Några bilder från början av min handikappkarriär

Några minnen från mitt liv som funktionshindrad strax efter mitt insjuknande i polio
som bl.a. visar på hur det fortfarande så sent som i början av 60-talet levde kvar ett
förtryckande förhållningssätt inom vården av funktionshindrade

Respiratoravdelningen
Under ett par år efter mitt insjuknande i polio vistades jag på den s.k. respiratoravdelningen vid Epidemisjukhuset i Göteborg, nuvarande Konstepidemin, där jag träffade patienter som var kvar från den stora polioepidemin 1953 och fortfarande var totalförlamade och bundna till respirator. Jag lyckades dock delvis ta mig ur respiratorn dvs. med mycket stöd från en underbar läkare som egentligen var narkosöverläkare och konsult vid avdelningen och duktiga sjuksköterskor och övrig vårdpersonal. På natten övergick jag till en s.k. cuirasse, en huv som låg på bröstkorgen och lyfte den och på så sätt kunde jag andas utan att ha ett hål i halsen s.k. tracheostomi. Det skulle visa sig att jag tyvärr inte skulle lyckas med att andas nattetid utan fick behålla denna andningshjälp även fortsättningsvis. Jag övergick efter många år till s.k. näsmask.

Eftersom man blev totalt beroende av personalen var det väldigt viktigt att man fick förtroende för dem. Samtliga var mycket skickliga när det gällde vården av poliopatienter då många hade varit med vid den stora polioepidemin 1953. Det jag särskilt minns från denna tid
var att det blev som en liten isolerad värld, där vi ordnade små mysiga fester och umgicks patienter emellan. Vi spelade schack och kortspel, där personalen fick flytta korten då vi
inte kunde röra armarna. Det var som att leva i en liten bubbla och konstigt nog hade man
inte behov av yttervärlden.

Särskilt förvånar det mig när jag tänker tillbaka, då jag hade en kär liten dotter på 2 år och som jag tycker jag skulle ha oroat mig fruktansvärt för. Minns första gången då hon kom och hälsade på mig efter insjuknande med min x-man och hur hon dansade för mig och jag inte ens kunde krama om henne då jag var helt förlamad i armarna. Det var kanske en skydds-mekanism som man byggde upp för att klara sig igenom denna svåra tid.

Rehabiliteringsavdelningen
Emellertid var det särskilt viktigt för mig att ta mig vidare så att jag dels kunde få komma hem och ta hand om min dotter och dels kunde uppta mitt arbete igen. Jag hade en utbildning
som korrespondent i olika språk och hade arbetat med detta ett par år. Efter ett par år på respiratoravdelning fick jag komma till den intilliggande rehab.avdelningen , en av de första rehab.klinikerna i Sverige. Dåvarande överläkaren som själv blivit funktions-hindrad genom den stora polioepidemin 1953 satte sin prägel på denna avdelning. Denna prägel utmärkte sig framförallt av hans stora entusiasm för rehabiliteringstanken, som också genomsyrade samtliga yrkeskategorier från vårdbiträden, sjuksköterska,, arbetsterapeut, sjukgymnast och läkare. Jag har förstått att denna entusiasm och pionjäranda som präglade arbetet med patienterna blev av avgörande betydelse för anpassningen till min funktionsned-sättning. De lyckades genom sitt målinriktade lagarbete ingjuta framtidstro och självkänsla hos mig trots att förutsättningarna för att kunna föra ett bra liv förändrats markant.

DHRG:s sommarhem Grötö
Så skulle jag få komma till Apelviken över sommaren för rehab.avdelningen skulle vara stängd en månad. Jag skulle först bo på föreningens sommarhem på Grötö några dagar för att det blev ett glapp mellan tiden på Apelviken och när rehab.avdelningen stängde. Det blev en mycket positiv upplevelse för mig då jag varit van vid sjukhusets strikta regler med uppgång tidigt på morgonen och läggning tidigt på kvällen. Det var dock inte så välanpassat på den tiden utan det första jag fick göra var att försöka få fram en förhöjning till sängen som var alldeles för låg. De två hustomtarna på anläggningen, gick då ut och yxade till ett par förhöjningar och det funkade bra.
På kvällen ordnade en kvinna som blev god vän för livet och som var en av pionjärerna inom DHRG, små trevliga samkväm med ostbricka och en gång ordnade man en brasa vid stranden, där en av gästerna läste dikter och det var mycket stämningsfullt. Min sjukgymnast vid rehab.avdelningen kom ut med lite goda ostar och kex och vi åt skaldjur och hade ytterligare en mysig kväll tillsammans.

