livet med en utvecklingsstörning

Berättelsen om mitt liv

Kom till Eskilstuna.

Året var nittonhundrafemtio.

Mars solen värmer och jag föds.

Under bar och skrynklig,

För det är ju spädbarn.

Jag hoppas jag var efterlängtad.

Barn har rätt att vara det.

Alla barn.

Jag kom för tidigt

Vem rår över sin födelse?

Men var det därför allt blev som det blev.

Eller låg det kanske någon sanning i fallet?

Ja fallet ner från bordet menar jag.

Bordet som stod i det stora vit kaklade badrummet

På barnhemmet där jag växte upp.

De sa att jag slog i huvudet.

De sa att allt var därför.

De sa mycket annat som jag aldrig förstod.

Ibland kändes det som jag kom från en annan planet.

En planet där alla var som jag.

Plösligt landade jag.

Men de tog många år innan jag förstod

Var jag tagit mark.

minna första år på jorden måste ha funnits,

Men finns inte gudarna ska veta att jag försökt minnas.

Man vill ju gärna minnas sina föräldrar.

Jag minns inte mina.

Mormor minns jag

För hon kom och hälsade på.

Hon hade presenter med sig.

Man minns gärna presenter.

Jag minns Elins mamma.

Hon gav alla barnen godis.

Polkagrisar och hallonbåtar.

Jag trodde hon var en riktig ängel.

Det var hon nog.

Mamma skrev ett brev en gång.

Hon skrev en gång till i december sextisju,

Sen tog hon på julafton.

Ingen borde dö på julafton.

Barnhemmet i Katrineholm var stort.

Jag bodde där i sex år.

Vi var hundra barn där så salarna var stora.

Många människor kom och gick men ingen kom riktigt nära.

Jag väntade hela tiden på någon och när saker blev för svåra slogs jag.

Jag slogs mest hela tiden.

Jag erkänner att jag hade ett fruktansvärt humör,

Misstakarna om att jag vara annorlunda dunkade jag ner i djupa håll i marken.

Ingen berättade.

Någon borde ha berättat.

Någon för känslan fanns där hela tiden.

Att det viste något jag inte fick dela.

Hemligheten var ju min.

Mitt liv är mitt.

Eller hur?

Vuxen värden på barnhemmet bestod av medelålders tanter i vita rockar.

Instiutionsbarn var vi och levde som på en öde ö.

Min älsklingstant

Fick nästan ön att sjuka den dagen

Hon skrynklade i hopp min teckning

Som hon påstod bara var svarta streck.

Hon såg verken draken jag ritat

Eller all min oro

Som låg inflätad i drakens vingar.

Ibland gör människor ont.

Det förminskar andra som med ett magiskt spö

Och förstorar sig själva.

För att synas igen kastade jag sten genom rutor,

Jag blixtrade till i glaset innan allt splittrades.

Min spegel bild har jag aldrig tyckt om.

Många av oss var som gjorda av glas, genomskinliga

Och sköra.

Vi lämnade fästningen ibland.

Vidbryggan ledde ner till skolan.

Alla visste var vi kom i från.

Jag hamnade i hjälpklass.

Fröken var nog den som behövde mest hjälp

För suddgummin ven genom luften

Och vi ägnade oss åt att ducka för både de ena och det andra.

Vi som mest hade behövt bli i hållna och om hållna.

Avhållna var kanske för mycket begärt,

Vi var ju barnhemsbarnen.

Jag hade problem, det hade jag.

Tungt vände jag bladen som klibbade ihop sig mellan mina svettiga fingrar.

Jag försökte men vad hjälpte det.

Bokstäverna verkade ha en egen vilja

Och siffrorna var förvirrade krumelurer.

Jag platsade inte ens på barnhemmet längre

Och minna ångestdrakar spydde eld.

Jag hade så svårt att sova.

Jag krympte och värden blev ännu svårare att förstå.

De skulle flytta mig!

Jag skulle byta hem!

Drakarna slogs i vild panik,

Innan de utmattade föll ut i ett skrämmande svart ingenting.

Barnhemmet var ju allt jag visste om.

Det var ju här jag väntade på mamma och pappa.

Jag var helt enkelt livrädd.

Jag kan erkänna det nu.

