Min personliga berättelse

Jag är gravt synskadad och rörelsehindrad sedan födelsen. Använder rullstol vid längre sträckor utomhus. Inomhus går jag med rullator eller en promenadkäpp som är gjord av metall, handtaget på denna käpp är tillverkat av plast.

Jag är född i Kaunisvaara men bor i Luleå sedan 1983. När jag flyttade hit blev jag beroende av den kommunala hemtjänsten vilket jag for mycket illa av. Det kom många olika människor. Respekt var ett ord som tjänstemännen och beslutsfattarna inte ens kunde stava till. Det spelade ingen roll att jag förbjöd vikarier att komma. Det var jobbigt att alltid behöva förklara för nya människor hur jag ville ha det i mitt eget hem. Många av de barmhärtiga samariterna hade ingen utbildning. Det fanns också de som inte alls var intresserade av yrket.

Visst har jag träffat trevliga personer inom hemtjänsten. Två av dem blev vänner för livet.

1994 trädde lagen om stöd och service i kraft. Den lag som i dagligt tal kallas LSS och innebär att människor med omfattande funktionsnedsättningar har rätt till personlig assistent. Nu började jag kämpa för min rätt. Jag ansökte flera gånger. Ärendet var till och med uppe i regeringsrätten. Men de tog över huvudtaget inte upp fallet till prövning. Under tiden som jag väntade på besked från de olika instanserna där mitt ärende valsade runt hade jag en kombination av hemtjänst och ledsagning. Men eftersom jag behöver hjälp med tvätt, städning, matlagning och allt annat som ingår i skötseln av ett hem fungerade personalen som personliga assistenter vilket inte föll i god jord hos kommunens LSS-handläggare. Så väl handläggare som hemtjänstassistenter ifrågasatte hela tiden varför vi gjorde som vi gjorde. Städning på helger och matlagning skulle vi absolut inte få ägna oss åt.
Till slut gav kommunen med sig och jag fick rätt till personlig assistent. Allt var frid och fröjd. Tillsammans med mina personliga assistenter kunde jag göra saker utanför hemmet. Gå på bio och teater. Besöka pubar och restauranger, gå på bibliotek och så vidare. En dag ringde telefonen, det var LSS-handläggaren på kommunen som berättade att jag inte alls var berättigad till personlig assistent. Jag fick svår ångest och ville inte längre leva. Denna svåra ångest utlöste astma. Jag hamnade på sjukhus, men blev utskriven efter en vecka. Efter några dagars konvalecens hos en nära vän åkte jag hem och tog tag i livet. Det ordnades ett möte med kommunfolket. Lösningen på mitt problem blev att jag fick tillbaka kombinationen hemtjänst och ledsagning. Men personalen fortsatte att fungera som assistenter. En dag bestämde en hemtjänstassistent att nu skulle det minsann bli ordning och reda i mitt liv. Hon sammankallade till ett möte. Denna träff ledde till att jag fick ha kvar den personal som jag kände på vardagar och varannan helg. Men bara fyra timmar om dagen och Gud nåde oss om vi städade under helgerna. De helger när jag tvingades anlita hemtjänsten kom det många olika människor. Ofta presenterade de sig inte. I bästa fall sade de:
”Hej det här är från hemtjänsten.”
Trots att vi hade gjort upp tider kom de barmhärtiga samariterna när det behagade dem. Till slut fick jag nog och sade upp hemtjänsten. Mina vänner arbetade gratis en tid.
Efter många, långa och obehagliga möten fick jag rätt till 27 timmars personlig assistans i veckan vilket innebar tre timmar om dagen. Denna tid räckte knappast till för mina vardagliga behov. Jag hann aldrig gå ut och ta en promenad. Tillsammans med juristen på synskadades riksförbund överklagade jag beslutet till länsrätten som den här gången gav mig rätt. Jag fick 32 timmar i veckan. Tiden utökades till fyra timmar om dagen. Eftersom jag inte är nöjd med kommunens sätt att tillhandahålla mig denna service anlitar jag idag ett privat assistansföretag.
Varje gång jag måste söka utökad assistanshjälp gör en handläggare hembesök. Listan över kränkande frågor kan göras hur lång som helst. Ett exempel på vad jag menar är följande. Jag skulle åka till Bulgarien tillsammans med min bästa vän som också är min personliga assistent. I vanlig god ordning ansökte jag om tillfällig utökning av tid. Handläggaren kom hem och ställde sina frågor. Efter den träffen kände jag mig oerhört kränkt och tillplattad. Jag mådde dåligt i flera dagar. Det gör jag alltid när jag träffat handläggare, hemtjänstassistenter och andra myndighetspersoner. Jag fick ingen utökad tid under vistelsen utomlands. Motiveringen var att jag inte är tillräckligt socialt isolerad.
Idag har jag fortfarande assistans fyra timmar på vardagarna och sex timmar lördag och söndag. Tiden räcker så länge jag är inom hemmets fyra väggar. Jag får hjälp med dusch, framtagning av kläder. Jag får också hjälp med att göra i ordning frukost. Middag och kvällsmål gör assistenten i ordning för att jag ska kunna äta senare. Hon sätter upp maten på en tallrik och delar den. Jag tar själv fram tallriken ur kylskåpet och värmer den i mikrovågsugnen. Bär den till bordet vilket är svårt eftersom jag bara kan använda en hand. Ska jag hälla upp något i ett glas, eller en mugg, sitter jag gärna vid diskbänken. Det händer ändå att jag spiller när jag bär muggen eller glaset till bordet.
Om jag vill gå på teater, konsert eller bio finns ingen tid för ytterligare assistenthjälp. Vid sådana tillfällen måste jag ta timmar från någon annan dag. Varje gång jag vill vistas en längre tid utanför hemmet behöver jag utökad assistanstid. Detta är idag omöjligt. För en tid sedan fick jag en kallelse till rehab i Boden för att jag skulle få sjukgymnastik. Eftersom jag behöver en person vid min sida hela dagarna när jag är i främmande miljö kunde jag tyvärr inte ta emot detta erbjudande. Rehab hade ingen personal som kunde hjälpa mig hela tiden. Mina assistenter kunde inte arbeta heltid. Kommunen gav mig ingen utökad tid.