Apelvikens kustsanatorium
På Apelviken fanns inte alls den rehabiliteringsanda som jag varit van vid på rehab. avdelningen. Första erfarenheten var att systrarna var helt hysteriska inför ronden. Läkarna betraktades som gudar och alla skulle sitta som små ljus bredvid sina sängar när de gick ronden. Inga prylar fick ligga framme. Läkarna var inte särskilt kunniga när det gällde polio och satte sig inte heller in i varje patients speciella status. Hela den vistelsen frågade läkaren varje rond mig ”och händerna är bra - ja” och så tryckte han mina händer. Och det var ju märkligt för det var ju det enda som hade varit bra nästan hela tiden. Däremot frågade han ingenting om den aktuelle träningen av mina armar – av hur det gick med min gång. Försökte ju på detta tidiga stadium med hjälp av helbensbandage ta mig upp i en barr, där jag faktiskt kunde flytta fram benen med hjälp av en viss höftrörelse som jag hade kvar. Tyvärr hade jag ingen större nytta av denna gång då jag aldrig blev så stark i armarna att jag av egen kraft kunde ta mig upp på benen. Ur träningssynpunkt var det dock bra. Överhuvudtaget var man före sin tid när det gällde träningen på Apelviken, där man bl.a. byggt upp en mycket fin träningshall, väl anpassad till rörelsehindrade med upphöjda breda britsar som man lätt kunde ta sig över på om man hade starka armar. Man hade också en i golvet nedsänkt träningscykel som också var lätt för dom som hade starka armar att ta sig över på. Vidare hade man en utmärkt inomhusbassäng, där en baderska regerade och som faktiskt lyfte oss själv över i en snillrik badstol, vars överdel kunde lyftas upp och ner i bassängen. Hon var alltid på gott humör och en av hennes roliga ramsor löd ”Fin finimang sa Mobergskan när hon fick femlingar med handtag på!” Ja hon var rolig och hon tog sitt jobb som ett kall – och vi bjöd alltid med henne på vår avskedsfest med tårta, vilket hon verkade uppskatta.
Träningen var överhuvudtaget mycket bra då det var nyutexaminerade sjukgymnaster som tog arbete där som sitt första jobb efter utbildningen och de trodde ju att de kunde göra underverk med oss.

Den sociala biten var mindre bra då det var väldigt strängt. Exempelvis fick vi nästan inte träffa de manliga patienterna utan de bodde i en avskild paviljong – där en godmodig sköterska regerade och de manliga poliopatienterna var inte heller särskilt intresserade av att umgås med oss. Förmodligen blev deras intresse istället riktad mot sjukgymnasterna som brukade ta med dem ut någon kväll på restaurang.
Vid ett tillfälle då de manliga patienterna hade varit ute med sjukgymnasterna råkade en av killarna, som var lätt berusad, gå och ramla när han kom till avdelningen. Detta rapporterades till överläkaren av tjänstgörande sköterska, varvid personen blev nedkallad till överläkaren dagen därpå och hemskickad.

Vid ett tillfälle skulle vi tjejer festa till det lite och träffades i gymnastiksalen där vi åt kyckling och drack lite vin. Vi glömde bort tiden och nattsköterskan kommer då in och skriker: ”Jaså det är här ni gömmer er” och så blev vi beordrade i säng. Dagen därpå kommer överläkaren, då en relativt ung vikarie för den ordinarie överläkaren inrusande på mitt rum och säger: – ”Jag har hört att det dricks sprit på avdelningen” och jag replikerar: – ”Vi hade en liten fest och åt lite kyckling och det hör väl till att man har lite vin till - ingen var för övrigt berusad.” Då säger han till min häpnad: ”Ja, hade det varit på doktor x tid så hade ni blivit hemskickad om ni så hade varit gipsad till midjan”. Jag frågade då ”och det tycker doktorn skulle vara riktigt ???” Då kom han av sig då jag kunde svara för mig.

