Fibromyalgi

Lite kort om mig själv

När jag var 13 år fick jag scolios i bröstryggen, vid 14 års ålder fick jag en stödkorsett som jag kämpade med i 5 år. Har jobbat som brevbärare 1989-1997 gick bara i trappor, slutade p.g.a min hälsa. Fick barn nov -93. Började studera på komvux 1998- 2000 läste in grundskolan.

Hade funderingar att utbilda mig till textillärare, kraven var höga och jag kände att jag inte skulle klara av utbildningen. På v-t kom jag in på en hantverksutbildning och utbildade mig till möbeltapetsör 2002 var jag klar. Våren 2003 startade jag en Tapetseriverkstad, då hände det som inte fick hända. Jag fick en massa konstig värk som förflyttade sig runt i hela kroppen. Fick stänga min verkstad hösten 2003.

A-kassa fram till feb 2005, jag blev sen sjukskriven för mina besvär med diagnos Lumbago - Fibromyalgi ? 2006 fick jag diagnosen Fibromyalgi. Jag tillhör dom som blev utförsäkrad aug 2010, åter sjukskriven nov 2010, kommer åter att bli utförsäkrad maj 2013. Har fått avslag på sjukersättning/sjukpension 2008 och 2012. Jag har gjort en utredning vi arbetsförmedlingen på Iris Hadar på min arbetsförmåga som var betydligt lägre krav än skyddat arbete och Samhall. Försäkringskassan skickade mig till Rygginstitutet 2011 på en utredning. Enligt läkaren så är min funktionstillståndsnedsättingen bestående.

Min vardag.

Jag kan mer än sällan planera några aktiviteter. Varje dag med nya överraskningar. Man vet inte förrän man stiger upp på morgonen vad man kommer att kunna utföra. När man väl har kommit upp ur sängen är jag så stel i kroppen så det kan ta flera timmar innan stelheten går över, även om man har suttit stilla för länge. Det händer ofta att det är smärtsamt att få igång kroppen. Det som gör mig mest frustrerad är att det är helt omöjligt att lära känna min kropp. Den följer inte något som helst mönster utan ändrar hela tiden beteende. Det enda mönster jag ser är vid stillhet – ökad värk, vid fysisk ansträngning – ökad värk, väderomslag – ökad värk. Vissa dagar klarar jag inte ens duschstrålar mot huden, inte heller kläder som sitter åt.

Det som fungerar ena dagen fungerar inte alls nästa och tvärtom. Ofta en omöjlighet att hänga tvätt, bädda sängen, dammsuga, diska, klä på mig ect. Ut och gå långa sträckor funkar ena dagen men inte andra dagen. Skriva för hand är jobbigt för jag får ont i händerna och fingrarna som tur finns det datorer. Muskelstyrkan är alltså oregelbundet nedsatt både vid finmotoriska och grovmotoriska rörelser. Svårt att somna och kan vaknar från 4 gånger till 7-8 gånger under natten på grund av värk / smärta och stelhet. Jag känner mig aldrig utvilad, inte ens då jag sovit en hel natt om jag har lyckats med det.

Jag kämpar varje dag mot smärtan en dag blir till en vecka, en vecka blir till 1 månad eller mer. Efter en lång tid har kroppens smärta hamnat på en hög nivå och kroppens ”smärttermostat” har skruvat upp för hög tryck.

Måste äta mediciner varje dag för min smärta, börjar morgonen med 2-5 st. Sen kan det bli någon under dagen (vid behov), kvällen är ett måste har några att välja på som passar bäst just för den värken jag har då. Jag har en hel del mediciner men dom flesta är bara vid behov

Fibromyalgi

Fibromyalgi är en smärtsam kronisk sjukdom som är en långvarig utbredd smärta. Smärtan försämras vid vanliga ansträngningar och uthålligheten blir sämre. Det är inte bara muskeltrötthet som uppstår även en trötthet i hjärnan. Smärtan gör att man vaknar flera gånger på natten och därför känner man sig inte utvilad på morgonen. Trötthet är något som nästan alla med fibromyalgi lider av. Det är djup sömnen som i första hand påverkas. Varje dag är en utmaning vissa dagar går allting ganska bra, smärtorna och tröttheten finns bara i bakgrunden. Andra dagar är smärtorna outhärdliga, varje rörelse bränner, svider, skär som knivar.

Fibromyalgin fram kallar en massa olika symtomer som också är smärtsamma tarmsbesvär, spänningshuvudvärk med migrän, domningar och stickningar i armar och ben, gungande yrsel, svullnader i händer och fötter, panikkänslor och hjärtklappning, bröstsmärtor, andfåddhet, feber utan infektion, infektionskänslighet, högt blodtryck. Det blir "kaos" eller som att hjärnan och kroppen upphört att fungera. Man känner inte längre igen sig själv. Fibromyalgi är svårt att förstå och det beror på förutfattade meningar, okunskap och att sjukdomen oftast inte syns utanpå.

Nu har jag skrivit en liten bok "Mitt liv med fibromyalgi" Dom som har läst den förstår mig mycke bättre. Jag berättar inte om mitt liv för någon ska tycka syndom mig utan det är för att dom ska förstå mig bättre och acceptera att jag inte kan göra vissa saker.

/Carina Nordin

Fotograf, bild 1: Carina Nordin