Ett rikt liv

Glimtar från ett liv med funktionsnedsättningar - med tonvikt på liv

Hur beskriver man ett liv utifrån att man har funktionsnedsättning? Förfrågan och projektets livsbildstema fick mig att fundera. Trots att jag sedan tonåren har två ganska omfattande funktionsnedsättningar har de aldrig varit fokus i mitt liv, även om utomstående kanske kan se det så.

Ungdomstiden

Vem är då jag? Jag är en kvinna i övre medelåldern. I början av tonåren fick jag cancer och blev lårbensamputerad. Inga cellgifter eller strålning fanns på den tiden - än mindre psykologiskt stöd. Trots amputation gavs jag inga chanser att leva mer än max 5 år. I samband med sjukhusvistelsen fick jag även besked att jag hade en progredierande hörselnedsättning, som skulle kunna leda till dövhet. 

Jag fortsatte skolan, samtidigt som jag i bakhuvudet hade tanken att jag inte skulle överleva. Tonårstiden blev tuff med både cancerbesked och funktionsnedsättning, men gav mig också insikt om vad som är viktigt i livet och jag fick ett annat perspektiv. Medan mina vänner oroade sig för förkylning oroade jag mig för spridning av min cancer. När de skämdes för sina finnar skämdes jag över min protes, mina bruna "gammelmanskäppar" och min haltande gång.  Tonårstiden gjorde mig nog ändå ganska psykiskt stark.

Tiden gick och mot alla odds forsatte jag att leva. Jag använder numera kryckor, rollator eller rullstol beroende på avstånd och terräng. Jag har aldrig kännt mig bitter över att jag fick nedsatt rörelseförmåga - tvärtom så känner jag en stor tacksamhet över livet och att jag överlevde.

Min lite naiva dröm som barn var att "åka till Afrika och hjälpa fattiga barn", en dröm som jag nu  insåg att jag måste lägga på hyllan. Jag sökte i stället och kom in på Lärarhögskolan för att utbilda mig till lågstadielärare. Efter några månader blev jag uppkallad till rektor med besked om att jag omedelbart måste lämna skolan. Jag fick endast plocka ihop mina böcker. Man hade tydligen först nu (?) läst mina vid ansökan bifogade läkarintyg om min hörselskada och högskolan ansåg nu att jag inte skulle klara av studierna. Att installera hörselslinga eller annan hörselteknisk utrustning fanns inte i den mannens sinnesvärld. Jag blev chockad över det bryska "avskedandet", men hade inget att sätta emot och visste då inte mina rättigheter. Vi hade haft flera tentamina, men inga var ännu rättade av lärarna. Det visade sig sedan att jag på samtliga prov hade bästa resultat i kursen. Mina kurskamrater blev så upprörda att de gick till media. Det blev mycket "snyftskriverier" i pressen, vilket jag tyckte var obehagligt. Skriverierna medförde att dåvarande Högskoleämbetet fick kännedom om vad som hänt. De ville utreda saken och arbeta för att jag skulle kunna återvända. Jag sa nej, eftersom jag inte ville tillbaka till en högskola med så negativ inställning till elever med funktionsnedsättning. I dag hade jag säkert tänkt annorlunda och anmält skolan för diskriminering, även om jag inte återvänt.

Livet tog en annan vändning. Jag sökte in på Socialhögskolan, utbildade mig till socionom med en påbyggnad till diakonissa (nuvarande diakon). På senare år har jag läst in ett antal doktorandpoäng i biomedicinsk etik/genetik vid  universitetet.

Yrkeslivet

Mina första 10 yrkesverksamma år arbetade jag som diakonissa inom Svenska kyrkan. Jag arbetade bland annat med psykiskt sjuka personer, missbrukare och våldsutsatta kvinnor. Utifrån ett rullande schema ansvarade vi dessutom på nätterna tillsammans med jourhavande präst för inkomna samtal från förtvivlade människor som ringde 90.000 (nuvarande 112). Telefonerna ringde konstant. Dessa år gav mig en skrämmande inblick i de svåra livssituationer som många människor befinner sig i. Min nedsatta rörelseförmåga upplevde jag aldrig som något hinder. Snarare tvärtom, då jag märkte att det ofta gjorde det lättare för människor i utsatta situationer att öppna sig för mig.

Sedan 35-årsåldern har jag, med kortare undantag då jag arbetat som kurator, arbetat som ombudsman på nationell nivå inom en organisation för personer med nedsatt rörelsefömåga. När jag började mitt arbete var det faktiskt första gången som jag träffade personer som också hade nedsatt rörelseförmåga och det kändes skönt, att "bara vara en i mängden". Mina ansvarsområden blev etiska frågor, socialförsäkring, hjälpmedel, socialtjänst, rehabilitering, äldrefrågor m.m. Tonvikten ligger på att få tillstånd en förbättrad lagstiftning för oss med funktionsnedsättning. I arbetet ingår deltagande i arbets- och referensgrupper hos centrala myndigheter t.ex Socialstyrelsen, möten med tjänstemän och riksdagspolitiker på departements-nivå och ministrar inom "mina" områden,  utformade av remissyttranden över statliga utredningar, stöd till enskilda medlemmar och att vara kursledare och hålla ett otal anföranden runt om i landet för våra avdelningar och distrikt eller i nationella externa sammanhang. 

