En traumatisk hjärnskada och Doris

Familjen är värdefull

Att vakna upp ensam, med slangar och sladdar uppkopplad till en massa monitorer som talar om att du lever, ha en dundrande huvudvärk och upptäcka att du är förlamad på vänster sida, är inget jag rekommenderar. Det är inte heller det du drömmer att få vara med om, när du är en aktiv idrottande 20 åring tjej som tror att hon snart ska bli sjukgymnast. Men nu hade jag överlevt olyckan i franska alperna och då finns det inget val. Det var bara att plocka fram en sjutusan till vilja, flera kilo tålamod och spetsa humorn. För sedan har du en framtid med ett funktionshinder som inte syns.

Syns det inte, så finns det inte och du får därmed kämpa för dina rättigheter.

1984 fanns ingen hjärnskaderehabilitering i Värmland, inte för mig i alla fall. 8 tillfällen hos en sjukgymnast var det som erbjöds. Av läkarna fick jag höra att jag hade haft tur.

Utan min familj hade jag aldrig klarat mig.                              

Fröken dum i huvudet

Förlamningen gick tillbaka, men jag fick nedsatt styrka i vänster kroppshalva.

Klarade av att gå igen redan efter 3-4 veckor, även om första tiden var väldigt haltande. Någorlunda ”fit for fight” och då tillbaka i arbete på mottagning som undersköterska på 50 %, redan efter 3 månader. När våren kom blev cykeln mitt bästa hjälpmedel för att ta mig fram. För armens del såg jag till att alltid ha tröjor med fickor på, så handen alltid hade en chans att få vila. Den vänstra kroppshalvan var blytung och blev fort mycket trött. Vila behövdes flera gånger per dag. Den hemska huvudvärken kom alltid på eftermiddagen.

I skallen visste jag att det var något som inte stämde, men trodde in i det längsta att det skulle bli bättre. Någon gång. Kanske. Siffror blev som att lära sig ett nytt språk. Klarade det enklaste, men sedan var det stopp. Tappade ord i både tal och skrift vilket betyder att stavning inte faller på plats. Fick koncentrationssvårigheter och blev lätt irriterad, ja rent av förbannad när jag inte förstod. Det som förut varit så självklart fick läras om, men minnet var som teflon, det fastnade inte utan krävde lång, lång innötning. Ibland gick det inte alls. Dessutom hade jag förlorat minnet av de närmaste åren före olyckan. Pinsamt när folk hälsar på mig med mitt namn och jag sedan för mitt liv, inte kan finna ut vem personen var.

Huvud -och ryggvärk gjorde mig beroende av smärtstillande, vilket var det enda som erbjöds. Piller som idag, 2013, klassas som narkotika. Blev beroende vilket följdes av att både magen, gallan och huden blev förstörd. Tröttheten stal mina vänner, fritiden och några år senare även förhållandet. Han ville inte leva med någon som var så handikappad som mig. Det var skönt att slippa höra detta ständiga tjat, om att jag var dum i huvudet och inte orkade något. Önskar att han slagit mig istället, då det hade varit mer uppenbart, om vem som var dum i huvudet. Jag borde gjort slut långt tidigare. 

Mitt intresse för fotografering hjälpte mig med minnet, likaså min dagbok. Jag förlorade förmågan att läsa noter och kunna spela piano, men för att lyssna fanns inget hinder och musik klarar jag mig inte utan. Mest av allt ville jag ut i naturen, där det är tyst och lugnt. Stressen och höga ljud gör mig trött och förvirrad.                                         

Ytterligare en olycka

Mottagningsarbetet klarade jag av, men det var tyvärr bara ett vikariat. Hamnade istället i hemsjukvården som bara blev tyngre och tyngre med allt fler vårdkrävande patienter. 1986 tog ryggen slut pga det tunga jobbet. I samma veva hamnade jag i en utredning i Stockholm, för försäkringsbolagets räkning. En neurolog sa nu, att mina besvär från olyckan var bestående till 20 % och att jag inte skulle utföra tunga lyft. Omskola dig. Själv tyckte jag att hela jag var trasig, till 100 %. En släkting tyckte det var orättvist då hans skadade knä blev bedömd till 15 %, han hade ju sin fulla hjärnkapacitet kvar. Samma dag mördades Olof Palme. Vi var också på bio. Har aldrig sett så många rosor på en och samma plats sedan dess.