Mitt nya hem var inget hem utankallades anstalt.

Det var ett ställe där man föste ihop handikappade människor

har jag med tiden förstått.

Jag glömmer det aldrig.

Så länge jag lever kommer jag att minnas alla skrämmande figurer som nyfiket

Rusade, haltade, vaggade och kröp emot mig

När bildörren öppnades

Och ingenting blev sig någonsin likt.

Vad i herrans namn gjorde jag här?

Frågorna hängde i luften i många år

Medan jag tappert kämpade på

För att hålla distansen.

Jag var bara på besök.

Besöket varade i tio år.

Här på skolan upplevde jag min pubertet.

Här hölls flickor och pojkar stenhårt isär.

Här var vi undanstoppade ,

Vi som såg otäcka ut

Och vi som inte kunde lära oss

Det någon bestämt att alla ska kunna.

Vem bestämmer sånt? Är det kungen?

Jag snattade, bråkade och slogs.

Drakarna kom och ibland önskade jag dem verkliga.

Mardrömmarna piskade deras svansar runt mitt huvud

Och fick mina ögon att fyllas av tårar.

Men jag fick klättra upp två klasser

när jag kunde färglägga några rutor.

Jag kunde hålla mig innanför linjerna när vi målade.

Vissa saker är viktiga än andra.

Gränser verkar vara viktiga.

Är det alltid det?

Nanna arbetade ofta på kvällarna.

Jag älskade när hon satt på min sängkant.

Hon gav aldrig upp innan knuten var uppknuten.

Ömt och fint.

Hon blev min räddning.

Hon gav svar på några av de frågor jag ställde i min jakt på mig själv.

Jag började förstå

att det medför hårt arbete att vara sig själv och inte vara som andra.

Jag hade behövt Nanna sittande i en medaljong runt min hals.

Ni vet en så där rund som har små, små gångjärn.

Jag åkte vidare på livets berg och dalbana

Och en gång var vi på gröna lund.

Jag fick en vän.

Annars hade jag svårt att skaffa vänner.

Jag sökte dem på fel ställen har jag förstått nu.

Så länge minna fickor var fulla med godis eller pengar

Blev de kvar mina fickor var stora som tur var.

Det blev vardag att köpa vänskap.

Jag skäms lite nu.

Hur kunde jag vara så dum?

Men ensamheten tär, de gör den.

Den fräter som kaustiksoda i avloppet.

Min väns familj tyckte om mig.

Det måste de ha gjort!

för jag fick följa med hem till deras fina hus

i helger och på loven.

Fosterföräldrar.

Vilket tjusigt ord!

Tyvärr tappade vi kontakten han och jag

Men familjens dörr står fortfarande alltid öppen för mig.

Ibland har man tur.

Bardomen är ett minne blott

och egentligen är jag nog ganska

dålig på att komma ihåg.

Jag har nog med att leva.

Men de jag mins,

Minns jag tydligt.

Jag ser det framför mig som ett fotografi.

Då och då skrapar jag bort lite.

Det är när något lyser fult och stör för mycket.

Om man blundar kan man drömma fram något vackert istället.

Vissa dagar funkar det andra inte.

Tonårstiden galopperade nu på i full fart

mot vuxen domen.

Heter det så?

Men det är ett bra ord.

Alla är vi dömda till att bli vuxna.

Även vi utvecklingsstörda

Måste slipa bort mycket av barnet

för att passa in i den stora värden.

Tidens sandpapper far hårt fram ibland.

Lite mer oslipade ytor skulle nog alla ha kavar.

Arton år gammal var jag nu och på väg mot en yrkesutbildning.

Hade det frågat mig

Hade mitt val varit att arbeta med människor.

Men de måste ha glömt att fråga

för jag hamnade på snickeri.

Här förvarades trä och människor.

Trädet sorterades prydligt på olika hyllor

Och vi bortsorterade fick var sin arbetsplats

jag var stolt över min.

jag kände mig viktig.

Som en direktör.

Snurrstolen gnisslade när den svängde runt.

Trädet luktade ljuvligt

men mina händer var olydiga och klumpiga.

jag blev duktig på att köra vissa maskiner

men ibland såg jag förvånat hur mina händer

tog egna beslut och lampfötterna fick helt nya former.