Arbetslivet med funktionsnedsättningar

Min rörelsenedsättning har inte inneburit några större praktiska problem och arbetsplatsen är anpassad för oss med denna nedsättning. Det finns också oftast en grundanpassning för personer med nedsatt rörelseförmåga i de mötes- och kurs-lokaler jag besöker.

Numera är jag vuxendöv. Hur har jag då kunnat utföra mitt arbete? Jag tror det handlar främst om tre saker: att våga ställa krav, en bra arbetsgivare samt teknikens utveckling. 

När jag är inbjuden att föreläsa om rörelsehinderfrågor, ska  hålla i en kurs eller deltaga i något möte ställer jag alltid krav på att det måste finnas hörselslinga. Då och då händer det att teknikern eller mötesledaren missuppfattat begäran och lagt slingan fel i tron att det är åhörarna som ska kunna höra föreläsaren - inte att det är föreläsaren som måste kunna höra frågor från kursdeltagarna. 

Vid olika möten där jag ska representera min organisation uppstår då och då viss förvirring, när jag vid presentationen säger att jag är döv och att deltagarna måste prata i mikrofon. "Men representerar inte du en organisation för personer med nedsatt rörelseförmåga?". Många tycks utgå från att man bara kan ha en funktionsnedsättning.  Vi människor vill så ofta - medvetet eller omedvetet - placera in varandra i fack. Jag märker ofta av denna förvirring, när olika personer inte vet vilket fack de ska placera mig i.

Överhuvudtaget är det ett problem att funktionshindersrörelsen är så uppdelad, särskilt när det gäller medlemsaktiviteter. Inom organisationer för t.ex  personer med rörelsenedsättning förutsätter många aktiviteter och sammankomster att man kan höra. Hörselföreningarna kan å sin sida erbjuda samvaro som bygger på att man kan gå obehindrat. 

Jag trivs med att föreläsa, så trots att Lärarhögskolan inte ansåg att jag kunde bli lärare, har alla de kurser och föreläsningar jag hållt i under årens gjort att jag fått utlopp för "lärarrollen". Skillnaden är att jag nu vet mina rättigheter och ställer krav på hörselutrustning. Jag berättar också alltid innan ett anförande för deltagarna att jag är vuxendöv. (Talad svenska är alltså mitt språk till skillnad från barndomsdöva, som har teckenspråket som huvudspråk).

Min arbetsgivares inställning har också varit en viktig del i att jag kunnat arbeta. De har installerat hörselslinga och konferensutrustning i vårt konferensrum och stått för kostnaden för hörselslinga om jag t.ex ska medverka i en konferens på en konferensanläggning. Dessa tar tyvärr rejält betalt för installation av hörselslinga vid varje konferens. Däremot tar inga konferensanläggningar betalt för att sätta in en ramp, om man har en nedsatt rörelseförmåga! Högst ojämlikt! Sist, men inte minst, har teknikens utveckling varit till en enorm hjälp för oss som har svårt att höra. Datorerna har gjort att många av mina arbetsuppgifter inklusive frågor från medlemmar och andra kan skötas via dator och framför allt mailen, även sms via mobilen är till stor hjälp. Jag har dessutom erhållit en liten bärbar mötesutrustning samt olika telefonhjälpmedel från försäkringskassan som arbetstekniska hjälpmedel.

Den medicinsk-tekniska utvecklingen har också gått framåt. För några år sedan gjorde jag en så kallad cocklea/CI-operation, då ett antal elektroder opererades in i hjärnan. Jag försöker nu höra på "elektrisk väg" med hjälp av dessa elektroder och en CI-apparat bakom örat. Det går inte att jämföra med vanlig hörsel, men jag kan nu uppfatta mera ljud och jag är hyfsat bra på läppavläsning, vilket underlättar. Vid behov kan jag även få texttolkning via Tolkcentralen. Jag har haft turen att födas i rätt århundrade!

Privatlivet

I bostaden har jag fått bostadsanpassning för diverse stödhandtag, borttagande av trösklar samt ledstänger utomhus till mitt garage. Till hjälp för min hörselskada har jag lampor som blinkar när det ringer i telefonen, på dörren och om brandlarmet skulle gå, vibrator under kudden för väckarklocka och brandlarm, telefonförstärkare samt hörselslinga till tv:n.

Ett för mig mycket viktigt hjälpmedel är min bil. Bilen ger mig frihet! Utan bilen hade det varit svårt att få vardagen att fungera och jag hade inte kunnat ta mig till jobbet. Jag har 15 mil t.o.r. per dag till arbetet och arbetar heltid.