Fick omskolning via AMI, tack vare att jag var deltidsarbetslös. Orkar jag inte träna efter jag arbetat, vill jag ha träning som arbete. Fick även 5 veckors rehabilitering på Fryk-Center där jag skulle träna upp ryggen och nacken. Avslutade vistelsen med ett rejält ryggskott, då jag hjälpte en av mina kompisar upp för en trottoarkant med rullstolen. Fick gå på folkhögskola. Det var ett av de mest minnesvärda åren i mitt liv. Inte för att jag lärde mig så mycket, då jag hade mycket av kunskapen med mig från mitt tidigare ledarskap inom idrotten, utan det var gemenskapen, skratten och att jag sakta började komma igen fysiskt. Slutade med pillren och huvudvärken blev bättre.

Nu följde några år med brinnande kärleksförhållanden och projektarbeten. Allt tog slut.

1990 kör en jänkare på den bil jag kör och jag utökar mina diagnoser med en whiplash- och käkskada. Lika bra att ta den som redan är trasig.

Klarade inte av att hålla på med för mycket samtidigt, men då jag inte själv förstod omfattningen av skadorna, gasade jag på och hade klippkort på utbrändhet och nackspärr. Flydde ut till de Värmländska skogarna med alla dess sjöar, för att få vila hjärnan. Fick jag bara ta saker och ting i min egen takt, så gick det hyfsat bra. Det fanns alltid någon vid min sida som ”plockade upp mig”, igen och igen.

Vem vill anställa mig som har en hjärnskada?

Eftersom jag hade en tjänst när jag råkade ut för olyckan, var landstinget vid den tiden skyldiga att hjälpa mig till ett arbete, men inte utan hot -tar du inte den här tjänsten, så säger vi upp dig!

Under våren 1991 började jag att arbeta som motionsledare på psykiatriska kliniken. Det började inte bra, då jag redan första sommaren blev utsatt för telefonterror med hot om våldtäkt. Ha en stekpanna i bakfickan rådde mig en av skötarna. En annan sa, skaffa dig en vakthund. Det blev en stor svart Groendaler, som på hösten blev min ständige följeslagare. Fick nämligen ha med hunden på jobbet pga att vi på vår avdelning inte hade larm och hoten som låg över mig. Blev ”hon med den stora svarta hunden” och ingav respekt, vilket behövdes hos vissa. Mentalt är det mycket tungt att arbeta på psyk.

Tyvärr hade jag en chef som inte gillade mig. Faktiskt tror jag, att hennes elaka spydigheter mot mig berodde på ren avundsjuka. Det sa alltid mina kollegor, vilka jag vände mig till när det blev för illa och jag behövde ha någon att prata med. Jag var omtyckt hos både personal och patienter, vilket gjorde att de många gånger vände sig till mig när de ville ha hjälp och råd. För mig är omtanke och empati något självklart, det bara finns där. Att se människan bakom sjukdomen och försöka nå det friska. Med många patienter lockade jag också fram skrattet, det behövdes i allt elände som ändå fanns. När jag på arbetstid får reda på, att en vän dött i cancer får jag av min chef höra, att på det här jobbet gråter vi inte.

Hösten 1992 möter jag min stora kärlek. Att bli accepterad för den jag är och få delta i en helt ny bekantskapskrets, blev början på något varaktigt och väldigt fint.

Jobbet rullar på, men med flera sjukskrivningar till följd. Nu även pga av astma då vi arbetade i mögellokal, överfall med följden av ett blått öga som fick tejpas, blåslagen då jag blev slängd in i en ribbstol under en innebandymatch. Kast med liten ledare, sa hulken och ökade på blåmärkena på kroppen. Samt många fler incidenter. Mitt vänstra ben hade tappat orken och jag snubblade lätt. En ständig värk från nacken gjorde att jag insåg att detta jobb är inget för mig. 1996 satt jag hos företagsläkaren och bad om omplacering pga av smärtorna och berättade vilken jobbig chef jag hade. Du kan få Cipramil, men någon omplaceringsplats finns det inte för dig. Till mottagningen omplacerar vi bara personal som är på väg mot pension.                                                           

Fick dock en remiss till neurologen som skrev ett intyg, att jag borde få förtidspension på 50 %. Men det tyckte inte försäkringskassan. Kan du få barn kan du lika gärna arbeta heltid, så säger lagen, annars får någon annan ta hand om dina barn. Gravid i 7:e månaden skrämdes jag till tystnad, ingen skulle få ta vårt efterlängtade barn ifrån oss. Ingen! En kollega på en annan avdelning fick 50 % pension med en gång då hon fick barn, men hon är synskadad, så på henne syns det.

