Plötslig-Oväntad-Sällsynt diagnos

Plötslig… oväntad... sällsynt diagnos

Numer då jag levt halva livet med följderna av Homocysteinemi, har jag lärt mig hur jag måste umgås med min kropp & mig själv.
Äggviteämnen eller animaliskt protein som finns i tex vanlig mjölk, medför att min kropp blir negativt påverkad.
Mina kroppsliga besvär kan ta överhanden om jag varit utan mat, jag förbrukar dubbel mängd kalorier. Växlingen mellan värme & kyla är även svår. Måste ha ett strukturerat mat intag att det oväntade inte sker.
Det svåra är då jag inte kan planera min tid utefter min kropp. Utan näring tror kroppen inte att den skall få mat och hjärnan vet inte om maten kommer då kroppen behöver.
Kroppen får en form av överlevnadsinstinkt utan mat, då följer stressen mig i hälarna.
Ögonen kan bli blodsprängda av överansträngning, i vissa sammanhang svettas jag intensivt.

Bad om att få träffa skolöverläkaren under högstadiet, jag hade ju redan åderbråck – vad jag trodde. Han bad mig att lägga mig på britsen. Efter min förklaring angående vad jag trodde att det var, sade han endast – det här ser inte underligt ut. Förstår inte varför du tror så om dig själv.
Inte vanligt att en 14\15 årig kille visar åderbråck, men att som läkare inte se det?
Praktiserade på NK och på en restaurang, vaderna svällde, det bultade och fötterna svullnade. Ibland kändes det som om skorna skulle spricka, att kiss myror attackerat vaderna el blivit bränd av brännässlor. Då jag talade med skolsyster reagerade ingen på det, man sade att jag var lång för min ålder, hade växt och att det nog var orsaken.

Kollaps

Det var under mars månad år -90 jag hade haft svår huvudvärk i en vecka. Huvudverkstablett var 3.e timme, så återkom huvudverken bara jag vred på huvudet. Under julen nyåret hade jag varit i Berlin, precis då murgenombrottet ägt rum.
Ögonen värkte och det sved bakom ögonen. Kunde knappt andas, gick ut på balkongen endast iförd tunna innekläder, snön yrde. Begav oss till akuten, minns att situationen var helt defekt. Alla andra där verkade ha det värre, kände mig till och med lugnare. Hade inte påvisat någon hysteri eller annan konstighet. Efter några timmar blev jag undersökt, kanske någon form av migrän trodde man. Fick stöd till toaletten, minns att jag tyckte toalett utrymmet var så trångt. Hur skall jag få plats här?
Det snurrade, handen på toalettlocket så är 3 månader försvunna ur mitt liv.

Hade ett vak som höll koll på mig, ingen visste vad jag led av än. Vakten började gråta för hon kände igen mitt beteende, av andra fall.
Låg och skakade och kved som en inspärrad kalv i en bur – Galna ko sjukan?
Någon specialist trodde jag hade tagit en överdos narkotika, men han tänkte bara inom sin tårtbit.
Efter karolinska i Solna kom jag till Danderyds infektionsklinik. Hade fått infektioner där man öppnat mig. Har en dålig läkeprocess, svaga minnen från infektionskliniken finns. Klaffarna i benens blodådror hade slutat fungera så jag blev sotad, att man inte skulle behöva amputera fötterna, de hade börjat mörkna. Fick hela tiden fotmassage av min far. Deras toalettutrymme var helt i metall, där var jag inte gärna, allt var kallt och hårt.
Var bara ett paket av skinn och ben, levande lik: 196 lång och 36-43 kg: som någon vid ett koncentrationsläger.

Konsten-kroppen

Två år efter skadans utbrott studerade jag. Både för att följa mitt intresse, men även läsa in gymnasiet.
I Stockholms skärgård, studerade jag en linje med konstnärlig inriktning. Hade burit stödstrumpor för att avlasta benen. Jag hade fått öppna sår på anklarna. Efter ¾ år med sårskorporna, fick jag av ena läkaren höra att skumplastdynor mellan ankeln och strumpan bör användas. Trycket som då uppstår låter inte huden öppnas lika lätt, äntligen slöt sig huden.
Minns en föreläsning under en senare utbildning, på västkusten. Han som föreläste började bete sig litet underligt, så sade han att han led av diabetes. Han hade missat att äta innan föreläsning, beroende på brist på tid. Första gången jag upplevde att någon hade samma livsmönster som jag.
Måste tänka på vad jag gör i förhållande till mitt homocysteinemi.
Kanske vi tänker för mycket på oss själva att vi tappar balansen. Vissa saker jag själv måste göra, går numer på automatik. Ju mer jag tar mig an det omkring mig själv desto mer förstår jag mig på mig själv.
Vill inte bara befinna mig inom tryggheten. Beter mig nog på samma sätt som min kropps ämnen beter sig inuti mig. Det är ju så mitt blod och innandöme fungerar. Ofta tycker andra att jag är lugn och trygg. Men så är jag snabb för att jag inte orkar saker så länge. Ibland blir människor nervösa av mig, då skulle de bara veta hur mycket min kropp kräver av mig. Då mitt beteende återspeglas i min kropp.
Vi lever i en sammansatt värld där vi måste välja vad som är oss viktigt. Ibland måste jag genomgå helvetesprojekt för att förstå vart jag är på väg. Ofta vill ingen bli utsatt i sitt liv, jag anser att jag måste bli utsatt för att mitt liv skall utvecklas.
Det är lika bra att få saker och ting gjort så bra som möjligt. Inte bry sig om vad vissa tror eller får för sig. Andra lever med sina föreställningar om hur livet är.
Livet är inte likadant för alla. Vi har inte samma hårfärg, längd, eller livsmönster. Varför skall vi leva efter samma premisser, då våra kroppar är olika. Söker efter det icke befintliga inom skapandet,det befintliga inom mig.