Kristi himmelfärds dag började som de flesta andra dagar med dusch och frukost. Sedan fick jag hjälp med textredigering av den bok jag håller på att skriva. Där efter var det dags att handla och äta lunch. Assistenten har gått för dagen. Det är tyst och stilla i lägenheten.

Det är en kamp att få vardagen att fungera. Jag skulle vilja bo någonstans där jag slipper att fundera över hemhjälpen. Det vore härligt att kunna kalla på hjälp när jag behöver. Tänk att kunna vara spontan.
Att resa är ett av mina stora intressen. Prag är en stad som jag gärna skulle vilja besöka. Men detta tycks vara omöjligt eftersom det inte finns någon tid för fritidsaktiviteter. Det är i högsta grad diskriminerande att inte bli beviljad utökad assistenttid när jag ansöker om detta för att till exempel göra en resa, eller gå på teater vilket sker på hemorten. Det känns kränkande att ständigt behöva ansöka om utökad assistenttid när jag ska göra något utöver det vanliga. Exempel på kränkande frågor och uttalanden som Hemtjänstassistenter, LSS-handläggare och andra myndighetspersoner ställer är följande.
”Anita du är så duktig som kan sitta vid köksbordet.”
”Har du några vänner?” ”Hur ofta träffar du dem?”
”Hur många gånger om dagen går du på toaletten?” ”Hur lång tid tar ett toalettbesök?”
Det värsta att leva med funktionsnedsättningar är att jag hela tiden blir ifrågasatt av Gud och alla människor.
Jag undrar hur hemtjänstassistenter, LSS-handläggare och andra myndighetspersoner skulle reagera om de blev utsatta för dessa kränkande frågor.
Vad beror denna nedlåtande attityd på? O hemska tanke kan det vara förakt?

Min första kontakt med hemtjänsten var en upplevelse som jag idag skrattar hjärtligt åt. Jag hade avslutat en utredningsperiod på AMIS-syn i Skellefteå, som idag heter Arbetsförmedlingen rehab. Jag var nyinflyttad hit till Luleå. Mina föräldrar som hjälpt mig att göra i ordning lägenheten, hade åkt hem. Ingen barmhärtig samarit hörde av sig. Hur skulle jag bära mig åt för att få frukost? Skulle jag få någon hjälp? I min förtvivlan visste jag inget annat råd än att ringa kuratorn på AMIS-syn. Hon tog kontakt med vårdbiträdesgruppen som lovade att skicka ut någon. Under tiden som jag väntade på besked från kuratorn bestämde jag mig för att försöka få i mig morgonmålet. I kylskåpet fanns en stor plasttillbringare med nyponsoppa som jag skulle hälla upp i en mugg. Men det bar sig inte bättre än att tillbringaren åkte i golvet. Nu blev jag ännu mer förtvivlad. Jag hade ingen aning om vad jag skulle ta mig till. Det var bara att klafsa omkring i nyponsoppan och vänta på hjälp. När den barmhärtiga samariten äntligen kom träffade hon en gråtande kvinna.
”Hur är det fatt?” undrade samariten sedan hon presenterat sig. När jag förklarade vad som hänt sade hon:
”Herre Gud tror du inte att jag har sett värre saker inom hemtjänsten” och torkade upp nyponsoppan.