Utmobbad

Varslades 1998 och hade strax efter hoppat på en distansutbildning, ”Rehabiliterande förhållningssätt”, för att kunna söka mig vidare. På mitt jobb fick jag via min chef höra, att någon med den utbildningen inte behövs här, men jag fick behålla min tjänst.          

Med två underbara flickor, med allt vad småbarnsår innebär och tillbaka i arbetet i lejongropen vid årsskiftet 2000, går jag en tuff vår tillmötes. Med sömnproblem, ont i magen och ett ben som inte hängde med. Hade en dag blivit uppkörd mot väggen av min chef och med hot fått höra, att jag skulle sluta le med mina vita tänder och inte fjäska för de manliga patienterna. Att sitta ensam vid fikabordet blev en vana, de andra hade möten på sina kontor. En annan dag säger hon till mig att sluta visa empati för mina patienter och bli mera kall. Öppet inför hela personalgruppen står hon sedan vid lunchbordet och gestikulerar, som om hon vore på en teater. Hon ska aldrig mer ge mig de manliga patienterna, då jag är så känslig, de får X ta, för hon är nykär, så på henne fastnar inte skiten. Hon hånskrattar mot mig och de andra skrattar med. Själv lämnar jag lunchrummet, mina tårar ska hon inte få se.

Aldrig någonsin har jag fjäskat eller bjudit ut mig för mina patienter, aldrig. Åtskilliga patienter däremot har jag tagit hand om, tröstat och hänvisat vidare, när de känt sig illa behandlade. Beslutar mig för att vägra gå tillbaka till min arbetsplats med en sådan vidrigt elak chef. Orken tar totalt slut efter 5 1/2 månad.

Företagsläkaren sjukskrev mig och jag bad om att få någon att prata med, samt en neurologisk utredning.

Med hjälp av facket lämnas det in en arbetsskadeanmälan som flera år senare avslås i Länsrätten. Det visade sig att chefen nekar, arbetskaderapporterna var ofullständiga, tillbudsrapporter räckte inte till och att jag dessutom hade en skada sedan tidigare. Detta betyder att den svenska lagen säger: att det är okej att sparka på den som redan är skadad och en chef kan säga och göra precis som den vill. Det var inte bara det jag tidigare nämnt, utan det fanns åtskilliga händelser som jag återgav i rätten. En chef kan till och med slarva med tillbudsrapporter och arbetsskadeanmälningar, (vissa var försvunna). Avslag trots att jag hade vittnen!                                                                   

Facket ställde inte upp med jurist, då jag redan hade en skada sedan innan och då chefen inte erkänner får man ytterst sällan rätt.

Ett av Sveriges ohälsotal

Hamnade inte mellan stolarna utan helt enkelt under dem och fick samma symptom som de som varit med i krig. Nya sjukskrivningsperioder och erbjudande om lyckopiller. Dock hade jag oftast bra handläggare på försäkringskassan, men de kunde inte ge mig rehabilitering.                      

En vän tar mig, senhösten 2004, till en neurofysiolog i Eskilstuna. Han konstaterar att jag har en nervskada i vänster ben, vilket kommer från ryggen. Vidare så säger han att det troligtvis är ett ligament som har gått av i nacken och att jag har en nervskada som går ut i vänster arm.

Inget av detta syns på röntgen, utan tyvärr endast vid en obduktion, så det blir svårt för dig att få rätt mot försäkringskassan. Dina besvär blir bättre om du får ta saker och ting i din egen takt och du hade inte blivit hjälpt av Cipramil eller den epilepsimedicin som företagsläkarna ordinerat dig, snarare hade det förstärkt dina redan kognetiva besvär. Där blödningen drog fram gav den dig skador i det logiska området i hjärnan. Det du beskrivit med att du har svårigheter med siffror, ord och tal. Slaget mot tinningen tog området som styr minnet och inlärningsförmågan. Det är så mycket som kan förstöras vid ett slag mot huvudet, sa han och gav mig en björnkram, men det blir bättre av att ha vänliga människor runt dig. Hör av dig igen om du behöver intyg, men detta måste din läkare ge dig utredningar för, i ditt hemlän.

Nu började ett krig om att få utredningar, då jag annars inte skulle få vara sjukskriven.

Äntligen fann jag en Feldenkraispedagog, som försökte hjälpta mig, så gott det gick.