Jag sa också att jag tycker faktiskt att det hör till vid en sådan här vistelse att man också ordnar lite trevligt för patienterna. För min del är det inte så nödvändigt då jag är här bara en kort tid och jag bor nära och kan åka hem över helgerna, – men för dem som ligger här längre borde det ur rehabiliteringsaspekt ordnas lite trevliga fester.

Vid ett tillfälle hade en medpatient och jag fått permission för att åka till männens avdelning och titta på TV. För att få göra det var man tvungen att få läkarens påskrift på en permissionsansökan. När vi kom tillbaka genom kulverten träffade vi på nattsköterskan. Hon tyckte det var bedrövligt att vi var så sena. Då hade vi ändå fått tillåtelse av läkaren att ta oss till TV-rummet.

Vidare vet jag att patienter som ville åka hem över helgerna fick gå till överläkaren och
skriftligen ansöka om permission. Om han var på dåligt humör hände det att de fick avslag
på sin begäran.

Det fanns alltså inget rehabiliteringstänkande märkligt nog och en kille som låg där en längre tid, fick en gång besök av närstående hemifrån. Det råkade vara på den s.k. tysta timman (då patienterna skulle ligga och vila en timme mitt på dagen), en kvarleva från sanatorietiden dvs. för tbc patienter. Han fick inte ta emot sina besökande hemifrån. Jag fick reda på detta och blev fruktansvärt upprörd kommer jag ihåg.

Boendeservicefrågan
Vidare träffade jag en kvinna som resten av året bodde på ett sjukhem där hon fick gå och lägga sig kl. fem på eftermiddagen. Här på Apelviken fick hon lägga sig klockan sju fina sommarkvällar vid havet. Någon gång kunde en personal förbarma sig över henne och jobba frivilligt en kväll så att hon kunde vara uppe lite längre. Jag slet med att lära mig att ta mig
upp i den höga sängen genom att först lyfta upp benen och sedan dra mig över genom att ta tag i motsatta sängkanten. Denna teknik lärde jag mig av en medpatient. Detta för att få vara uppe lite längre på kvällen.

Det var denna erfarenhet som gjorde att jag började fundera över varför det inte fanns något boende där man kunde få hjälp om man inte klarade sin personliga skötsel själv. På så sätt började mitt engagemang för denna fråga och jag minns att jag skrev en artikel i DHRG.s tidning Mötespunkt där jag också berättade om ett slags kollektivboende som börjat växa fram i Danmark i början av 60-talet.

1967 gjordes en stor insamling den s.k. Röda Fjädern insamlingen som just uppmärk-
sammade allmänheten på denna fråga dvs. att unga handikappade människor fortfarande bodde på långvården om de inte kunde klara sin personliga skötsel själva. Insamlingen inbringade ett antal miljoner som sedan användes till en stiftelse kallad Fokusstiftelsen, vars uppgift blev att bygga upp de s.k. Fokusenheterna, bestående av ett antal lägenheter i ex.vis ett flerfamiljshus där personer som hade behov av dygnet runt service fick bo. Såsmåningom tog kommunerna över driften av dessa enheter och DHRG som också tidigare arbetat med denna fråga arbetade för att få fram ett antal enheter för dessa personer. Man kallade det för boendeservicelägenheter för att inte blanda ihop dem med de s.k. servicehusen för äldre personer.

Jag arbetade då mycket med tillgänglighetsfrågan inom DHRG och bl.a med att få fram boendeserviceenheter i olika stadsdelar. En prognos av behovet gjordes av en kurator inom rehabiliteringen och den visade på ett behov av ca 100 lägenheter i Göteborg. Vi lyckades få fram ett stort antal enheter i olika stadsdelar såsom Olskroken, Haga, Annedal, Öster om Heden osv. DHRG var ansvariga när det gällde att samordna alla myndigheter som var inblandade i framtagandet av dessa bostäder. Handikappåret 1981 gjorde vi en utställning som visade dessa enheter. Detta var alltså innan ”Lagen om service till vissa funktionshindrade” LSS infördes 1994, vilket innebar att personer med omfattande funktionshinder fick möjllighet att bo var som helst med hjälp av en personlig assistent.
Gulli Kohlström