Ett liv med FOP

Jag kommer aldrig att glömma den dagen vi fick vår sons diagnos. Den lugna, timida och tystlåtna läkaren sa att det inte skulle bli roligt. Jag och min man skojade på som vanligt och jag såg inte direkt hennes medlidsamma ögon. Men då jag uppfattade hennes ton, slutade jag le helt, och jag ställde frågor som jag trodde var överdrivet oroliga. Hon svarade inte lugnande, hon sa precis det jag inte ville höra. Han kommer inte att få tillbaka rörligheten i axlarna. Han kommer att bli sämre. Min lilla pojke som snart skulle bli två och ett halvt år.

Egentligen hade det börjat ett halvår tidigare. Jag hade tyckt att min sons huvud inte var symmetriskt. Men jag tänkte att det var säkert naturligt. Det kunde säkert vara så. Eftersom min son hade haft så mycket problem redan i livet med krokiga stortår, inslagna tummar, tröga handleder, en stel nacke och hypospadi (urinröret tittade ut på fel ställe). Då rusar man inte direkt till sjukhuset för ett lite skevt huvud. Det kan säkert vara lite skevt ibland, tänkte jag. Men det slutade inte där, istället blev hans huvud knöligare och vi träffade en läkare. Den läkaren kände inte ens på min sons huvud, utan koncentrerade sig på urinvägsinfektionen som han hade samtidigt. En knöl blev flera, i nacken och på ryggen, som ledde till sjukhusbesök på sjukhusbesök. Vår pojke slutade öppna dörrarna hemma. Han nådde inte längre upp med armarna. Som två studenter hade vi en hektisk vår med missade seminarier och inlämningar som ägnades en bråkdel av den tid vi hade behövt. Det kändes som att vi jämt var på sjukhuset.

När knölarna började avta slutade vi oroa oss. Det skulle nog gå över och aldrig komma tillbaka. Det var bara det att de stora svullna knölarna lämnade kvar små knulor. Små hårda knölar. Och rörligheten i armarna förbättrades bara marginellt. Han kunde öppna dörrarna, men han var tvungen att vika hela kroppen åt sidan för att nå handtaget.
Jag sa till barnläkaren att det kändes som om det kommit till ett extraben i armhålan. Min förhoppning var att han skulle förklara att det nog låg en svullnad innanför, som tryckte ut ett ben, och att det var det jag kände. Aldrig kunde jag tro att jag hade rätt i mitt första påstående. Man ställer frågor och man vill ha lugnande svar. Men faktum var att min sons muskler, leder och ligament omvandlades till ben. Ett andra skelett. Det var det läkaren tillsist sa. Sjukdomen heter FOP och är den enda kända sjukdomen som omvandlar en vävnad till en annan. Kött blir till ben. Ett kännetecken kan vara krokiga stortår – det första jag sett när han kommit ut ur min mage.

Tiden som följde var tung men ändå var det som att vi inte förstod. Läkaren hade sagt att vi inte skulle googla sjukdomen. Men det gjorde vi självklart och det vi såg var hemskt. Man blir till en levande staty, stod det. Sjukdomen kallas ibland för ”Stone man syndrome”. Man blir alltså till en skyltdocka. Och vi såg bilder på människor som var stela som statyer. Tanken på det fick mig att vilja spy.

Det stod också att man skulle få assistans och hjälpmedel i hemmet för att kunna klara av det dagliga livet bättre. Men det var en helt främmande tanke för mig. Att ha en främmande människa i mitt hem! Att få en rullstol! Att behöva bygga en ramp upp till bron! Nej jag ville för allt i världen inte veta av allt det där. Men alla var så hjälpsamma på habiliteringen och inom vården. Jag ville inte ha deras hjälp! Jag ville skjuta bort allt och bara vara med mitt barn. Det var otroligt svårt att ta emot den där hjälpen.

Vår son förstod inte vad som hände då. Att inte kunna nå saker var nog konstigt men inget han förstod. Det var ingen sorg för honom som det var för oss. Med tiden har han lärt sig att han inte får springa, för om han gör sig illa kan det växa mer ben. Han får inte hoppa, studsa, kasta sig, göra kullerbyttor eller annat sådant som barn gör jämt. Han måste vara försiktig med allt. Han måste alltid ha hjälm utomhus och en annan slags hjälm inomhus. Han måste akta sig för bordshörn och trösklar och han måste cykla på en cykel med tre hjul istället för två. Och han har föräldrar som ber honom akta sig för saker femtielva gånger om dagen. Och han har alltid en vuxen vid sin sida på förskolan.

Han har en helt stel rygg nu vid fem års ålder. En väldigt stel nacke. Han har en krokig armbåge och hans armar når inte högre än till de nedersta revbenen. Han behöver hjälp att gå på toa och ta på sig kläder. Om han ramlar kan han slå sig väldigt illa, för han kan inte ta emot sig. Han går ofta framåtlutad som en gammal gubbe och när jag stryker honom över ryggen så är den stenhård och alldeles bucklig.

Vårt barn har gradvis vant sig vid alla förändringar. För honom är det inget konstigt även om det är tråkigt att inte få röja som andra. För oss föräldrar däremot har och är det en stor sorg. Jag är absolut inte ”på andra sidan” eller något sådant, jag har inte kommit över det här. Jag lever med en ständig oro om var i hans kropp ett nytt ben ska bildas. Ett ben som kommer att fängsla in hans kropp ytterligare litegrann. Men den största utmaningen har varit och är striden för hans rättigheter. Det gäller i förskolan och med assistans. Där har vi fått kämpa något helt ofattbart och det är totalt orimligt att en förälder till ett barn med en funktionsnedsättning måste vara dubbelt så drivande som en ”vanlig” förälder. Habiliteringen har hjälpt oss så gott de kunnat, men de styrs av sina regler och restriktioner. Läkarna är inte insatta i en sådan här ovanligt sjukdom så den mesta kunskap har vi letat oss till själva. Jag tror att Sverige är ett land där det ändå är förhållandevis lätt att leva med ett funktionshindrat barn, och ändå får vi gå igenom stora strider för småsaker. Det kan och bör bli mycket bättre och det är vi som lever med funktionshinder som måste ta kampen. Problemet är ju att jag inte orkar. Jag vill bara ta hand om mitt barn.