Leva med epilepsi – en mammas berättelse

Att leva med epilepsi gör man också som förälder och jag vill dela med mig av min historia:

Jag är mamma till en ung kvinna med svårbehandlad epilepsi och lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Jag berättar utifrån min erfarenhet och mina känslor i både sorg och smärta, men även med ödmjukhet, tacksamhet och glädje (även om utrymmet här inte medger att jag går så djupt eller tar med så många detaljer).

Min dotter har varit sjuk i sin epilepsi under alla sina levnadsår, förutom det första. Hon har inte trivs särskilt bra i skolan. Och det är många erfarenheter som missats, som ungdomar i samma ålder normalt sett gör. Det är inte lätt att vara tonåring eller ung vuxen idag, särskilt inte när man känner ett utanförskap genom sjukdom och avsaknad av nära vänner. Ibland är det ensamheten som är ett större problem än epilepsin.

Men nu tar jag det från början – den kris som utlöstes när vår dotters epilepsi debuterade: Vi visste ju ingenting alls om epilepsi innan vår dotter blev sjuk. Hon var bara 1 år. Vi fattade inte vad som var fel först. Vi hade väl som så många andra bara sett någon film där någon fått ett epileptiskt anfall och hade ingen aning om att det kunde se så olika ut – att epilepsin varierar och är unik för varje person.

När vårt barn drabbades av epilepsi ställdes livet på sin spets – det var svårt att förstå och vi frågade oss varför. Hennes sjukdom accelererade från ”lindrig barnepilepsi” till kronisk svårbehandlad epilepsi inom 1.5 år, dvs. anfallen fortsatte trots medicinering.

Bland det svåraste som vi föräldrar upplevde var att se vårt barns kramper utan att kunna hejda och lindra. Det var inte så lätt att ta hand om de känslor som kom upp när vi såg vått barn förlora kontakten med oss under sina epilepsianfall.

Vi var ledsna och oroliga och visste inte vart vi skulle vända oss. Vi famlade och drog i olika trådar och visste inte i vilken ordning saker och ting borde fixas. Kurators-kontakten på sjukhuset fungerade inte, men på något sätt fick vi kontakt med Epilepsiföreningen och kände att vi kunde ställa frågor och få tips.

Jag har nu följt min dotters sjukdom i tjugotvå år. Varit nära och sett hur sjukdomen utvecklats – sett hur hon förändrats. Och sett hur familjen påverkats av sjukdomen och hur omgivningen reagerat.

Idag har jag lättare att acceptera min dotters diagnos, har på sätt och vis ett annat förhållningssätt. Jag har tillgång till en del verktyg för att hantera min oro. För någonstans på någon nivå har jag ett val för hur mycket jag oroar mig. Att distansera mig från min oro och välja att förlita mig på att det går bra. Men det är många gånger en svår balansgång.

Att jag är mer tillitsfull och trygg idag påverkar givetvis min dotter på ett positivt sätt. Det här gäller när det är ”som vanligt” och rutinerna rullar på. Men när det sedan händer något extra svårt och traumatiskt, med ambulansfärder och sjukhusinlägg-ningar, ja då räcker det inte alltid fullt ut.

Ibland har jag frågat mig – Hur ska jag orka? Jag har längtat efter mitt eget liv, kunna komma hem, stänga min dörr och slappna av. Självklart kommer jag alltid att engagera mig i min dotters liv och finnas för henne. Men helst utifrån att vi har var sitt eget liv. Som fungerar, som känns meningsfullt. – Nu är vi där! Vi vänder inte bara ett blad, eller börjar ett nytt kapitel, utan en helt ny bok håller på att skrivas i våra liv! Idag har hon jobb och ger omsorg och kärlek till herrelösa katter, bor på ett gruppboende, tränar och har flera fritidsintressen.

På gruppboendet fick hon sin första nära vän, men den tjejen flyttade efter ett år. Tyvärr får inte fler personer än sex bo på samma gruppboende enligt Socialstyrelsens normer. Jag tänker att om fler bodde under samma tak skulle sannolikheten öka för att fler vänskapsband och relationer kunde knytas.

Min dotter är en underbar och fantastisk person och jag tror och hoppas för hennes och alla andras skull att kunskapen om och behandlingen av epilepsi utvecklas och inriktas på hela människan!

Kerstin Bergenfjord