag och min make ålderspensionärer. Min make har och är mitt allra bästa stöd, och hade jag inte haft honom vet jag inte hur det hade gått. Det har varit jättetufft för våra barn och nu har jag svårigheter att träffa dem och våra barnbarn på grund av alla dofter, så det är så ensamt. Jag är verkligen kringskuren och kan inte göra så mycket utanför mitt hem. På grund av allt detta har jag koncentrationssvårigheter och klarar inte av att läsa böcker längre (trycksvärtan, parfymdofter samt att texten faller ifrån), så jag lyssnar på talböcker, så kallade Daisy-cd, som jag får hjälp av via biblioteket. Dessa daisy-cd lägger maken in i min daisy-spelare och då doftar de inte parfym för mig.
Jag försöker att vara positiv men många gånger så orkar jag inte. Jag hade förväntat mig att kunna umgås med barn och barnbarn, kunna gå till frisören, gå på kafé eller restaurang, gå på bio, teater mm men så har inte livet blivit.
Jag har stort stöd av andra doftöverkänsliga på internet. Dels har jag min hemsida/blogg www.doftfri.se, en kanal för att nå ut till de som lider av osynliga handikapp som begränsar deras liv, och för att sprida kunskap till de som är förskonade från detta. Jag hoppas att genom att dela med mig av mina upplevelser och mina åsikter kunna lyfta fram frågor som är viktiga för att jag skall klara av de måsten som hör livet till, och att höja medvetandet hos mina medmänniskor som är lyckligt lottade att slippa leva med min sjukdom.
Vi, doftöverkänsliga, har också ett nätverk och en Facebook-sida, där vi stöttar varandra, och det betyder oerhört mycket, går inte att beskriva.

/Ingvor Andersson