Några blev misslyckade .

Okay, jag förstår att de tyckte det.

Andra blev jättefina.

Men fötter måste stå stadigt.

Det måste dom.


Jag passade inte i snickeriet

om de bara frågat mig hade jag sagt det direkt.

Så hade det sluppit så mycket besvär.

Jag råkar vara utvecklingsstörd

men jag vet mer om mig själv än någon annan.

Jag fick arbeta på ett ålderdomshem

och trivdes som fisken i vattnet.

Maten bar jag försiktigt in från matvagnen och de blev så glada.

De brydde sig inte om att jag var annorlunda

att vara utvecklingsstörd liknar lite att bli gammal.

De gamla verkar ingen räkna med heller.

Ska inte alla bli gamla?

Det är väl åtminstone ett av målen med att leva.

Jag kunde sitta i timmar och lyssna när de gamla

berättade om för i tiden.

Jag kände mig viktig.

Det var en bra känsla.

Under den här tiden låg mina ångestdrakar helt stilla i sina mörka,

slemmiga hålor.

Någon gång började någon röra sig upp mot ljuset

men möttes av glädje och kastade sig tillbaka igen.

vissa stunder stor man stadigt,

andra gånger är det värre.

Folkhögskola själva ordet smakar bra.

Alla ingår i ordet folk, även vi udda.

Det gåtfulla folket är en så vacker melodi

men den handlar om barn .

Den skulle kunna handla om oss.

Kjesäter hette folkhögskolan som skulle bli nästa steg i livet.

De hade en kurs där som skulle passa mig.

Jag stapplade mig igenom informationen de skickat hem.

Det tog lång tid och vissa saker

hade jag missförstått det förstånd jag sen.

Men på det här underbara stället fick man missförstå.

Vilket ställe vi var som handikappade är,

väldigt olika men vad roligt vi hade!

Jag fick prya på ett barnhem för utvecklingsstörda.

Fullt av kopior av mig och mina kompisar

vände upp och ner på ett helt hus.

Framtid ville jag ge dem.

Och en skinnande klar syn på sig själva.

För vi är bra på olika saker.

Det är normal störda också.

Roligt ord.

Jag läste det i en bok någonstans.

Tiden på folkhögskolan var under bar.

Men underbart är kort och rolig tid är kort tid

har man lärt sig.

Nu hamnade jag på gruppbostad i Borås.

Det är ett sätt att bo på som är bekvämt

och bra på många sätt.

Men lata människor som jag blir gärna latare.

Omsorger ägnar man sig åt

och de hjälper en att hålla ihop själva livet.

Det är skönt att veta att någon bryr sig om en.

Fast ibland fick man skäll

skitiga tröjor tycker de inte om inom omsorgen.

Sen hör och häpna möte jag kärleken.

Hon var rödhårig och grönögd

och simmade utan dyna i djupa bassängen.

Jag hade minna nya blå badbyxor

och gick vid kanten och funderade på om jag

skulle ta stegen ner eller helt enkelt hoppa i.

Hon hade gul baddräkt med upphöjda oranga gummiblommor

som slokade lite ner

över bysten när hon kom klivande upp för stegen.

Hon såg lite bortkommen ut bland all skolbarnen

Som välde in som ivriga myror.

Så vacker hon var!

Jag stod som ett fån och bara stirrade.

Hon älskade att simma.

När hennes fingertoppar blev blåa och svampiga

Fick man tvinga henne upp.

Kanske hade hennes mamma varit sjöjungfru.

Man vet aldrig.

Hon var modig också.

Bestämt klättrade hon upp mot himlen.

Enda upp på tians avsats och klev leende rakt ut.

Fortfarande leende spräckte hon vattenytan och försvann.

Skrattande kom hon upp och skakade vattentroppar över min oro.

Hon fick att hoppa från femman trots att höjder alltid skrämt mig.

Vilken kvinna!

Hon kysste mig på näsan för att jag vågade.

Då hoppade jag igen. Och igen.

Vi flyttade i hopp så småningom och hade ett bra liv i flera år.

Sen hände något väldigt tråkigt och egentligen ganska hemligt.

Som jag fortfarande har svårt att tala om.

Vist har jag träffat kvinnor sen dess

men jag erkänner att jag ofta

har svårt att förstå mig på dem.