Tillbaka i Sthlm efter 6 års studier

Blev utvald till evenemang för att presentera saker. Det var spännande då jag varit oförmögen till det tidigare, såg det som en test av mig själv.
Tillfrågades om att måla en vägg i en möteslokal på en fabrik som ett konstverk, under studietiden. Det var bara att skapa några idéer för att se vad tillfrågaren önskade. Ett gapskratt av överraskning till mitt ena förslag, gjorde att jag fick måla hela väggen.
Tillslut efter många års studier och kontroller av mitt blod under tiden, tog jag kontakt med Huddinge KS. Där man har mer specialiserad kunskap av grundsjukdom: Homocysteinemi.
Min kropp lever ett välanpassat liv utifrån min kropp. En del vänner tycker att jag lever ett liv som verkar relativt krävande. Det kan på sätt och vis stämma. Men jag har ju ingen annan möjlighet till att kunna överleva.
Fick genomgå kostregistreringar, en ordinär man i min ålder bör äta kring 2500 kalorier\dag. Jag bör däremot äta minst 4700 kalorier gärna 5000 per dag. Varje hungerskänsla eller svacka som min kropp utsätts för, gör att jag måste bearbeta signalerna direkt på ett sätt att mitt liv ändå fungerar och utvecklas. Brukar hålla en 2 timmars intervall i ätandet.
Kanske bara en liten matbit att kroppen kan arbeta med något och inte börjar bryta ner mig själv. Men det är jag van vid att jag för att överleva ser det som normalt.
Tur att jag har näringsdryck ur ett medicinskt perspektiv.

Mitt handikapp syns inte tydligt, det kan anas eller misstolkas av andra. De begriper inte varför jag har mitt beteende. Jag orkar inte heller förklara allt angående mig själv. Vill inte ge en manual el. bruksanvisning över mig själv. I vissa situationer måste jag däremot presentera mina svårigheter, att människor jag inte känner också begriper. Ser mig själv som en mekanisk leksak ibland, jag behöver nya batterier, energi ofta.

Har börjat följa mina egna idéer bättre sedan grundsjukdomens utbrott. Blir människor rädda eller intresserade är det beroende på dem själva. Jag gör inte endast det som tillåts, det blir för trångt för mig. Min kropp har inte den anpassningsförmågan.
Man måste inte alltid förstå allt på ett förnuftigt sätt. Människor bör låta andra saker inombords ta större plats. Intellektet kan kväva delar av livet, ibland tas för mycket hänsyn till hur saker bör vara, än till hur det verkligen är.
Skratt och glädje är en kraft som ofta glöms bort i en värld som fokuserar på problem, istället för att koncentrera sig på det vi har inom oss. Som glädje, nervositet, rädsla och styrka. Kanske vill människor höra om andras strul, att de inte blir ensamma med sitt eget strul?

Ibland har vi inte förmågan att vänta eller ta hänsyn till andra. Vi bör först och främst lära oss att ta hänsyn till oss själva i förhållande till andra. Det enkla och trevliga kan även göra mig trött och matt, jag får inte ut den energi jag är i behov av. Vi är ju trots allt bara människor.
Min galenhet är inte negativ medan galenhet kan vara svår för människor att tolka och förhålla sig till, då allt redan är välanpassat och korrekt.
Jag vill skapa den värld som jag själv skulle vilja besöka om möjligheten fanns.
Kunskap utan universitetspoäng är lika viktig, om inte viktigare.
Ibland får människor en förklaring om de frågar något om min historia. Om de inte frågar så får det vara.
Homocysteinemi gör att, saker bör vara distinkt, fokuserat och målinriktat med mig.


Henrik Pätzke