Speciella jag eller vem definierar min verklighet

Jag har särskilda behov - problemet är att jag inte får definiera dem själv.

När jag var 3 förlorade jag synen. Nu har det gått många år så visst borde jag själv veta vad som fungerar och inte i mitt liv? Det tycker jag - inte de flesta av de institutioner, myndigheter tjänstemän och organisationer som säger sig finnas till för, om inte just mig så sådana som jag.

När jag för några år sedan ansökte hos arbetsförmedlingen om en startaeget kurs blev det först blankt nej. Enligt handläggaren (som tydligen var specialiserad på personer med funktionshinder) var kursen nämligen inte "synskadeanpassad". Att jag i flera år pluggat på det icke synskadeanpassade universitetet räknades liksom inte.

Efter några veckors argumenterande fick jag igenom ansökan. Jag fixade de flesta momenten av kursen men kunde ändå inte känna mig helt nöjd. Dels var tiden innan så jobbig eftersom jag in i det sista inte visste om jag skulle få gå kursen eller inte, dels fanns den där gnagande känslan av att jag borde gjort och klarat mer. Den känslan som nästan blivit som en andra hud.

I somras flyttade jag ihop med min pojkvän. Dags att ansöka om ledsagning. En biståndsbedömare (jävla yrkestitel) kom hem till oss för att bedöma mina behov. Hon bad mig först att läsa igenom en del papper... När jag svarade att jag ju inte kunde det - det var ju liksom därför jag sökte ledsagning för att jag inte ser blev hon generad. Men att skicka alla dessa papper och blanketter elektroniskt gick tydligen inte. det hade hon aldrig gjort, fanns inga rutiner för det och visst kunde vi fylla i dem tillsammans. Resultatet blev att jag stressade fram svar och skrev på papper som jag själv inte haft möjlighet att läsa.

När Försäkringskassan ville utreda mig hände samma sak. De har många formulär - jättemånga men dem kan jag inte hantera. Nu har jag en utredning liggande här hemma som jag inte kunnat läsa ordentligt eftersom jag inte vill att andra människor ska få ta del av mitt privatliv. Scannerprogram finns och är ok men det tar otroligt mycket tid att scanna in dokument och de blir långt ifrån fullständiga. Alla de här personerna har tydligen utbildning i hur det är att jobba med funktionshindrade. Jag undrar vad de egentligen lär sig. Det verkar i alla fall inte vara att lyssna på den de möter i sitt yrkesliv.

Ibland tänker jag att det svåraste med att inte se är tröttheten. Den där totalt förlamande tröttheten som uppstår av att hela tiden behöva ligga, inte ett utan flera steg före.

Att tvingas argumentera för ledsagning för att kunna köpa mat (eftersom butikerna idag är så slimmade att de inte har personal). Att hela tiden komma med lösningar på problem som andra inte ens ser som tex beställa kurslitteratur långt i förväg när andra bara kan gå in och köpa böckerna, att be om att få läsa mina egna handlingar på ett tillgängligt sätt, kanske det värsta av allt, att så ofta bara ses som ett funktionshinder och inte en individ.

Parallellt med allt detta ska det vanliga livet levas. Kärlek vänskap, jobb och intressen ska ha sin tid och fokus. Där ifrån kommer i och för sig energin till att ändå kämpa vidare och försöka förändra världen både för mig själv och andra.

/Shakti Slawomirska