Det som nu håller mig upp är mina barn och min man, nästan allt annat är oväsentligt. Trots att jag annars brukar vara en positiv människa som sätter värde på livet. Det var något i kroppen som inte stod rätt till. Lederna svullnade vid ansträngning och mjölksyran kom av minsta lilla ansträngning. Hela kroppen var som enda stort blåmärke. Men det som inte syns, finns inte! Och helst av allt skulle jag definitivt inte vilja befinna mig i den situation som nu pågick!

Efterlängtade intyg

Neuropsykologisk utredning visar att jag har ett förlångsammat arbetstempo, inte klarar ”fler än 3-4 bollar i luften” samtidigt, minnessvårigheter, koncentrationssvårigheter mm.

Sjukgymnaster och arbetsterapeuter lämnar intyg på mina fysiologiska begränsningar.

Däremot får jag nu av den nye företagsläkaren ytterligare en diagnos; han lutar sig tillbaka i sin stol, sätter upp foten på skrivbordet, med ena handen kvar på sin kulmage lyfter han den andra handen, pekar på mitt huvud och säger; ”där uppe är allt läkt för länge sedan, alla dina problem är bara psykosomatiska. Vi säger upp såna som dig pga sjukdom”. (Samma läkare har även förtroendeuppdrag åt försäkringskassan).

Och den unga beteendevetaren på företagshälsovården säger, att jag ser mig själv som ett offer. Ja, men ta mig ur den offerollen då, svarar jag, uppgivet. Hon svarar, det kan jag inte, eftersom du har för många trauma, så jag ber företagsläkaren skriva en remiss till psykolog.

Rehabiliteringssamordnaren på landstinget hinner inte med alla sjukskrivna. Med ett leende säger hon, att hon enligt den nya lagen inte behöver ge mig någon konstgjord tjänst, då jag är så smal på arbetsmarknaden med mina skador eller är du kanske utbildad oftalmolog eller anestesiläkare och sen skrattar?

På Karlstads Nack & Ryggklinik konstateras det nu att jag har nervskador i rygg och nacke, samt att jag är medicinintolerant. Mina smärtor lindras inte ens av Ketogin.

Av en händelse läser min man DN, (Dagens Nyheter), en söndag och finner en liten annons. Sahlgrenska söker traumatisk hjärnskadade för en vetenskaplig undersökning. Jag kom med och fick ytterligare ett vetenskapligt intyg på att min hjärna har skador som kräver omtanke. Detta av en av Sveriges duktigaste och mest kända psykologer med inriktning på neurologiska skador.                                     

Min nya läkare på vårdcentralen har nu även fått ett intyg från min psykolog där det står; Post traumatiskt stressyndrom pga av kräkningar på arbetsplatsen vid psykiatriska kliniken. Psykologen sa till mig, att det inte är mig det är fel på. Människan föds inte elak.

Jag har även fått möjligheten att arbetspröva på en skyddad arbetsplats som tar hänsyn till funktionshindrade, men efter några månader är jag helt slut till både kropp och själ.

Kom inte ens upp i de 25 % som krävdes. Får intyg från både arbetsplatsen och arbetsförmedlingen att jag pga av mina skador, allergi och astma inte står till arbetsmarknadens förfogande, inte heller den skyddade.

Neurofysiologen i Eskilstuna kan jag inte få något intyg av, då han tyvärr avled i cancer.

Nu kan jag jobba på tunnelbanan i Stockholm!?

Vid ett möte med försäkringskassan och nu en helt ny handläggare från Sibirien, ja hon var lika kylig till sättet, får jag hösten 2008 beskedet att: ”Det står ingenstans att dina besvär är permanenta, hon viftar med intyget från Sahlgrenska, med detta intyg kommer du ingenstans. Du måste ha nya intyg och de får inte vara äldre än 6 månader. Du kan lika gärna jobba på tunnelbanan i Stockholm!”. Du tar ingen hänsyn till något av mina funktionshinder, svarar jag med tårar rinnande utefter mina kinder. Det står i intygen att mina besvär är bestående, vad är det för skillnad på bestående och permanent? Inget har förändrats sedan utredningarna gjorts, snarare är jag sämre. Här hemma är mina anhöriga mina assistenter och utan någon som helst ersättning från försäkringskassan. Du kan lika gärna skjuta mig på torget, svarar jag henne. Jag har sedan en tid förstått att jag är värdelös!                                                                                              

Min handläggare på arbetsförmedlingen, min nya rehabsamordnare på landstinget och min älskade mentor på arbetsprövningsplatsen protesterar alla högljutt; ”Hon har ju tidsmässigt inte ens kommit upp i 25 % ”, ” Hon har ju sin familj och minderåriga barn här”, ”Hon är ju på väg att sägas upp pga av sjukdom”!

