MS-sjuk i Malmberget

Vaknade av att klockradion slog igång kl. 07:30, nyhetsmorgon i P4 Norrbotten.

Nu är det panik att hinna till toa och kissa, men benen är stela efter natten och jag rör mig som en vinglande snigel på en tjärsticka. Dörrposterna får vara mitt stöd.

Morgongymnastik, stretching i en halvtimme i sängen för att mjuka upp lederna, då rör jag mig lite lättare efteråt. Har inte slarvat med morgonstretchingen (som jag fick lära mig på Rehab i Boden 2004) många gånger under de åtta år jag varit sjuk. Borde egentligen göra det på golvet för att få bättre effekt men om jag tar mig ner på golvet så tar jag mig inte upp igen och då blir jag liggande där tills ”gubben” kommer hem vid halvsex tiden ikväll och hjälper upp mig.

Frukosten lockar, en tallrik yoghurt med Branflakes och frön som gör att magen sköter sig då man inte rör så mycket på sig nu för tiden och så en kopp kaffe så klart.
Vitaminer B, C och D, omega 3 och kalcium. Jag tror att vitaminer och omega 3 gör mig gott, men vet gör man ju inte.

Tittar på fåglarna vid fågelbordet utanför fönstret. Tänk att den enbenta talgoxen är tillbaka den här vintern också. Den har blivit bättre på att hålla balansen på ett ben nu än den var förra vintern, det skadade benet hänger ännu orörligt bakåt. Vi handikappade måste hålla ihop, människor eller fåglar.
Jag måste se till att fågelmaten aldrig får ta slut i vinter så den klarar sig.

Borde duscha idag, men det känns jobbigt. Inte själva duschandet i sig men allting runtomkring.
– Att gå ner till duschen, som är bredvid bastun, ca 15 m bort.
– Duscha, som tur är har jag köpt mig en trekantig duschstol så jag slipper stå.
Förresten skulle jag inte alls orka stå under hela tiden. (Duschstolen jag fick från
landstinget är så stor så den får inte plats i mitt duschutrymme.)
Att komma åt att tvätta alla kroppsdelar speciellt ryggen och fötterna är besvärliga
när man inte är vig längre, utan stel som en pinne.
– Torkar mig och som vanligt är det en vinglig tillställning, men ännu har jag aldrig
ramlat. Peppar, peppar…
– Vinglar tillbaka in i huset med dörrposterna och div. möbler som stöd, klär på mig
och borstar tänderna sittandes på en stol.

Nu har jag gjort ett dagsverke.
Orken är slut och benen vinglar som kokta spagetti.
Sätter mig vid datorn för att vila benen.

Tittar i min kalender, numera måste jag skriva upp varje liten sak som ska göras annars glöms den bort. Ja just ja, idag kl. 12:30 är det akvarellkurs på handikappföreningarnas hus Guldet i Gällivare. Men hur ska jag ta mig dit? Måste vara en bil där rullstolen får plats, den måste jag ha med mig för jag orkar inte ens gå in till lokalen annars.
Jag har ännu inte hört av kommunens handläggare fastän jag sökte färdtjänst för över en månad sedan. Tvingades då sluta köra bil själv när jag inte orkade lyfta höger ben till bromsen.
Ringer ”gubben” jo, han kanske hinner skjutsa mig på sin lunch.
Han ringer tillbaka efter en stund, han är snäll och åker en mil enkel väg från jobbet för att skjutsa mig. Undra om han hinner få någon lunch idag?
Jag hinner inte heller äta lunch om jag ska på målarkursen.

Målarkursen var trevlig med en kaffestund efter halva tiden och jag hade riktigt mycket inspiration att måla. Skön att komma utanför hemmets väggar en stund.

Kursen slutar 15:00, men hur ska jag ta mig hem nu då? Ringer en taxi. Jo den ska komma, men jag får vänta i en kall hall ca 30 min innan den kommer.
Äntligen hemma. Det blev dyrt 200: - för en resa på fem km. Men hur skulle jag annars göra?

Värmer resterna av en röding från igår med keso till och dricker vatten.

Nu borde jag väl göra någonting mera ”nyttigt” idag. Lakanen som är torra nu borde vikas in i skåpet.
Men nej, jag orkar inte mera idag. De ligger säkert kvar där till en annan dag då jag kanske orkar.
Vilar återigen benen vid datorn. Läser tidningarna. Har det hänt något ute i världen. Amerika har val idag den stora nyheten är ”Blir det Obama eller Romney?”.

Att slötitta på TV lockar under kvällen men där finns inget som intresserar mig så det blir som vanligt ett zappande mellan kanalerna tills det är dags att sova.

Kvällsrutinerna som vanligt i kväll. Klä av sig och ta kvällsmedicinen, så jag slipper stickningarna i benen. Borsta tänderna och kissa. Se till att vattenflaskan vid sängen är fylld. Blir så torr i munnen av medicinen, vaknar flera gånger per natt av att munnen är torr och tungan klibbar fast i gommen, då måste jag ha vatten till hands.

Lägger mig och läser ”Hälsan finns mellan våra öron” av Svend Andersen, det är ingen ide att försöka somna innan de har sprängt i gruvan för då vaknar man ändå.
Somnar till slut ca kl. 01:00 och får förhoppningsvis min skönhetssömn så jag orkar med dagen imorgon också. En ny dag med nya utmaningar och problem som ska lösas.
/Marie Leandersson