Flera raka besked vore inte så dumt.

Många dörrar har jag ståt utanför utan att få komma in.

Någon sa en gång att jag kom alldeles för nära .

Kan man komma för nära någon?

Det är svårt att veta hur de vill ha det.

Men den som vänta på något gott kan vänta länge säger min bekant.

jag fick jobb på en skyddad verkstad så småningom.

Tack vare mitt nytagna körkort.

Den tagen jag höll mitt körkort i handen glömmer jag aldrig.

Ett steg närmare alla andra.

Ett jätte steg!

Med mitt nya glänsande körkort

for jag runt i Borås och lastade prylar

som skulle till Röda korset.

Jag satt i bilen och njöt av det här arbetet som var viktigt

För alla små Barnen långt borta i Afrika.

Tänkte att det måste finnas utvecklingsstörda där också.

En gång tankade jag på bensinkortet utan att fråga om lov.

Chefen var på iväg på något ärende.

Han var sällan där när man behövde honom.

En del har mer att göra en andra.

Men jag visste att bensinkortet låg i hans översta skrivbordslåda,

Under miniräknaren jag brukade låna.

Så jag tåg det.

Jag behövde det ju!

Utan bensin blev inte mycket gjort.

Chefen blev inte glad.

Nästa morgon skällde han som tokig och över huvud flög en liten elak drake

med små sylvassa framtänder.

Min nystrukna skjorta fick stora svettfläckar under armarna.

dyr deodorant verkar inte bättre en billig.

han skrek att utvecklingsstörda inte kunde hålla ordning på kontokort.

Trots att han jobbat så länge med oss hade han glömt hur olika vi är.

Jag har alltid hållit ordning på mina kort.

Jag har två stycken.

ICA kortet och patientbrickan vet jag också var dom ligger.

Man kan ju bli sjuk.

Efter kortstölden,

chefen kallade det så,

fick jag inte ens pengar när en glödlampa behövdes bytas på lagret.

Jag började tröttna på att köra bil i Borås.

Jag hade gjort mitt för Afrika.

Chefen fick trycka ner någon annan.

Vad hjälpte det mig?

Tur jag fann ett ställe där jag fick chansen att använda det

jag så mödosamt byggt upp.

Någon har gett mig gåvan att kunna förmedla min livsresa,

trots att den är full av drakar och missförstånd

FUB behövde mig!

de behövde just mig! mig!

Jag fick berätta om mina tankar om

hur det är att vara annorlunda.

Tillbacka mot mig forsade en flod av livsöden.

Alla letar efter sin plats på jorden.

Att säga att man är utvecklingsstörd är inte samma sak som att acceptera det.

Luriga drakar sliter från olika håll,

blåser upp sig,

skymmer sikten och motar

med arga vingar bort insikten.

Håll i dit liv.

Ingen behöver det mer en du.

Glöm aldrig bort att du är väderfull.

FUB informatör är jag fortfarande

men på ett annat vis i dag genom mitt arbete som

ombudsman på FUB:

Men att informera är bra.

Bra för de som lyssnar .

Hoppas jag.

Nervös det är jag fortfarande och då och då

Ser jag en liten grön drake sussa förbi

från ingen stans rakt in i hjärtat som slår dubbla slag.

Kampen kommer nog jämt att finnas där.

Men jag vinner för de mesta.

Lugn som Clint Eastwood,

det blir jag nog aldrig.

men lugnare än förr,

det blir jag.

Nittonhundra nittiosex fick jag mitt första jobb på kommunen.

Jag skulle bli en annorlunda fritidsledare.

Det var jag ju redan så det kändes enkelt.

I början gick allt bra men alla fina ord jag lärt mig

räckte inte hela vägen fram ibland.

De är underbara att ha i munnen men hamnar på fel ställen

då och då.

Ord kräver en viss ordning.

När folk stirrar på et speciellt sett vet jag att det blivit fel.

Då dyker en liten väsande drake upp och knackar

mig på axeln och borrar ner sina

spetsiga klor djupt in i det tunna köttet runt nyckelbensfästet.

Om jag lugnar ner mig och tänker efter brukar det gå bättre.

Men jag blir.

Arg på mig själv.

Trött på mig själv.

