Jag har en diagnos som heter IKTYOS

Jag är en SÄLLSYNT människa
Som behöver vatten och salva varje dag
Jag har en diagnos, som heter IKTYOS
Jag förstod att jag var unik, men att jag tillhörde en grupp
Som kallades Sällsynta visste jag inget om förrän jag blev stor
Mina händer är fula och torra, ingen vill i mina händer hålla
I min hårbotten är det ständigt sårigt och kliar
Kammen fastnar och gör mig så illa
Vatten och salva ingår varje dag i mitt levebröd
Utan dessa ingredienser skulle jag nog dö
Jag måste köpa kläder som är sköna att ha på
Som inte skaver och gör mig illa
Det finns inte bara sällsynta människor
Det finns också sällsynta blommor och djur
De kallas fridlysta och vårdas med omtanke och kärlek i vår natur
Jag vill vara som en liljekonvalj, en blåsippa, en trana
Jag vill tillhöra, de unika, de sällsynta, de annorlunda
Men som människa, som individ måste jag få vatten som en blomma
Jag måste få hela min kropp insmord med salva
Jag svettas inte, men någon annan kan inte smittas av min sjukdom
Men utan vatten och salva torkar jag bort
Liksom en flyttfågel vill jag flyga bort till de varma länderna när vintern kommer
Då det gör ont i min kropp
När min hud spricker sönder och mina fötter får sprickor och blöder
Då det gör ont när jag går, om jag inte får regelbunden fotvård
Jag hoppas att någon skall förstår
Jag har en önskan att få leva, som de som inte är sällsynta
Men det kan jag ej eftersom så många inom omsorgen inte känner till iktyos
Ständigt får jag frågan: Vad sa du att det hette?
Därför måste jag tala om, berätta för dig som inte vet
Att vi finns ibland er alla, vi som har Iktyos och tillhör gruppen
SÄLLSYNTA DIAGNOSER

© Solveig Bryntesson Bernlöf