En helt vanlig jobbig dag

Masar mig upp vid 8 efter att ha stängt av larmet flera gånger. I går satt jag uppe sent för att mitt blodsocker började sjunka mycket när jag skulle lägga mig. Det händer rätt ofta, men det är för farligt för en typ1-diabetiker som jag att lägga sig med lågt eller sjunkande blodsocker - det finns risk att jag dör i sömnen. Så det blir rätt många ofrivilligt sena kvällar. Morgonen var rätt okej för att vara mig - bara cirka 30 minuter med blodiga diarréer (ulcerös colit - tål inte de antiinflammatoriska medicinerna så jag har haft 40 cm inflammerad, varig och blödande tarm i snart 5 år). Som tur är var mitt morgonmöte flyttat, annars hade jag fått medicinera kvällen innan med en viss medicin som oftast gör att jag kan ta mig till jobbet i tid men som också gör mig förstoppad i upp till en vecka vilket medför extra magsmärtor.

Väl på jobbet inleder jag med att gå på toa och kissa 4 gånger första timmen (jäkligt pinsamt när man har morgonmöten men som tur är så hade jag inte det idag). Jag måste äta så mycket vätskedrivande medicin för att mitt hjärta tydligen inte orkar pumpa upp vätskan ur benen. Stödstrumpor på alla dygnets vakna timmar. Inte konstigt att jag känner mig som en gammal tant fast jag inte ens fyllt 40 än.

Lunchdags! Synd att jag inte hann laga någon mat till matlåda igår kväll. På grund av mina gastroenterologiska sjukdomar så kan jag bara äta två saker på Mc Donalds och en sak på Subway - det är kört på alla andra uteställen. De flesta vet inte vad de har i maten, eller så bryr de sig inte. Att vara så jobbig att ens tarmar blöder av t.ex. vitlök och svartpeppar funkar liksom inte, det är inget som restaurantbranschen tar någon större hänsyn till. Inte heller matbutikerna eller tillverkarna verkar det som. Tänk vad många varor där det står "kryddor" ospecificerat! Från de största tillverkarna! Sedan Ica slutade med den enda sallad jag tålde där så blir det inte mycket till lunch. Idag blir det 2 knäckebrödsskivor utan något på för det är vad jag har i skåpet på jobbet. Tänk vilken lyx det vore att kunna gå till en restaurant och välja nästan vad som helst, eller att kunna äta färdigrätter från butiken. Tänk att kunna äta en pizza eller en kebab. Tänk.... Nej tänk inte!

En förmiddag med ganska högt blodsocker och därtill hörande dimma och trötthet (plus den gnagande oron om vad högt blodsocker gör med mina stackars blodkärl, mina njurar, mina ögon... jag har redan skador på ögonen av diabetesen) följs av en eftermiddag med hyggligt blodsocker. Blodsockret far normalt som en berg- och dalbana med många höga värden under dagarna och låga värden (insulinkänningar) varje dag. Idag är det lugnt fram till kl 17 när den ynkliga lunchen tar ut sin rätt. Jag rycker ut insulinpumpen och lyckas hitta lite godis i en byrålåda. Måste fylla på lagret - alla insulinkänningar har gjort att jag har dåligt med reservgodis nu. Fasen vad pumpens nål i magen gör ont, undrar om jag krossade ett blodkärl när jag satte den igår. Det händer ibland. Jag har insulinpump för att det kan ge bättre blodsockervärden men det är väldigt mycket jobb. En del tror att det är skönt att slippa sprutorna men det är inte roligare att ha en nål i magen dygnet runt. Mer smärtor och större infektionsrisk. Dessutom krånglar pumpen då och då, så jag har ibland haft omätbart högt blodsocker i många timmar. Men det är inget att göra något åt. Mitt jobb är krävande och jag måste koppla bort smärtorna och jobba på. Just nu har jag extra stora utmaningar som kräver stor koncentration. Jag är bra på mitt jobb. Jag låter inte sjukdomarna hindra mig. Jag kanske ignorerar dem för mycket. Alla pratar om att man ska sätta hälsan först men om man har usel hälsa och ingen chans att bli bättre, vad gör man då? För mig funkar det bara att inte lyssna för mycket på min kropp utan kämpa på och distrahera mig med annat. Mina sjukdomar syns inte utanpå, om man inte ser min svullna mage men den försöker jag dölja i kläderna. Det har väl både för- och nackdelar att sjukdomarna inte syns. Det är lättare att låtsas som inget. Samtidigt så får man väl mindre förståelse. Jag har det senast året börjat vara mer öppen, t.ex. har jag bestämt mig för att sluta skämmas för min ulcerösa colit. Det är en äcklig sjukdom liksom, blodiga diarréer är väl inget man vill prata om i fikarummet. Men jag har faktiskt fått den sjukdomen pga stress och en omöjlig arbetssituation i just det här jobbet! Så nu säger jag "nej jag vill helst inte ha möte på morgonen om det går att undvika, för jag har en sjukdom som gör att jag mår dåligt på morgnarna".

Skammen kanske finns där. Eller är det pinsamt bara. För mig som har ett antal olika sjukdomar så känns det konstigt. Hur kan en enda person lyckas få så många hälsoproblem? Bisarrt. Hur lyckas man få fyra gastroenterologiska sjukdomar plus diabetes typ 1 plus annat också? Läkarna vet inte, de säger bara att ingenting hänger ihop. Och jag har väl förlikat mig med det. Men nog möter man en del som säger "Sjukvården måste göra något, du kan inte ha det så här!" Men sjukvården kan inte göra något. Jag är rätt besviken på sjukvården generellt. Jag går till gastro och de säger vissa saker. Jag går till endokrin (diabetes) och de säger motsatsen. De vägrar prata ihop sig. Det är inte deras problem att allt går emot varandra. Nej istället blir det mitt problem, mitt ansvar, och jag saknar sjukvårdsutbildning...

Jaja, nu fastnade jag i de där tankarna igen, det händer då och då. Men jag är duktig på att inte tänka så mycket på det. Att stanna upp och tänka efter eller känna efter tjänar inget till. Det är därför jag gör så mycket på min fritid.

Skakig efter min insulinkänning, man blir verkligen alldeles mör i kroppen, men jag måste gå från jobbet kl 18 så jag hinner till den teater som jag ska se ikväll. Kul! Jättebra föreställning! Sätena i Dramatens lilla scen:s salong är ganska bekväma och förvärrar inte mina magsmärtor. De senaste dagarna har mina magsmärtor varit rätt okej faktiskt. I fredags och lördags var jag riktigt dålig med kraftig värk men nu är det lite lugnare. Nu har jag bara ont, inte jätteont. Tänk att jag har haft ont i stort sett dygnet runt i över 14 år. Tiden går. När jag får dropp eller lever på en kostersättning (som smakar äcklig magsaft) så har jag inte ont, men när jag äter någon form av föda har jag ont. Vilket tarmsystem jag har som inte klarar av sin basala funktion – att hantera mat! Vad tror mina tarmar att de är till för? Ibland tror jag att mina föräldrar skaffade mig hos Billige Bengans Budgetbebisar. Resten av släkten är ju friska. Men jag har i alla fall en fungerande hjärna, humor och styrka som bär mig genom livet. Jag fokuserar på det som fungerar, det jag kan göra och försöker att undvika att tänka på hur mycket mina sjukdomar begränsar mig varje dag.