Det var roligt att arbeta på fritidshemmet i början.

Att bli kallad för en tillgång var rent vackert.

Det betyder att man har ett värde.

Jag fick skriva en lapp till våra barns föräldrar.

Vad jag jobbade med den lappen!

Skriva och läsa är ju inte min starkaste sida.

På lappen talade jag om att jag har en utvecklingsstörning.

Efter den lappen frågade ingen mig någonting mer.

Plats i korgen som min bekant brukade säga till sin hund.

Tro inte att du är någonting!

Tråkigt för dem jag kan ju faktiskt en hel del.

Jag blev uppsagd efter en fisketur.

Mitt dåliga minne för siffror ställde till det eller var det kanske min hörsel?

Jag stod femton meter från den lilla killen som fiskade.

De hade sagt fem.

Men jag trodde han kunde simma.

Tro det får man göra i kyrkan sa avdelningsföreståndaren.

De bjöd på marsipantårta med en ros på när jag slutade

Maria fick rosen.

Nu är vi framme vid början av nu jag fick jobba vidare inom kommunen.

Stadshuset blev och var fram till den 1 januari 2003 min arbetsplats.

Ett viktigt hus där stora frågor behandlas

jag är bilvårdare, kopiatorexpert och flyttgubbe.

Allt mellan himmel och jord det mesta jord nära och mycket lite är
himmelskt.

En gång i veckan är jag vaktmästare på en skola.

Kul där träffar jag många barn och andra människor.

Detta var mitt jobb till den 1 januari 2003då jag började jobba som ombudsman

på Riksförbundet FUB.

Anledningen till att jag valde att efter 26 år flytta från Sveriges trevligaste stad var en
händelse som inträffade under senare delen av 90 talet då jag hade förvaltare

Misstankar om att inte allt stådd rätt till
Var de påminnelser jag fick på räkningar som enligt honom skulle vara betalda.

Så efter ett tag gick jag till banken och tog ut kontobesked och då såg jag att det gått in mera pengar en vad han hade redovisat till överförmyndaren.

Då jag tog kontakt med överförmyndaren vid höll hon att det stämde med

motiveringen att jag hade varit på banken

Och Själv tat ut pengarna.

Det som gjorde att jag så småningom blev betrodd var när man upptäckte att han inte betalat hyran under 1 år för den gruppbostad jag då bodde på.

Fram till dess hade jag blivit i fråga satt av dem som egentligen var anställda för att hjälpa mig personalen fick dessutom order om att inte hjälpa mig i mitt sökande efter varför det inte stämde med pengarna.

Utan det stöd jag fick var av juristen på riksförbundet FUB.

Man tyckte också att det var viktigare att landstinget fick sina pengar en att jag fick tillbaka minna pengar.


Under rättegången hävdade överförmyndaren att de pengar som fattades hade jag tagit ut själv.

Det var en mycket jobbig tid men det som sårade mig mest var att ingen trodde

på mig och att ingen hjälpte mig även när personalen såg vad jag blev utsatt för

av kränkande behandling från hans sida.

Att personalen inte reagerade fast dom såg att jag blev ledsen av hans så kallade

skämt Sårade mig mycket och höll på att ta knäcka mig.

Idag tycker jag att jag har lämnat denna händelse bakom mig men något som jag

aldrig kommer att kunna glömma eller förlåta är den passivitet jag rågade ut för

från personalens sida är något som för all framtid kommer att sitta som en tag i

mitt hjärta.

Idag när jag vet mina svårigheter beror på och accepterar det så misslyckas jag inte alls lika ofta.

Jag kan fortfarande hamna i situationer då jag tycker det är jobbigt att jag har en

utvecklingsstörning men jag har lärt mig leva med den.

Och den uppmärksamhet jag får i dag är för att jag gör bra saker.

Och de vänner jag har i dag är riktiga vänner som accepterar mig som den person jag är på ont och gått.

Så våga möta orons svarta drakar de går att mota ner i hålorna där de hör hemma.

Smek dem långsamt över ryggen och de blir ofarliga.

Att känna rädsla är en del av själva livet.

DITT ENDA!!

den här texten skrev jag för flera år sen tillsammans med en lärare på högalidsfolkhögskola.
/ Conny Bergqvist