Lagom till jul får jag ingen som helst ersättning, jag är utslängd från både försäkringskassan och landstinget. Gråter i två veckor sedan kommer ilskan och jag anmäler henne till HO- Handikappombudsmannen, (nu DO). Tack vare tjänstemannen på HO och mina vittnen har jag efter 5 månader fått tillbaka ersättningen, men bara till 75 %. Dessutom sänker nu regeringen ersättningen ytterligare. Det är meningen att alla ska ut i arbete, oavsett om man är dödssjuk, nyopererad eller har bestående funktionshinder som hindrar förmågan att arbeta. Regeringen kallar det arbetslinjen och ger de som är i arbete skatteavdrag, så de får mer pengar i plånboken. Tid för ansvar är en fras som vår statsminister uttalar titt som tätt. Var finns moralen? Människor i utsatt läge far illa i vårt land, detta land som kallas Sverige. Mycket vill ha mer.

Barnen och jag ser på filmen ”Hitta Nemo” och finner ut att jag är som är Doris, fisken med korttidsminnet. Därför kallas jag numera för Doris här hemma.

Försäkringskassans förtroendeläkare säger hösten 2009 att jag inte ska få någon varaktig sjukersättning, då jag lika gärna kan arbeta som sekreterare. Jag som inte ens kan stava och inte heller klarar av att hantera datorer ska ut i ”FAS 22”, suck! Min gamla handläggare som nu kommit tillbaka, eftersom min Sibiriska handläggare fått ett chefsjobb i grannkommunen, säger till mig att jag ska överklaga.

Får stöd i föreningen FRIS-Försäkringstagarnas Rätt I Samhället, där jag möter fler uppgivna människor i samma situation. Pratar med den underbara juristen på RTP-Riksföreningen för Trafik- och Polioskadade. Helt ovärderlig hjälp.

Med en överklagan på 182 sidor, dvs med alla intyg från 1984 fram till 2009 och krav på att en neurolog skulle göra bedömningen, fick jag till slut rättvisan på min sida. Jag fick varaktig sjukersättning, mars 2010, genom den hårda vägen.

Men det tar inte slut där…

Det var något mer som inte stämde. När jag äntligen fick en tid hos reumatologen, sommaren 2010, sa han att, ”jo, det kan vara EDS-Ehlers Danlos Syndrom, men jag tror att du även i så fall har en autoimmun sjukdom. För detta måste din läkare på vårdcentralen skicka dig vidare till Uppsala för att utreda”. Tyvärr tycker min läkare på vårdcentralen att jag fått nog med utredningar. EDS är obotligt och jag vet nu inte vilken sort av autoimmun sjukdom jag bär på. Inte heller vilken grad av EDS eller om jag ens har det. Orkar inte kriga mer, det räcker nu. Behöver få tid och ork att leva mitt eget ”Skalmanliv”.

Varje dag möter jag, som uppbär sjukersättning, ett förakt från våra politiker och även från andra friska folk. Detta har jag känt av allt sedan olyckan 1984, men det accelererade avsevärt efter valet 2006. En parasit som tär på samhällets resurser då jag inte längre kan prestera. En människa som egentligen inte borde få finnas kvar. Kvar hade jag inte heller varit, om det inte vore för att jag har en man som älskar mig, två underbara tjejer och våra hundar. Tur i kärlek har jag i alla fall! Utan dem hade jag tagit mitt liv, då jag inte bemöts med värdighet i detta kalla land, som även har kallats världsfärdslandet Sverige.

Tack till alla som stått vid min sida!

Till er som gjort och gör mig och andra illa, sänder jag Timbuktus låt, ”Resten av ditt liv”.

Till alla som är i en liknande situation vill jag ge dessa råd: Ha alltid någon med dig vid möten med försäkringskassan, läkare eller vid rehabiliteringsmöten på din arbetsplats. Ha en liten bandspelare gömd i fickan, om det är så att du utsätts för mobbing och kränkningar, vilket vid anmälan kräver bevis.

Gå med i facket om du har ett arbete. Via facket har jag delvis fått stöd och ekonomisk ersättning. Till alla som är friska och arbetsföra vill jag bara säga en sak: Gå med i facket och teckna alla försäkringar du kan och har råd till. Du har nämligen ingen aning om hur lätt en olycka kan hända och vilka följder den kan bära med sig.

Hälsningar ”Doris”

Bilden är tagen av min syster Sara

Har fått hjälp att skriva av min vän Markus.