Fördomar

Som ung flicka möttes jag ofta av fördomar. ”Du är ju tjej, du kan inte vara blödarsjuk, det är det bara killar som är.” Tyvärr är även bristen på kunskap stor inom sjukvården och fördomarna frodas även där. Förmodligen var det därför det dröjde tills jag var 9 år innan jag fick min diagnos, trots att handikappet är medfött.

Ser jag tillbaka blir jag förbluffad över hur man systematiskt vägrade inse att något faktiskt kunde vara fel. När jag slog ut tänderna som 1,5-åring blödde jag i flera dagar. Fick ingen hjälp. Varje gång jag fick halsfluss, vilket var ofta, kräktes jag blod. Läkarna hittade på andra orsaker. Jag var alltid full av blåmärken. Det var nog mina föräldrar som misshandlade mig. Och så fortsatte det.

Till slut träffade vi en läkare som skickade mig på utredning. Och tur var det. Äntligen fick jag reda på vad som var ”fel” på mig och jag fick medicin. Livet blev genast mycket lättare. Det resulterade även i att jag mognade mycket snabbt.

Redan som 15-åring blev jag aktiv i Förbundet Blödarsjuka i Sverige. Jag har bland annat jobbat med ungdomsfrågor, familjefrågor, internationella frågor och kvinnofrågor. Det senare ligger mig varmt om hjärtat. Min förhoppning är att kunna sprida kunskap så att ingen annan ska behöva möta de fördomar som jag har mött och nekas vård. Så är det tyvärr idag. Flickor anses lata och besvärliga när de inte orkar gå till skolan på grund av kraftiga menstruationer. Trots att deras blodvärden är så låga att de knappt klarar av att stå på benen.

Det är dock inte bara tjejer som drabbas av okunskapen. När jag födde min son fick personalen på förlossningen order om att utreda honom så fort som möjligt. Sonen var så uttorkad att man inte fick ut något blod på honom trots upprepade försök att sticka honom. Vi sprang fram och tillbaka mellan avdelningen och neonatal för provtagningar, sonen var mer eller mindre drogad hela dagarna och man envisades att sticka honom trots protester från oss föräldrar. Två gånger stack de honom även i ljumsken. Detta fick vi veta efteråt att man absolut inte ska göra på någon som är blödarsjuk då det finns så många blodrika kärl där. Som tur var klarade han sig utan några blödningar. Tyvärr klarade han sig inte undan blödarsjukan…

Dessvärre märker jag att inte mycket har hänt ute i landet sedan jag var barn. Senast vi åkte in på sjukhuset för att min son ramlat och slagit i bakhuvudet fick vi höra att slag på huvudet inte var något farligt när man har den formen av sjukdomen som han har. Det var slemhinneblödningar som var farliga. Borde det inte vara sunt förnuft att blödningar i huvudet borde vara farliga för alla som lider av en blödningsrubbning?!

Men så är ofta livet för någon med sällsynta sjukdomar och handikapp. Man brottas mot fördomar varje dag och är själv sin bästa vårdgivare. Som tur är finns handikapprörelsen där man kan finna stöd av andra i samma situation, få råd och tips och finna vänner för livet.