Hur det är att ha Personliga assistenter.

Den 1 januari 1994 kom lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS)
Grundare till den lagen var Bengt Westerberg, fp.
Den lagen gjorde det lättare för oss med funktionshinder att få laglig hjälp i vår vardag, det vill säga kunna anställa annan personal förutom våra anhöriga. Dom vill man ju bara ha som anhöriga och inte som sina assistenter. Dom får också krav på sig att jobba gratis eller när ingen annan assistent kan eller vill.
Detta kan kännas jobbigt för oss som måste ha hjälpen. Konsekvensen blir att det blir svårt att dra tygliga gränser mellan vad som är förälder och assistent, det vill säga privat och professionellt. Idag har jag det inte så här. Mina föräldrar arbetar inte alls som assistenter åt mig och det känns jätteskönt.
Idag har jag fyra ordinarie assistenter som jobbar dygnsvis och det fungerar mycket bra. Som kriterier när jag söker personliga assistenter har jag rökfri, körkort, icke klor eller pälsdjursallergiker, lite datavana är bra men inget krav, att våga köra bil i Stockholm då jag har mycket släkt där. Jag har också några vikarier vid sjukdom eller ledighet.

Det finns naturligtvis också jobbiga saker med att ha assistenter.
En av de sakerna är när jag känner mig övergiven av dem. Det händer oftast på sommaren när alla assistenter ska ha semester. Alla försöker naturligtvis att dela upp sina semestrar så att jag alltid ska ha någon ordinarie assistent i tjänst. Jag förstår att de måste ha semester, men jag känner mig ändå övergiven.
Jag mår bäst när allt flyter på med assistansen och när allt är som vanligt.
Jag har bra vikarier också men det är tyvärr inte samma sak som med ordinarie assistenter.

Ett flertal gånger under alla år har jag fått höra att ”Gud vad skönt du ska tycka att det är när jag går på semester”. Det känns mycket tråkigt att höra sådant och jag blir bara ledsen. Jag tycker ju inte alls att det är skönt. Jag tror att assistenterna säger så där för att det ska låta bättre än att säga ”Gud vad skönt det ska bli med semester”. Jag kan även tolka det som att de tycker att det är skönt att slippa mig. Jag vill hellre att man är ärlig med vad man egentligen tycker. Skämt kan lätt misstolkas vilket lätt sårar mig.
Jag har också fått höra att jag bara är ett jobb, något som jag mycket väl vet om och förstår men som är jobbigt att höra. Jag vill vara professionell i dessa lägen men jag tar det ofta personligt och det gör mig mycket ledsen. Jag tror inte att någon annan heller skulle vilja höra detta.

Ett annat exempel när de ska gå på semester är att de säger ”ha det så bra nu”, utan att tänka på att i mina öron låter det som ett hån. Hur kan de veta hur jag har det? Enligt mitt sätt att se på det så kanske de inte bryr sig alls. Det är svårt att tro på vad folk säger för många har gjort mig illa och då tror jag tyvärr att alla gör det, det vill säga gör mig illa.

Jag har svårt att sätta upp några riktlinjer för hur en bra assistent ska vara men bland det viktigaste är att de är lyhörda tycker jag. Jag värderar ärlighet väldigt högt men jag vill också kunna vara ärlig. Vissa assistenter har inte kunnat ta att jag är ärlig tillbaka, det känns jobbigt. De har till exempel blivit arga.
Sedan är det också olika från person till person vad man tycker är viktigt, och vilka behov man har.

Nu har jag berättat lite om hur det är att ha personliga assistenter utifrån min synvinkel. Många andra har säkert andra upplevelser och erfarenheter men det här är mina erfarenheter och jag hoppas att det här kan hjälpa eller stötta någon eller några. Ibland kan det bara vara bra att höra hur någon annan har det.

Jag ger mitt godkännande att det här materialet kan användas till kurser av olika slag. Med andra ord kan man använda det till vad man vill, bara det passar in i sammanhanget. 

/Åsa Hag