Inledningen till en berättelse om ALS.

Detta skrivs med mycket möda och stort besvär utan att jag vet om det är värt tiden och ansträngningen. Utan att jag vet om någon vill läsa. Utan att jag vet om jag kan avsluta.

Däremot vet jag, att ingen kan förstå.

Jag använder en hyperkänslig joystick, en så kallad ministick, monterad på permobilen. Jag håller den i klykan mellan tummen och pekfingret och med lätta handrörelser förs pilen över tangentbordet som finns på bildskärmen. När jag pekat på en bokstav i 1.96 sekunder hörs ett klick och bokstaven läggs till texten. När jag pekar på radmatning plingar det som i en gammal skrivmaskin, men det är inte ofta för det går oändligt långsamt.

I det korta perspektivet borde det finnas all tid i världen. Jag har inte jobbat sedan jag rasade nedför trappan för nio år sedan. I det långa perspektivet...

- Du har inget långt perspektiv, säger min inre röst.

Ok, i det lite längre perspektivet, har jag ont om tid. "Den trånga sektorn", som en neurolog uttryckte det. Han kunde inte veta att jag skulle visa mig tillhöra de 10% som lever mer än tio år med sjukdomen. Han måste luta sig mot statistiken och svara 2 till 5 år, när jag frågade.

Tio år är en evighet att vara sjuk. Och det är ännu längre, när det inte finns något botemedel. Tio år är samtidigt ingenting, när det är allt man har. Sedan när de tio åren är över, hur ska man tänka då? Man blir behandlad som snart död år efter år, men så dör man inte!

När jag fick diagnosen ALS följde några år då jag räknade med att stryka med, men kanske inte lika snabbt som andra trodde. Sedan skedde det märkliga att någon mental mekanism sa mig, att jag skulle klara mig.

Ungefär samma fenomen inträffade när jag gick över tiden med min förstfödde. All min oro inför förlossningen försvann, när det utsatta datumet var passerat och en sten föll från mitt bröst trots att jättemagen fanns kvar.

Min dotter Anna kommer ut i köket där jag sitter och skriver. Hon har kikat i Ulla-Carin Lindquists "Ro utan åror" som ligger uppslagen på vardagsrumsbordet sedan i lördags, när alla tårar hindrade mig från att läsa vidare.

Anna läser sjuksyster Margarethas ord om den typiske ALS-patienten:

"Välutbildad och högintelligent. Med hög integritet, sällan tjock eller slarvig. Ofta idrottsmän. De som skött sig. 80% av mina patienter är vad man kallar för typ-A människor. De är högpresterande med stor integritet och har stora krav på sig själva."

- Mamma, det sitter fint, va? Men hur lyckades du pricka in den värsta diagnosen en läkare kan ge? Det ska ju vara du till det!

- Ska're va, så ska're va!, säger jag.

Anna hör inte, jag upprepar.

- Ja, ska're va, så ska're va, säger hon. Om än hundra gånger tydligare.

Anna är en av de få, som nästan alltid förstår mig. Hon kan ALS-språket, säger hon. Hennes storebror Anton, hör mig också bra:

- Men mamma, jag vet ju redan vad du ska säga!

Tjatig morsa till två tonåringar.

/Marie