Det är en sak att jag inte får assistenttid för fritidsaktiviteter. Det värsta med alla avslag jag hittills fått är den nedlåtande attityd som hemtjänstassistenter, LSS-handläggare och andra myndighetspersoner visar. För min del är det lättare att acceptera ett nej om jag har förtroende för hemtjänstassistenten, LSS-handläggaren eller någon annan myndighetsperson. I Luleå kommun fanns en underbar LSS-handläggare som jag kände ett mycket stort förtroende för. Hon försökte lösa mitt problem till det bästa genom att bevilja mig hemtjänst och ledsagning men låta personalen arbeta som personliga assistenter. Tyvärr slutade denna underbara kvinna.

Idag har jag varit hos frissan och klippt håret. Det är en av fördelarna med att ha personlig assistent. Jag kan själv styra över den tid jag får mig tilldelad. Min personliga assistent lagar den mat som jag vill äta vilket hemtjänsten inte gör. Vi städar och tvättar när det passar. Ingen myndighetsperson sätter upp några regler för vad som ska göras i mitt hem. En annan fördel med att ha personlig assistent är att jag bara har två personer som kommer till mig. De vet precis hur jag vill ha det.
Det händer att jag fastnar i negativa tankar och fokuserar på sådant som inte fungerar i samhället. Därför har jag velat framföra några fördelar med att ha personlig assistent.
Genom att vända negativa upplevelser till något positivt kan jag så långt det är möjligt ta makten över mitt eget liv.

Jag är idag beviljad personlig assistent endast för grundläggande behov. Det innebär tvätt, städning, matlagning, läsning av post och annat som ingår i skötseln av ett hem. Varje gång jag ska göra något ut över det vanliga får mina personliga assistenter och jag pussla med tiden, eftersom jag inte har rätt till ledsagarservice när jag ska gå till frissan eller bara ta en promenad.
De flesta som anlitar privata assistansföretag får detta beviljat genom försäkringskassan tack vare LASS, lagen om assistansersättning. Detta gäller inte mig. Jag har ingen rätt till LASS eftersom jag både enligt kommunens och försäkringskassans LSS-handläggare inte har över 20 timmars grundläggande hjälpbehov. När jag ifrågasätter myndighetspersonernas åsikter svarar de alltid att grundläggande hjälpbehov innebär att jag får assistans för att klara den dagliga livsföringen så som tvätt, städning, matlagning, postläsning och andra vardagliga sysslor. Jag frågar mig vad grundläggande hjälpbehov betyder? Ska jag överleva eller har jag rätt att leva?
Min personliga assistans fungerar på följande sätt. Kommunen betalar och beviljar timmarna. Det privata assistansföretaget som jag anlitar utför uppdraget. Jag har haft tur som fått tag i bra personal. En av mina två assistenter är min nära vän. Den andra assistenten fick jobbet genom företaget.
Eftersom jag inte har assistent på heltid är det svårt att vara delaktig i vardagsaktiviteter till exempel matlagning och städning. Detta skulle vara möjligt om en assistent hela tiden fanns vid min sida.

Tillsammans med några föreningskamrater i SRF Luleå har jag delat med mig av den tysta kunskapen till allmänheten. Med anledning av att det är vita käppens dag har min personliga assistent och jag gått omkring på stadens gator tillsammans med mina föreningskamrater.
Vi gjorde denna stadsvandring för att se vilka åtgärder kommunen hade vidtagit när det gällde enkelt avhjälpta hinder. Jag konstaterade att man visserligen gjort en del förändringar sedan förra året. Men mycket återstår fortfarande. När vi vandrat färdigt samlades vi på busstationen i Luleå för att uppmärksamma resvärdarna som blivit tillsvidare anställda av Länstrafiken i Norrbotten. SRF Norrbotten tackade Länstrafiken med en gåva i form av en borste som en av medlemmarna tillverkat.