Mitt liv med MS

Skriva var för mig lätt och roligt. Det bara flöt på och jag hamnade i ett annat, ljuvligt medvetandetillstånd. Skriva var mitt liv, mitt sätt att bearbeta, glädjas, överleva.

Jag kan skriva idag med men det blir aldrig detsamma. Voice Xpress* är underbar och jag är enormt tacksam att jag fick låna en av vårt landsting. Verkligen ingen självklarhet. Jag hade alltså inriktat mig på att köpa en egen, och hade skickat in en fondansökan. Och så ringde det, det var en dam från Hjälpmedelscentralen. ”Vi har beslutat…” Lyckotårar rann!

Men detsamma blir det inte. Skrivandet sitter i händerna, inte i munnen. Eller sitter det i hjärnan? Hur går det till? När hjärnan faktiskt är bortkopplad men händerna jobbar på och skapar fantastiska saker, vad är det som händer? Automatskrift? Lite kan jag göra vid datorn utan Xpressen också, till exempel surfa lugnt och jobba lite med foton. Men det är en risk inte minst för höger axel, där jag har en gammal arbetsskada. Särskilt höger hand är så fumlig och stel och det är nog inte bara på grund av MS utan lite artros också. ”Kärringknölar” finns…

Det var min första stora sorg efter min MS-diagnos, att känna att händerna också var påverkade. Diagnosen i sig var en glädje. Att få en förklaring på de konstiga symptom jag haft under många år var stort – jag var inte galen! Eller jag var inte bara galen, jag hade en diagnos också!

Jag kan i efterhand se att jag haft MS minst sedan 1978. Det finns dokumenterat i min journal att jag hade en rejäl domning då. Sen var det i stort sett lugnt många år, men bland annat ögon, blåsa och ben betedde sig konstigt under 90-talet. Men det mesta var ju bara "symptom från min dåliga rygg” så först 1999 sökte jag läkare och utredningen började. Diagnos MS på kvinnodagen 2000.

Rullstol skrämde inte, det kunde ju folk leva med? Det fanns servicehus och personliga assistenter; eftersom jag själv jobbat lite ”i branschen” så att säga, var jag övertygad om att det skulle ordna sig.

Idag är läget helt annorlunda. Jag har förstått att som ensamboende, (dock ej -stående) sjuk och handikappad är jag inte välkommen. Har man inte anhöriga som tar hand om en får man skylla sig själv. Jag har inte en chans till ett ens drägligt liv när mitt nu urdåliga ben sviker mig helt. De flesta vill tydligen bo hemma? Det har i varje fall våra politiker fått för sig. Ligga ensam och kissa på sig och vänta på en hemtjänst som kanske – just det, kanske – får tid att titta in en sväng och vända på madrassen? Dessutom, för min del, från ett privat vårdbolag som inte alls är intresserat av människors välmående, utan bara vill tjäna pengar? Lyckas man mot alla odds få personlig assistans, gäller det bara vissa moment. Inte ens de som är mycket funktionshindrade lyckas nu alltid få ihop till de 20 timmarna grundläggande behov, vilket krävs för att alls få assistans. Helt obegripligt hur det ska kunna fungera!

Redan nu har jag mer ångest än tidigare på grund av att jag har så svårt att röra mig. Är jag trött på grund av att jag ansträngt mig för mycket och/eller det är för varmt, kan jag inte gå, jag kan inte fly om det händer något otäckt. Jag är otrygg! Och att inte alls kunna gå måste bli en fruktansvärd mardröm!

Utomhus gäller nu elrullstol och det är underbart när jag väl tagit mig ombord. I vissa lägen. Inte i stark kyla och/eller djupsnö. Inte i gassande sol. Och om någon trodde att samhället i övrigt faktiskt är anpassat nu, då trodde ni fel! Förutom allt annat strul har jag fått skräck för vissa färdtjänstbussar också. Backa på en smal sluttande ramp går inte alltid så bra. Den andra typen, med en lyft, lär vara farligare och jag har varit med om incidenser på båda typerna, men jag har varit tvungen att bestämma mig för att en typ funkar. Vad annars? Men jag har ju en otrolig tur att jag har blivit kvar i min lägenhet, som ligger strax intill en mataffär. Ytterst sällan är jag tvungen att åka någonstans.

*****

Och just nu, när jag skriver första utkastet till denna text i april 2012, är jag lycklig. Jag kan ännu hasa mig fram med rullatorn inne, mycket tack vare AC:n kommunen beviljade förra sommaren. Jag kan ju inte svettas och blir väldigt dålig av värme.

Jag har sakta men säkert förberett mat till imorgon, när min kära gubbe kommer hit efter sitt jobb. Dessa förberedelser har bland annat bestått av att hacka lite hel- eller halvfabrikat. Han fick en stroke 2010 och har nu sjukersättning (tack och lov!) och 25 % arbete med lönebidrag (tack och lov!). (Och jag har hel sjukersättning, tack och lov!) Han kommer strax efter 13 och vi sover först middag tillsammans. Det är mitt allra smartaste påhitt, för annars skulle jag vara så trött och grinig när han kommer. Nu ligger jag redan sedan en stund, så jag har fått vila lite och är på bra humör. Jag kan koncentrera mig på glädjen när han sticker nyckeln i låset. Eftersom han också behöver sova middag passar det så himla bra. Om vi gör något mer än sover är en annan historia.

Sen vi klivit upp är det mest han som gör det sista på dukning och matlagning, som jag alltså förberett allt jag kan. Några timmar av lycka väntar!

Och min vana trogen har jag putsat på texten då och då under en lång tid och skickar nu in den strax innan det blir för sent!

* Voice Xpress är ett program till datorn som skriver i Word den text jag pratar in i mikrofonen.

/Berit Nilsson