Min sjukdom, där under ytan, som inte alltid syns.

Vaknade imorse, mer stel än vanligt o hade svårt att ta mej upp.
En elak ihärdig huvudvärk som krampa från käkarna, bak mot huvudet o ner i nacken. Jag valde att ligga kvar i sängen ett tag, lyssna på blåsten utanför o kvistarna som slog emot fönstret. Jag försökte gäspa o helt plötsligt försvann alla ljus, o allt som hördes var mitt knak, käkarna som försökte gapa o nacken som knastrade när jag försökte vända mitt huvud.
Det är ljud som jag ständigt hör, o som ibland ger lite panik. Det är min egna tinnitus.

Jag har haft reumatiskt sen jag var 10 år, o är idag 33 år.
Min värk o min smärta har följt mej dyngnet runt i 23 år o jag minns ej riktigt hur det är att vakna upp en dag utan att ha ont, att vara helt smärtfri!?
Det tog några år innan man accepterade sjukdomen o lärde sej att leva med den, men man hittar någon slags balans till slut när de gäller att ge o ta till sej själv på något sätt. Vissa dagar tog o krävde sjukdomen mer än den gav, dessa dagar blev de lite mer vila, lite mer värk o lite fler tårar. Ibland tog jag mer, när jag kände mej lite bättre o sjukdomen "vilade" där innanför. Dom dagarna passade jag på att leva lite mer, tog för mej mer o kände mej mer levande på många sätt o vis.
Jag fick givetvis betala för det, men de va de värt.

Det kan nog vara svårt för många utanför att förstå detta med en sjukdom som inte riktigt syns alla gånger. Förutom när du inte kan gå riktigt, eller tappar allt för att handleder o fingrar värker, eller inte kan böja ditt huvud.
Då kommer frågan: "Har du ont ?!"
Då blir svaret: "Jo, lite mer än vanligt, men de går över."

Jag har verkligen pendlat i min sjukdom. Från att få hjälp med allt, tvätta hår, knyta skor, klä på mej, ta mej upp, borsta mitt hårt, skära min mat, borsta mina tänder till att varje gång kämpa tillbaka för att klara av dessa saker igen, på egen hand.
Låter som en baggis kanske för en frisk människa med höga ambitioner inom karriär o framgång, men dessa vardagsysslor är de enda ambition o mål man har när man pendlat ner på botten o varje dag är en kamp, en kamp tillbaka till en normal vardag.

Jag har provat på så många olika mediciner, o Enbrel va den som funkade klockrent på mej! Det blev ett mirakel för mej o jag upptäckte så mycket nytt runt om mej. Jag började att leva på en helt ny nivå o mådde toppen! Tyvärr fick jag avsluta med denna medicin då jag drog på mej kraftiga o allvarliga infektioner.
Sörjde verkligen denna medicin, som någonstans blivit som en "drog" för mej. Hur kunde den göra sånt under för mej o min sjukdom, o varför i hela fridens namn va dessa infektioner tvungen att dyka upp nu, efter så många års väntan o utveckling?!

Min sjukdom har påverkat både min skolgång, mitt jobb o min ekonomi, men just nu har jag hittat en bra balans mellan jobb, träning o en vardag hemma. Ekonomin kan man inte påverka på samma sätt, men det funkar, mer eller mindre.

Det pratas ofta om att man ska acceptera sin sjukdom o lära sej att leva med den, men när man väl gjort det så kan det vara ganska svårt att bli accepterad utav samhället där utanför, på många sätt. Antagligen för att dom vet för lite om hur det är att leva med ett handikapp, som inte alltid syns o märks av på ytan.

Jag försöker leva i nuet, här i dag o i detta ögonblick.
Jag är väl medveten om att jag kan o kommer att få skov i framtiden, jag vet att de kommer gå upp o ner, o jag vet att de kommer stunder som känns hopplösa.
Jag har trasiga onda käkleder som jag vet måste opereras, men inte just nu.
Just därför försöker jag ta vara på tid som är just här o nu.
Det är min ambition.

Nu har medicinen kickat in något så det är dax för mej att kliva upp o ta vara på dagen, o runda av mina ord här. Jag ska nog ut o andas lite frisk luft i skogen, sedan måla, skissa lite medans mina händer är med mej.
En bra medicin, speciellt för själen.

Glöm inte att leva här o nu!

/ Jessica Elfvendahl

Bild 1-3, fotograf Jessica Elvendahl