Jag är ensamstående och har adopterat två fina barn, som nu är unga vuxna och utflugna. En flicka från Asien och några år senare en pojke från Afrika. När de var små hade jag en så kallad babyväcker under kudden, så jag skulle vakna om de grät på nätterna och så löstes det problemet! "Barnen" är min stora glädje och det bästa som hänt mig.

Såvitt jag vet är jag den enda ensamstående kvinna i Sverige med funktionsned-sättningar som beviljats adoption, men jag tror många fler skulle klara av det. Första gången jag ansökte om tid för adoptionsutredning var jag naiv och inledde min förfrågan med "Jag är ensamstående och har dubbla "handikapp" och skulle vilja beställa tid för adoptionsutredning." Kvinnan slängde på luren utan att ens svara! Några år senare hade jag flyttat till en annan kommun. Denna gång ändrade jag taktik och beställde endast tid för adoptionsutredning. Tänkte att "resten" får jag ta sedan, bara jag får en tid för utredning. Det gick vägen! Utredarna såg till vad jag kunde i stället för att fastna i vad jag inte kunde och jag beviljades adoption - först i början av 1980-talet och därefter ytterligare en gång några år senare.

Ett av mina intressen har varit att resa, uppleva andra kulturer och religioner och se annorlunda natur. Jag har varit i ca 40 länder - alltifrån Uzbekistan och bergen vid Afghanistan, Samarkand, norra Indien mot Himalaya, jag har bott i en oas i Sahara, rest runt i Etiopien, vandrat i djungeln i Indonesien, sovit på järnvägsstationer i Surabaya, åkt Transibiriska järnvägen, tågluffat från Singapore och upp genom Malackahalvön, besökt de flesta länder i Europa samt USA och Canada. Jag har aldrig låtit mina funktionsnedsättningar hindrat mig, men planerar så långt som möjligt för att det praktiska ska fungera. Innerst inne är jag nog ganska blåögd, tar utmaningar som de kommer och tror att det mesta löser sig. Vilket det oftast gör! Min rollator har ofta väckt positivt uppseende, särskilt i utvecklingsländer, där människor med funktionsnedsättning sällan kommer utanför hemmets väggar. En rollator är ett så enkelt hjälpmedel, som skulle betyda mycket för att underlätta vardagen för dem.

Hur gick det då med barnadrömmen om Afrika? I början av 2000-talet blev jag helt oväntat tillfrågad av shia, funktionshindersrörelsens biståndsorganisation, om jag tillsammans med en annan kvinna ville hålla i ett biståndsprojekt för att bygga upp en organisation för personer med nedsatt rörelseförmåga i Etiopien. Så klart jag tackade ja, om än med bävan för hur vi skulle klara av uppgiften! Nu finns denna organisation i de flesta av Etiopiens regioner. Projektet avslutades nyligen (2010). En positiv del med projektet innebar även en förändrad  kvinnosyn, där kvinnorna nu t.o.m. är i majoritet i organisationens förbundsstyrelse. Vi har besökt Addis Abeba och andra platser i Etiopien några veckor så gott som varje år. Dessa resor har betytt otroligt mycket för mig och jag har lärt mig mycket av mina bröder och systrar i Etiopien. Tack vare - inte på grund av! - att jag fick mina funktionsnedsättningar fick jag denna möjlighet att arbeta i Afrika! Livets väg är förunderlig!

Livsinställning

MIn grundinställning är: "Det är bättre att försöka och misslyckas ibland än att aldrig våga försöka! Att förlora fotfästet en stund är bättre än att aldrig våga släppa taget!" Annars blir man ett offer. Det gäller både privat och inom arbetet, med dess ibland mycket kvalificerade arbetsuppgifter. Man växer med utmaningar. Jag vet också, att jag många gånger fått hjälp från ovan och har fått gå i "förberedda gärningar" i smått som stort.

Visst har jag ibland önskat att jag kunde gå obehindrat och höra: kunna cykla, åka skidor, smidigt åka buss och tåg, inte endast kunna handla i affärer som har en handikapp-plats precis utanför dörren, kunna lyssna på radion, höra musik, vara delaktig på kafferaster i vad som sägs, inte enbart se tv-program som är textade m.m., men livet innehåller så mycket annat som är positivt och som ger livet mening än att obehindrat kunna höra och gå. Mitt liv kretsar inte kring mina hinder. Det är ju så mycket som jag ändå kan göra!

Jag har också upplevt att de erfarenheter mina funktionsnedsättningar givit mig kan omvandlas till något positivt, såsom möjligheten att arbeta i Etiopien och mitt intressanta arbete. Mina resor i fattiga länder och att jag trots obefintliga chanser överlevde cancer, har lärt mig uppskatta sådant vi tar för givet. Jag gläds över livet!

Januari 2012

"Kristina"